• 2små2stora

    Epilepsitråden 9

    Vad trist att det är många som har det besvärligt men vi sällar oss till den skaran vi med. Jag tror dock att det är skolstarten som spökar. Pratade med EP-sköterskan i dag och vi enades om att ta en konc när vi ändå ska göra ett EEG den 27/8


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    Schnappi: du har totalt 240 dagar/år på 2 barn så det borde räcka.

    Trist med en massa kramper som kommer. Hoppas att det lugnar ned sig för alla.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    lillis23 skrev 2009-08-21 13:30:57 följande:
    Hej allihopa! Mer eller mindre jobbigt hos alla och har ni tänkt på det att när något flyter,kommer nya problem/svårigheter upp till ytan? Ja vårt liv är verkligen inte okomplicerat ni:( Tänkte på det här med vab dagar, vad avgör/vem bestämmer om man är berättigad till 120dgr/år ist för 60? Lilleman här ska ju börja på dagis i vår, så man undrar ju... Har tänkt på det här med att ep borde uppmärksammas i media och har själv tänkt författa ngt att skriva länstidningen snart. Mår lite dåligt idag känner mig låg, men skönt med helg. Läkaren ringde idag också och gud vad jag gillar den människan:) hon bryr sig och engagerar sig. Nu är det vikten som är i fokus och hon tog upp "knapp" igen...ska få kontakt med logoped och dietist så hoppas vi det löser sig. Han har iallafall ätit lite bättre de sista dagarna, så jag hoppas det lossnar..men medicinen är ett jobbigt kapitel...inte glad när mamma kommer med den och spottar ut..men men inte anfall, det är viktigast. Önskar er alla en trevlig fredag med mys... kram
    Alla barn har 120dagar/år 60 st som kan tas om barnet eller vårdaren är sjuk och 60 som bara kan tas om barnet är sjukt.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Epistat heter de som man ger i munnen det är midazolam 10mg/ml.

    Mopsan: vi gick igenom ett antal mediciner innan sonen blev krampfri. Han har testat absenor, orfiril long, lamictal, hermolepsin, keppra, trileptal och topimax. I olika kombinationer. Det som fungerat längst på honom är trilepta och topimax i kombination. Hermolepsin är en gammal medicin med den var han krampfri i 6 mån.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Vi fick först 1/4 vb och 2 år senare så blev det 3/4 vb och 2 år efter det så blev det till ett helt vb. Det är svårt att få ett helt vb för ett litet barn då ett friskt litet barn kräver mycket tillsyn.

    Det som gäller när man söker vb är att tänka framåt hur blir det om 1 år. Och verkligen beskriva de värsta dagarna. Ju större skillnaden mellan barnet och andra "normala" barn i samma ålder är destå högre vb.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    Schnappi: du ska söka vb för båda barnen. Både EP och astma är tidskrävande. Då slås de ihop och kan ge mer i vb.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    Mopsan; Fy sjutton Har de kollat hans b-vitamin nivåer? Om man har för lite B-vitamin så kan man krampa och då funkar inte vanliga EP-mediciner.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Michael har oxkarbamazepin och den ger inte samma biverkningar vad det gäller humöret som karba gör.

    Mopsan: bra att du satte lite krav på dem.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Viktigt att tänka på vid studier och vb är att det räknas som inkomst. Vi gjorde så att vi flyttade vb till min man i stället så att mitt csn inte påverkades.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Idag ringde de från klinfys och sa att EEG är inställt för när de tittade på remissen så ville doktorn ha ett EEG till våren 2010.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Epilepsitråden 9