• Mopsan

    Epilepsitråden 8

    Per se skrev 2009-06-25 17:57:05 följande:
    Alltså, nu börjar Myran också "hua" - vad menar ni med detta egentligen??!
    En hu är i beteckningen ett myokloniskt anfall. Men kallas av oss o schnappi och nu myran helt enkelt för huar.
    Lusk låter Huuhu typ när han får ett grand mal. Så när han började få huarna skrämde han skiten ur oss då vi trodde att det kom grand mal.
    Puff 2008 skrev 2009-06-25 21:13:51 följande:
    Ja, jag har alltid undrat vad Mopsan har menat med att Lusk har huat. Men nu gör Myran "hu-liknande" ljud innan hon får anfall, vilket hon inte gjort tidigare. Hon gör det många gånger typ: spänner sig bakåt och låter hu hu hu hu hu....i ett par minuter. Sedan kan anfallet slå till och hon blir stel och slutar andas. Igår slog det anfallet i sin tur över i kraftiga ryckningat. Men det är ju olika från dag till dag vad hon hittar på. Vet inte om Lusk gör på samma sätt, förmodligen inte efterom ålderskillnaden är så stor på Myran och Lusk. Men hu säger de båda två
    Jo det var det som hände igår bla han fick en stor hu rammlade omkull sen började han sätta sig upp men det kom en till stor som slog till och gick över i ett grand mal. Så det låter ju ganska likt trots ålderskillnaden. Då är frågan är Lusk omogen eller myran bara en mogen dam ? De verkar båda dock gilla variation och är drama queens ut i fingerspetsarna.
  • Mopsan

    Lusk är hemma! Men den upptrappning av lamotrigin som skulle göras imorgon är skjuten på framtiden. Får se hur det går med utslagen först. Känns som ett val mellan influensa och kolera. Inget är kul men hellre influensa liksom.

