Epilepsitråden 8

Uppdate

Lusk kör nu hela registret förutom grand mal och myokloniska får han numera atoniska och absenser MEN "bara" ett grand mal idag än så länge. Han var tvungen att åka in pga sin kramp historik det var en ok kramp inget jätte dramatiskt. Han hade totalt and stopp i dryga 2min! Men förutom det så var det ok.
Han har haft väldigt mkt för sig ida vad gäller de andra sorters kramperna så vi får se vad som händer.
Kände Lusk på sig??? hmmm ja vet inte en del av mig tror det men sen har han ju haft så himmla mkt annan aktivitet så jag tror det kan vara svårt att skilja dem åt. Är nervös inför natten då han de senaste gångerna "föredragit" natt kramper.
Har ingen aning om vad som ska ske.

Ellie2
Underbara du. Jag saknar så dina inlägg i tråden du har ett väldigt stort kunnande vad gäller allt detta. Jag "snaknar" (=Lusk uttryck för saknar) dig och dina inlägg så mkt här. Känner mig så dum. Du är ju samma person som förut men det är svårt att finna rätt ord. Hur går det för dig? Det är nog det jag allra helst vill veta men alla försök att formulera det på ett vettigt sätt låter bara dumt. Jag tänker dagligen på dig och Vilmer. Alla här på forumet har lämnat ett väldigt stort intryck på mig och jag oroar mig så mkt för hur det går för alla här. Och visst vet jag att det är allvarliga saker vissa mer andra mindre men fortfarande allvarligt men det är ändå så ofattbart och fruktansvärt orättvist vad som drabbade er.
Vad ska jag säga jag hoppas du lyckas gå vidare och leva ett lyckligt liv men jag inser ju själv att det bara är klyschor. Eftersom jag själv aldrig varit och förhoppningsvis aldrig kommer behöva befinna mig på det ställe i livet där du befinner dig så kan jag heller aldrig få en rättvis insikt i hur det måste vara kan enbart föreställa mig. Men jag beundrar så din styrka och framförallt ditt stora medkännande för alla andra. Tusen tack för att du är du.

Sitter och ler när jag läser om denna duktiga pojke. Så kul att höra solskens historier mitt i allt detta. Du får tänka intensivt på hans o din stolthet över hans framsteg inatt om det blir jobbigt. Men ta och fundera på att ringa in om han kör en sån där lång skrik inatt. Det är inte roligt att vara på sjukhus men det kanske kan vara värt det?

Ja du det är inte roligt precis men inte så oväntat ändå. Får bara hoppas han får en lugn natt och detsamma gäller väll dig där på jobbet. Måste rekänna att jag är grymt imponerad av all sjukvårdspersonal. Speciellt som du som har ditt problem hemma och vårdar och sen går till jobbet och vårdar. Tror jag är alldeles för självisk för att orka vårda så många andra. Själv ska jag roa mig med att annonsera ut valparna och hästarna här inatt för kan knappast räkna med att hinna det imorgon. Snacka om att jag drar mig för detta sååå tråkigt att annonsera.

Irriterad..... nu har jag satt ut annonserna o så. tro inte på fan att det ringer nån full snor unge 1på natten och tycker att han är såååå rolig när han börjar fråga om min hingst som jag satt ut till salu. Jag pratade lite trevligt med honom o sa att jag förstod att han måste ha väldigt roligt nu men om han tycker att det är passande att ringa och trakassera en mamma som tillbringat hela djävla dagen på sjukhuset med sin son som ligger inlagd och är ur orolig och då troligen inte uppskattar att det ringer ett anonymt telefon nr 1 på natten och förväntar sig det värsta och istället får höra en full ungdjävels röst. han stammade fram nått obegripligt o la på.
mkt irriterad. Men nu är annonserna uppenbarligen ute iallafall o jag förväntar mig inga fler samtal från dem.

