Epilepsitråden 9

Hej hopp!
Har också hittat hit. Här är det ok, Elliot är ganska pigg men lite dåligt humör...hm..annars jobbar vi med att sitta och han är så duktig!!!Sitter bättre och bättre för varje dag och går omkring i gåstolen hela dagarna. Undrar om hans dåliga humör beror på att han känner sig frustrerad över att inte kunna utrycka ord eller ljud. Försöker lära honom ljud och säga mamma, pappa osv och han försöker men det funkar inte. Fler som känner igen det? Dom har ju varnat oss att talet kan vara stört pga infarkten.

Stor kram till er alla

Hej Schnappi och ni andra!
Det där som ni beskriver med huvudskakningar, började E med efter att Ep bröt ut med IS nu ivår. Han gör när han är trött eller stressad, även när dosen börjar bli för låg. Men det har blivit mkt bättre sen vi ökade medicinerna. Förut var det flera gånger per dag och nu är det någon enstaka gång per vecka. Så att det hör ihop med Ep är jag övertygad om. Men det är min åsikt och Epsköterskan höll med. Det hör mest troligt ihop med mkt "sprak" sa hon.

Hoppas ni andra har det ok. Här är det ok, men ska och vaccinera 1-års kontroll imorgon och det känns blä..sist var det hög feber och det vill man ju inte ha..men vi får hålla tummarna för att det går bättre imorgon. Sen är det skit med E och hans matlust, blir sämre och sämre...lockar med allt och han smakar men efter någon tugga börjar han bryta sig och det växer i munnen. Vägrar gröt, knappt inte välling, knappt inte burkmat och har inte gillat min hemlagade nåt vidare. Så jobbigt att kämpa och märker ju att han blir trött, grinig och magen fungerar dåligt,de dagar han knappt äter.

Hej scanappi!!
Vill självklart inte stressa upp dig, det måste ju inte vara EP som spökar på Mino, men vi tror att det är det med E. När vi höjt dosen har det försvunnit, eller iallafall minskat väldigt mkt. Menade inte att låta som en besserwisser...
kram

Stackars er, lider med er så himla slitsamt:(Håller med de andra, Elliot var precis på samma sätt när han hade hyps..se till att de kollar allt som går och krama lilla Mino från mig.

Här går det i feber, tog 1-års spruta igår och feber som ett brev på posten.Men håller sig under 40 och inga stora anfall. Ger alvedon och hoppas att det lugnar sig snart. Däremot hade han inte gått upp ett gram på 5v, visste ju det eftersom han äter som en liten mygga och läkaren trodde att han mådde illa och han spyr ju ofta. Har försökt med allt jag kan komma på och jag märker ju att han inte mår bra när han får i sig nog med näring och i tillägg har en hel del anfall.

kram till er alla

Hej Anna, Morrisey och ni andra.
Stackare och behöva kämpa mot IS igen! När E hade de fick han också Benadon, som han hatade och det smakar verkligen skit så jag förstår honom och vår neurolog sa att han skulle ha det ihop med Sabrilex för att det förstärker effekten av Sabrilex.

Förstår dig Anna, vi fick inte veta att S påverkar synen förrän vi skulle ta bort den. Jag ifrågasatte varför, för som M säger, så bra som när han åt den och IS hade försvunnit från EEG, så bra har han inte mått sen så den hjälpte nog på väldigt mkt av den "vanliga" ep. Men pest eller kolera...och han mådde som en avrusad knarkare när vi trappade ner och till slut tog bort den helt.

Iallafall lider jag med er och hoppas att det ska fungera så ni får lite lugn och ro. Lite styrkekramar från mig och Elliot.

Schnappi, har du pratat med någon läkare idag, hur har dagen varit?

kram på er alla

Hej allihopa!

Jättekul att se er på tv Schnappi! Jättesöta barn har du också, så kul att se Mino glad och i farten till trots för att han har så jobbigt. Värmer mitt modershjärta och ger mig hopp för Elliot.

Alla ni andra, jag tänker på er, Myran, lusk, happy2, Smuliz osv...läste artikeln i Aftonbladet och håller såklart med, helt fucking otroligt att de inte kan göra något för flickan, är inte detta 2009? Men hoppet är det sista som ska överge oss, ep eller inte. Håller med Mopsan, det behövs publicitet och att ep kommer på agendan, för som du säger, folk i allmänhet vet inte ett skit om hur det är och vilken kamp de små för. Kämpar med min omgivning precis hela tiden och de verkar inte vilja fatta..min ep sköterska har sagt att jag ska lägga ner och förklara..men hur lätt är det?

