Epilepsitråden 9

hej hej!

Jag har hittat tråden .

Här är det lite jobbigt med Wilmer. Hans humör är fortfarande inte bra (utbrott och vresigt humör) och tanken var att vi skulle börja trappa ut ergenylen för att enbart testa att ha Trileptal- men läkaren skulle ringa oss om koncentrationsproverna för att ge sitt "godkännande" och ge oss instruktioner på hur vi ska trappa ut den, men han ringer aldrig.. så nu måste jag ringa och försöka få tag på honom... som vanligt då.. allt är sååå trögt..

Väntar på att få en tid på habiliteringen också. Vi skulle få en nu i början på augusti för att gå igenom utredningen de gjort på Wilmer- men de har förstås inte hört av sig heller .Jag oroar mig för att de ska ha sett något hos Wilmer som tyder på någon diagnos inom neuropsykiatriska diagnosspektrat typ autism, adhd. Jag skulle kunna tänka mig att det blir något sånt. Men det är svårt att klura ut vad som beror på vad: språkstörningen, epilepsin, medicineringen- allt blandas ju ihop.. En språkstörning som är så pass svår som Wilmers (generell språkstörning) kan även ge svårigheter som är liknande som vid neuropsykiatriska diagnoser. T ex problem med impulskontroll, koncentration och samspel.

En vän till mig som är psykolog (jobbar på BUP och gör utredningar där) var på besök i helgen. Jag har aldrig frågat henne om vad hon tror om Wilmer men det känns ibland som att hon är säker på att han är autistisk eller liknande men inte säger det rakt ut. Och jag väljer att inte fråga. Det är sättet hon tittar på honom: lite sorgset och allvarligt. Kanske inbillar jag mig, kanske borde jag fråga rakt ut. Lite ledsen blir jag i alla fall . Det hade väl inte varit hela världen om han hade haft någon mer diagnos men samtidigt så känner jag att det räcker som det är....

Mopsan: men så ska ni ju inte behöva ha det .
Herregud. Är det inte dags att ändra medicinen? För detta började väl i samband med att ni bytte?
Nä nu får du ta och ställa krav på läkarna så att de gör något för stackars lusken!
Ni ska inte behöva ha det så här.

schnappi: jag förstår att det är svårt att bedöma. Fan vad tufft ni ska ha det .
Wilmer blir först väldigt lugn av stesoliden sen somnar han och sover några timmar. Oftast vaknar han och är pigg och "som vanligt" efteråt.
Vi har gett Wilmer stesolid även utan att det varit GM. Men om kramperna hållit i sig länge, eller av och till, även om de varit små.
Men om barnet har kramper ofta så är det nog ännu svårare att avgöra om/när man ska ge...
Hur ser hans medicinering ut nu? Det verkar ju inte som att den fungerar fullgott.

Snappi: jag tycker inte du ska lägga för stor vikt (! ) i det de säger om hans vikt.
Jag tycker också att det råder viktnoja i detta landet. På fotot  nedan var Wilmer ser ni ju hur klotrund Wilmer var under sin första sommar... BVC oroade sig över att han inte gick upp tillräckligt i vikt . Jag fick gå och väga honom en gång i veckan . De tyckte han drack FÖR MYCKET välling för välling gav inte tillräckligt med näring och viktuppgång .
Haha, sen blev vi remitterade till barnmottagningen, där bara skrattade läkaren och sa att "ja han har ju lite att ta av, så ni behöver inte oroa er- hälsa BVC det". Jag vill påpeka att han hela tiden gick upp i vikt, men enligt bvc följde han inte sin kurva...
detta med att han snubblar lätt tycker jag inte verkar konstigt, Wilmer var snubblig tills han blev ca 3 år- är det ibland fortfarande. Habiliteringen bedömer hans motorik som omogen men inte avvikande- han utvecklas normalt men sent. Att Minos gång inte är assymetrisk borde vara positivt.

fotot:

Mopsan: vad härligt!!!!! det är ni verkligen värda . Har han börjat med nya medicinen nu? Hänger inte riktigt med i tråden just nu.....

Min son ska vaccineras nästa vecka i samband med en polyp/halsmandlar/öronrör-operation. Jag tror inte han räknas som att han tillhör högriskgruppen men läkaren rådde oss att vaccinera honom. Det är svårt att själv bedöma tycker jag för det är inget drömsenario med influensa och feber och kanske svårt att få i medicin under en längre tid.... Det är mest det jag tänker på, att han kanske inte skulle ta sin medicin. Men å andra sidan så kan han ju bli dålig av vaccinet med... ja ja jag väljer att lita på läkaren i det här fallet...

Skriver inte ofta här. Vi har det gankska lugnt på krampfronten. Wilmer fick ett anfall på dagis för någon vecka sedan. Han stelnade till vid matbordet, blicken fastnade åt höger och han gick inte att få kontakt med. Sen spydde han över matbordet .
Han kräks nästan alltid efter kramper, någon mer som har barn som gör så?
Vi håller på att trappa ut ergenyl och sätta in trileptal. Har höjt trileptalen efter anfallet. Planen är att han ska vara klar med ergenyl i början på december.

Världens störst kram till Lusken och Mopsan! Jag önskar verkligen att det blir bra för er snart! Fattar inte att du orkar.