Hahaha japp ep-mamma power eller som jag vljer numera att kalla mig pitbull mamma Fan klorna har vässats och huggtänderna fullvuxna efter allt strul med sjukvården. Nästan lite synd om pojken snacka om humörsänkare att sko ringa till mig
Ja Lusk gillar variation och peppar peppar inga fler grand här än.
Myran är ni fortfarande inlagda ellerpermiss eller hur ser det ut nu? Våran dr "bigshot" har semester så tanken har varit att vi inget ska få veta om video eeg:t på ytterligare 2 veckor!!!!!!!!!!! *grrrr* Men hoppas att barnläkaren imorgon kan tala lite klarhet. Blir sååååååå sur när jag tänker på VB dessutom va fan han är på semester han kunde väll skrivit det förbannade intyget innan semestern alla har inte så djävla bra ställt som super neurologer!!!! De där pengarna behövs. Åhhh störigt.
Schnappi. Du behöver vässa dina klor en aning mer tror jag. Du är fööör snäll. Hur ser Minos medicinering ut nu? Höjs den? hur ser koncentrationen ut? Alltså tror du behöver köpa dig ett tugg ben och öva upp tuggmusklerna bit dig fasst o släpp fan inte taget. För dem är det ju lugnt Mino vissar viss förbättring så i deras läger är allt lugn o ro. Men du kan ju inte ha det såhär. Du kommer ju bli slutkörd deluxe. Och nu vill jag inte måla fan på väggen o oroa dig i onödan men det är ju alltid en risk att ep:n escalerar om det bara ligger på halv fart och då är det helt plötsligt svårare med att få nån medicinering att funka. Ta och reta upp dig själv så till den milda grad och kontakta sen sjukvården och ta mig fan kräv att nånting får börja hända.
Nu är min rökpaus i rökstugan slut nu ska jag upp till avdelningen igen *blääää* sååå tråkigt att bara sitta där och häcka och driva varandra till vansinne Men men nu har jag ju fått lätta på lite ånga.
Stora kramar. Och så skönt att våra småttingar har det hyffsat bra ändå just nu.

Ok misstänkte detta och glad att du inte tog illa vid dig av min brutala uppläxning. Jag förstår absolut hur du känner och den här håglösheten. Men vi måste MÅSTE ligga på och jobba vidare. För fan byt ut din trötthet/ledsenhet mot att bli arg, förbannad. Det är ditt barn dom håller på och velar med. Ingen djävel på sjukhuset klarar av att göra vad dom ska det är du som måste se till att något händer.
Hur läge har Mino gått på trileptal nu? För helvete vilken dålig stil att ingen uppföljning gjorts ordentligt. Nästa gång han får ett skrikanfall eller grand mal ringer du resolut till sjukhuset och talar om hur illa det är och talar om att Mino ska komma in o läggas in för övervakning. Då får ni träffa lite allmän läkare osv hade vi förlitat oss på våran neurolog så hade fan inget alls hänt. Men vi har lärt känna i stort sett alla läkare här och de är mkt hjälpsamma och kunniga ändå. Våra favorit läkare och de som vi litar på jobbar hårdast för Lusk är inte neurologer här iallafall. Så oavsett tid på dygnet så kör han igång nått. släng över Izabell till mamma och åk in med gossen till akuten. Tala om vad som hänt och se till att de tar det på allvar och blir inlagd. Tala om eran hopplösa situation och fråga om de tycker att det är meningen att hela erat liv ska påverkas såhär? Att Mino knappt kan gå till dagis längre. Att du inte vågar gå ut med honom för skräcken av hans plötsliga okontrollerade grand mal. Att stackars barnet knappt får nån sömn längre o framförallt inte du. För fan vräk ur dig ALLT! Om inte så ta fram datorn o släng fram senaste månadens inläg på fl. Vad som helst men bara bit dig fast. Jag o Vilda ska åka hem nu men ja skriver när ja kommit hem igen.
Pussar O Kramar