    Lusk går även under namnen nalle hu och mister hu

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-06-25 21:43:34 följande:
    Mopsan, vad skönt att ha Lusk hemma! Man får njuta så länge det varar...usch var hemst det lät men du vet nog väl vad jag menar. Varken du eller jag är väl så naiva att vi tror att nu är det färdigt med sjukhus för gott.
    Nej det lät inte hemskt. bara sant. Det hemska i det är ju att man faktiskt blivit sån
    Vad menar du? färdigt med sjukhus för gott? Men vi blev ju utskrivna idag så vi ska nog vara färdiga nej fy sjuk humor. Man vet ju att man ska in igen frågan är ju bara när. Känns tyvärr som att vi kommer ha en riktig skit period nu framöver. Iofs så Lusk ska ju alltid göra tvärtemot. Men FAN säger jag rent utsagt. Lusks härliga medicin humör börjar komma tbx med råge. Han är så jämn o go i humöret NOT! Hur går det för er? Haft en bra dag?
  • Mopsan
    060810 skrev 2009-06-25 21:46:53 följande:
    Nå vad säger man, akuten i måndags, men INGEN ep-sköterska har ringt mig!!Blir så jävla förbannad rent ut sagt!Så nu blir det nog akuten imorgon igen! Måste ju nog höja hans medicin mer för nu kommer de här rycken han gjorde häromkvällen igen. Blir knäpp på allt skit nu!Men en BRA sak hände idag. :)Det ringde en väldigt trevlig dam från ep föreningen i Skåne efter att jag mailat dem för några veckor sen.Hon sa att vi ska ha rätt till remiss till hjälpmedelscentralen!! Så imorgon ska jag åka till hjälpmedel och prata med dem. Händer inget där så åker jag upp till barnmottagningen och ber om remiss direkt!Sen blir det nog att fråga dem med hur jag ska göra med ep-sköterskan! Nu lägger de inte fler lappjävlar till henne för det händer ju fan inget ändå!!Jag vill att hon ringer upp mig NU annars är det ju inte lönt att registrera några anfall eller ens försöka ringa från min sia och rapportera!! De gör mig så ledsen de busarna!!Får jag inget svar från dem så jäklar åker jag in trots att det är fredag och de kanske inte kan göra mycket men höja medicinen måste de väl kunna göra..
    GRRRRRR! Bli inte ledsen Bli FÖRBANNAD! Nu djävlar ska det börja hända saker.
    FAN barikadera dig sätt dig där o tala om att du ska ta mig fan bo där tills du får prata med den där lata kärringdjäveln! Jag blir så oerhört förbannad när jag läser vad du skriver stackars er. Själv klev vi in på akuten och fick prata med 2!!!!! Olika läkare om Lusken. ÄLSKAR skövde.
    Föresten var busarna det bästa du kunde kalla dem? Jag tror jag måste inboxa dig lite fler beskrivande ord så du har mer att välja bland
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-06-25 22:19:39 följande:
    Här ringde jag sonens ep-sköterska igår och sa att jag har bara medicin så att det räcker 1 dag till då vi sitter fast i gbg i väntan på J's operation och hon skulle säga till dr att skriva recept. I kväll när vi skulle hämta medicinen så fanns det inget recept Så nu blir det till att ringa till rådgivningen i morgonbitti och kräva 1 recept pronto
    Vilken härlig situation. Men får ni inte medicinen ifrån avdelningen när ni ligger inne? Det får vi jämt när Lusk är inne de har nån policy om att de sköter medicineringen när han är inne. Gud vad krångligt för er.
  • Mopsan
    060810 skrev 2009-06-25 22:22:37 följande:
    Jag försökte vara lite trevlig mitt i allt skit..Här lutar det åt skrikanfall eller g m! :( Så oroligt och ryckigt här! :(Jag vill inte mer just nu.. :(Han gråter, rycker, gråter, rycker... :( Så det kan ju sluta i ett g m eller skrikanfall.. :(Blir nog till att ha honom hemma från dagis imorn. Får se hur pass jag orkar med och hur natten blir...Ge mig gärna lite fler namn på "busarna"!! Jävlarna ja allt ni kan komma på!Gör mig förbannad!!! Fast det är jag nog redan men för trött för att orka inse det!
    Åhhh fy det förstår du ju att såhär kan ni inte ha det! Hur mkt ska du orka? Varför måste du vara så snäll emot alla? Bryr du dig egentligen om ifall de skulle tycka att du är en gnällig surfitta? Bara för att du säger ifrån? NEJ! Vem fan bryr sig om ifall dom tycker om en när det gäller ens barns hälsa? Jag är flitig besökare av rökstugan och träffa en tant därnere som hade som mantra om läkarna att det som de demonstrerade var överkvalificerad inkompetens! Jag har aldrig använt det uttrycket. Jag lägger bara till pitbull mamma humöret. Läser och kräver. Accepterar inga dåliga förklaringar som jag VET inte stämmer. Har jag frågor så ligger jag på och SKA ha SVAR! Man får ju själv inse att de är inga mirakelmedicin män utan kräva innom rimmliga gränser. Men sånna där enkla saker som att ta ett förbannat koncentrations prov, diskutera medicin höjning, och kanske ta några fler prover är ta mig fan inget avancerat och nånting som de borde klara av i en handvändning. Inse att det är deras JOBB att ta hand om Míno och vad fan dom får lön för är ta mig fan en stor gåta för inte tar dom hand om honom de kan inte ens lyfta på en förbannad telefon lur och knappa in några siffror bara och höra hur det är med barnet. Men visst fortsätt att lägga lappar på kontoret med "snälla söta ring mig om du kan" så kan kärringdjäveln ta det när hon känner att hon har tid men du förstår kaffe är viktigt så istället för att ringa om Mino kan hon klämma in en extra kopp kaffe. Du förstår även en ep-sköterska mår bra av lite egen tid. Under tiden kommer din son krampa, skrika, skrämma livet utav dagis personalen så de skickar hem honom i tid och otid, din och izabells relation blir bara mer och mer lidande, och du kommer som sagt hamna på hispan. Så för helvete bli förbannad och säg till NU DJÄVLAR SKA DOSEN HÖJJAS! Kärringen ska prata med dig och ni ska ta mig fan ta lite fler prover ett eeg till kanske? Du behöver inte bli förbannad förbannad utan snarare lägg till med en självsäker överlägsen attityd gå in med vetskapen om att DU HAR RÄTT nu ska du bara övertyga dem. Var lugn sansad, tänk på att tala sakta och väldigt tydligt. Artikulera gärna. Sträck på dig även om du är så osäker och "rädd" ta på dig krigsmasken och visa dem att nu är det ta mig fan nog. Dig kan man hunsa runt hur som helst inga problem men inte din son. Eller hur?
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-06-25 22:27:03 följande:
    Han är inte inskriven utan det är lilla syster som är inskriven samt är på perm till dagen före operationen.
    Aj satan då är dte lite knivigare. Hoppas det löser sig direkt imorgon. Och lycka till med lilla syster.
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-06-25 23:06:03 följande:
    Nja, sådär. Myran har haft fler anfall idag, så det verkar som det ökar nu igen, Inga bamsingar som igår men fler. Sovit mycket emellan. Hoppas på att vi slipper katastrof i morgon...
    usch va jobbigt. Ja vet inte vad d är men har en sån där kännsla på mig att tuffare tider stundar...... Vi låter faktiskt som riktiga dommedagsprofeter. Jag hoppas samma som du att myran slipper en katastrof dag.
  • Mopsan