Ska till ny kurator imorgon och det känns så skönt, eller ny och ny har varit hos honom 3ggr för typ 5 år sen. Behöver få hjälp att bearbeta allt som hänt och bygga upp stabilititeten igen. Har typ 0 i självfötroende och allas kommentarer har gjort att jag känner mig som en dålig mamma, som försöker skona Elliot från barn, stökiga miljöer och håller hårt på sovrutiner osv...vet att det är skitprat, men blir ändå väldigt sårad och vill bara ta med mig Elliot härifrån, långt bort till..Idag ringde min bvc-sköterska och bokade tid för vägning, Elliot hade ju gått ner 100g sista månaden och äter typ ingenting. Hon berättade att läkaren som hade 1års kontrollen, tyckte jag verkade vara så lugn och harmonisk och en jättebra mamma med fötterna på jorden och otroligt realistisk. Jag blev så glad och rörd så jag fick skynda mig att lägga på och stortjöt....så töntigt men blev så glad:)

En stor kram till alla ep mammor från mig. Vi har det så lugnt nu, jämfört med er att jag nästan skäms. Hoppas det lugnar sig så att ni får tid att komma igen, få ny framtidstro och känna er som vanlig familj som kan planera och genomföra saker eller bara vara och slippa tänka på närmaste akutmottagning osv hela tiden. Vidrigt och jag önskar att vi alla kommer att få se genombrott i forskningen framöver. Det är våra prinsar och prinsessor värda.

Ni är oerhört viktiga för mig och jag är väldigt glad för att jag "hittat" er.

kram

Hej allihopa!
Tack för de fina orden mopsan och schnappi.

Har idag varit hos kurator, en annan som inte jobbar med hab el liknande. Var hos honom 3 ggr för 5 år sen och det var som att komma hem. Superhärlig människa som kände igen mig och verkligen får en att öppna sig, kommer med jättebra kommentarer, frågor och inte minst sätter fingret direkt på det man menar. Så skönt med någon som inte tycker synd, utan verkligen vill hjälpa en. Pratade i 2 timmar och det kändes så skönt.

Orkar vissa dagar se framåt igen och som han sa jag måste känna att mitt liv går vidare och att mina behov verkligen är viktiga och jag känner mig mogen för ta emot råd nu. Ska börja studera nu till veckan och börja undersöka dagis för ev dagisstart efter jul. Elliot ska få assistent som ska skolas in och jag ser med tillförsikt på framtiden, även om jag vissa dagar bara känner mig rädd.

Känner mig som en nyfödd som staplande ska ta mina första steg, jag psykiskt och Elliot fysiskt:) men jag behöver nog lära mig lite av honom ang hitta alternativa sätt:) han är mkt duktigare än mig.

kram på er

Låter skönt, ni har ju liksom nog med allt..här är det verkligen också jobbigt med mat och varje dag har nu varit en kamp. E har alltid varit smal och sista 6 veckorna har han gått ner. Väger 10kg till 83cm, han smakar gärna på det mesta men efter en stund är det som att maten växer i munnen och han spyr lätt.

Även medicinen är helvete och man får tvinga i honom...antar att detta hör ihop. Knapp har vi inf lite om och vi får väl se hur hösten fortsätter. Skönt att höra att ni är nöjda i allafall.

Hej gumman!
Förstår precis hur du menar, vi har också fått besked att E inte är redo för dagis, men vad gör man när föräldradagarna är slut och han inte är redo? Inget svar fick jag varken från kurator, fk eller läkare:( Man får ju ångest och spader för mindre..

Stå på dig och nu är ju situationen så att dagarna är slut och de måste agera, låt ingen köra över dig för du måste ju leva ekonomiskt. I vissa fall kan man bli sjukskriven pga barnet sa min kurator..luddigt är bara förnamnet och man undrar om vi verkligen lever i 2009 i Sverige, ett sk I land. Men systemet har verkligen inte hängt med vad gäller sjuka barn och man känner sig verkligen helt utlämnad.:(Som att det inte är nog med jobbiga saker att ta tag i...

Stor kram och hoppas du har en bra kurator som du känner förtroende för och som verkligen orkar engagera sig. Kräv svar!!Ovisshet leder till dålig sömn och ont i magen..du behöver dig styrka till din familj och du förtjänar att få veta vad som kommer att hända, när allt annat med sjukdomen är ovisst.

Hej allihopa!
Mer eller mindre jobbigt hos alla och har ni tänkt på det att när något flyter,kommer nya problem/svårigheter upp till ytan? Ja vårt liv är verkligen inte okomplicerat ni:(

Tänkte på det här med vab dagar, vad avgör/vem bestämmer om man är berättigad till 120dgr/år ist för 60? Lilleman här ska ju börja på dagis i vår, så man undrar ju...

Har tänkt på det här med att ep borde uppmärksammas i media och har själv tänkt författa ngt att skriva länstidningen snart.

Mår lite dåligt idag känner mig låg, men skönt med helg. Läkaren ringde idag också och gud vad jag gillar den människan:) hon bryr sig och engagerar sig. Nu är det vikten som är i fokus och hon tog upp "knapp" igen...ska få kontakt med logoped och dietist så hoppas vi det löser sig. Han har iallafall ätit lite bättre de sista dagarna, så jag hoppas det lossnar..men medicinen är ett jobbigt kapitel...inte glad när mamma kommer med den och spottar ut..men men inte anfall, det är viktigast.

Önskar er alla en trevlig fredag med mys...
kram