Men gud får panik å din vägnar. Blir sååå irriterad. Ovanligt för mig Nej men skämt åsido jag vet ju att du försökt att söka till annat sjukhus men bara fått vända i dörren. Måste kännas så hopplöst. Där får jag väll ändå tacka skövde. De flesta läkarna där är urgulliga och bryr sig verkligen om Lusk även om det inte alltid är så mkt det kan göra. Men va fan nästa gång han får grand mal ring ambulans då om de fortsätter att krångla. Jag tror alltså att du MÅSTE bli lite förbannad och ligga på. För dom verkar inte göra många knop frivilligt där inte. Tala om för dem att det är en liten liten killes hälsa och han och hans familjs liv de behandlar så nonchalant.
Det är väll 1177 du ringer? För om de tycker att ni borde komma in så gör ni ju det.
Även om det är jobbigt så ring varje dag! till sjukhuset och ligg på, tjata, fråga och tjata lite till. Jag ringer sjukhuset ofta. Som i tisdags så ringde ja o sökte neurologen så fick ja samtidigt ett samtal från en av allmän läkarna för att jag behövde fråga om eeg o VB inget av det kunde han egentligen svara på men sen tjöta vi lite allmänt skit om Lusks tillstånd och ja.... bara håller uppe deras intresse o ser till att de är ordentligt uppdaterade. Den läkaren jobbar tydligen imorgon och han är för tillfället en av de stora favoriterna så vi får se vad som sägs. Inte för att det är så mkt han kan säga men men..... Jag kommer snart ner till dig och terrar dig med en tazer ett par gånger ser till att reta upp dig riktigt fint sen skickar jag lös dig på dom som en blodtörstig kamphund för fan BLI ARG! ha telefon terror.

ohhh smickrare där *rodnar* Du är nog ensam om att jag o min maniska sida är underbar

Blir det ep-mamma träff så är jag där absolut
Ja såklart du måste åka in oc kräva att de åtminstonde tar ett koncentrationsprov och ger er remiss. Det är självklart att de enkla sakerna måste göras och det klarar vilken djävla allmänläkare som helst av oavsett semestrar o skit.
På sjukvårdsrådgivningen här så har jag ringt flera ggr om barnen när de vart under två. Och jag förklarar situationen och vi får komma in. Så de kan nog klara av att skcika ett medelande till akuten om eran ankomst. Börja ta för dig mer. Ta plats bli en sån där högljud gå påig kvinna som KRÄVER! Be inte om lov kräv!
Lusk har kuskat ambulans många ggr en gång pga sånt där hysteriskt utbrott faktiskt och då var det barnmedicin som ville att vi skulle ringa ambulans för jag hade dem i telefonen. Men annars har det ju varit riktigt otäcka grejer. Visst man ska väll inte behöva ta till det för att få vård. Men ett grand mal är otäcka saker och jag vet hur rädd och orolig man kan bli + att du då markerar att detta är en ohållbar situation. Jag vet att du klarar av detta galant. Tror att vi innom en snar framtid kan få se nya och förbättrade schnappi. När björnen väl blivit utsläppt ur buren så kommer de ångra sig

me sooooo happy!!! Sa jag inte igår att vi skulle få favvo läkaren idag???? Numera är han min stora förälskelse. Min man tog lyckligtvis inte illa vid sig när jag berättade för honom för tydligen är det även hans stora förälskelse
Lusks lamotrigin dos ska höjjas, vi kommer hem idag! Han ser till att vi ska få reda på hur video eeg:t gick och skriva ihop ett intyg för vb. Det är sån fart i honom, handlingskraftig! Får saker gjort och engagerad o super trevlig. Känner mig så glad just nu. Tack gode gud för att du skapat sånna läkare!!!!! Jätte glad. Löjligt glad just nu.

Bra initiativ föresten schnappi. håller tummarna för er idag. Kom att tänka på att om vi är riktigt flitiga med att skriva här i tråden så försvinner snabbt länken till ep mama tråden. Ta och uppdatera vårat intro med länken så den inte försvinner o så även de som inte hänger här 24-7 ser det också