    Funderar o grubblar.... Jag är så oerhört tacksam för kss, Vi hade en seg start och fy vad jobbigt det var då. Nu när det är så himmla bra känns sammtidigt lusks knas mkt mer hanterligt och uthärdligt.

    Schnappi jag hoppas verkligen inte jag gick för hårt åt dig. Men du fick mig att börja grina och du vet hur mkt ja hatar att vara ledsen.
    Jag blir så oerhört ledsen för eran skull. det är ju så onödigt för mino att ha det såhär. Han verkar ju vara perfekt för medicinering o då blir d ju bra för er. Men bara för att de skiter i det så har ni det såhär det gör mig så ledsen och då vet du jag blir arg. Jag vill ha mer mys inlägg om mino när han stolt klättrat uppför trappan osv inte om offentliga gm och rädd dagis personal.
    Vad sägs om att du tränar mig i att hantera ledsenhet så ska ja lära dig allt om att vara arg.

  • Mopsan
    060810 skrev 2009-06-26 02:38:06 följande:
    Mopsan:Jag tog inte illa vid mig alls. Jag behöver få höra sånt här!Barnen blir hemma från dagis imorgon och så åker vi till Lund!Det kan ju inte gå mycket sämre där liksom.. Hjälpmedel kan jag ta nästa vecka!Här har det varit skrikis i 2½ timme!! Nu sover han och jag hoppas han fortsätter med det!Jag är så trött nu att jag snart stupar, men min hjärna kan inte varva ner utan går på högvarv och jag sitter med tårar i ögonen för att jag vet inte hur mycket mer jag orkar nu.Snart brister allt känns det som.. :( Så imorgon åker vi till Lund på förmiddagen, får vi ingen hjälp där så har vi alltid Kristianstad på eftermiddagen att ta till. Men känns inte bra att lämna Izabelle på dagis imorgon ifall vi inte kommer hem i tid liksom.. Så hon får följa med, så får vi se hur det går..Ska nog försöka sova nu. Får väl sova 3½ timme om jag somnar nu skulle jag tro! :sGodnatt på er och hoppas inte Mino har haft besök av några andra barn i ep-land i natt så han fattar hur tråkigt det är att vara där alldeles ensam och ger upp skiten nu!!TACK för att ni finns!!! Tar datorn med mig så jag kan skriva av mig om allt som händer och sker på vägen.
    Åhh hur går d för er. skriv hur d går m er. håller tummarna för er nu.
    *styrkekramar*
Svar på tråden Epilepsitråden 8