Epilepsitråden 9

Hemma igen och jag är faktiskt GLAD!! :)

ÄNTLIGEN har hon "bestämt sig" för att det det är epilepsi Mino har! Hon fick höra min mammas berättelse med om ett anfall som hon sett och då sa hon, ja nu har jag bestämt mig för att det är epilepsi Mino har! :)
Jag trodde jag skulle trilla av stolen alltså!! Efter nästan på dagen 1 år sen det började så fick han sin diagnos!! På fredag är det 1 år sen det började och jag glömmer det aldrig.
Det är så skönt att äntligen ha det på papper vad han har och slippa ordet misstänkt för det känndes inte alls bra.

En sak som jag inte vet är bra eller dålig och det är att han har fått atarax mot sina sömnproblem! :( Det känns hemskt att droga ungen varje kväll men både han och jag behöver få sova om nätterna. Hon undrade hur jag stått ut alla dessa veckorna och det kan jag inte ens svara på.. Jag har gått på mina sista batterier tror jag.
Hon trodde inte det var ep-relaterat utan mer väldigt kraftig nattskräck. Vi ska prova först atarax och funkar inte det så blir det Theralen och funkar inte det så funderar hon på att sätta in iktorivil (eller hur det stavas) för då är det ju något som sprakar i hjärnan på honom.
Sen funderar hon även på att lägga till en medicin men inget görs i nuläget utan jag ska få nya anfallslistor som jag ska fylla i. Hon skickar hem dem till mig.
Det beror på att vi inte nått anfallsfrihet än, och så vet hon inte hur länge han ska ha medicin, men hon pratade även om att sätta ut den... Så jag vet inte riktigt hur hon menade, men jag ska få journalkopia hemskickat så jag kan läsa lite mer vad hon skriver där.

Men på det stora hela så var dagen en SEGER för mig och jag är så lättad nu!!

Blir inget hab förrän han är närmare 3 år om inte språket kommit igång då.

Hoppas era dagar varit lika bra som min! :)

Ja det är verkligen jätteskönt att ha fått svar på allt. Jag har mått fruktansvärt dåligt det här året. Nästan som att hans sista 12 månader blivit förstörda på något sätt. Men äntligen en diagnos och nu ska jag bara bråka med Trygg Hansa med då han har den här trygga barn plus försäkringen som ger ersättning med 100 000 kr vid diagnos. Men jag ska vinna den kampen med! Tänker inte ge mig mot dem heller. Det är Minos pengar och de ska han ha för vad han gått igenom och kommer få gå igenom!! Så mycket undersökningar som han gjort sista året och medicin och allt vad han får stå ut med stackarn. Han ska ha ersättning och så är det.

Min mamma vart ett stort stöd idag för mig tillslut. Vi pratade ut lite och kom fram till att vi skulle stötta varandra istället för att bråka. Så hon följde med och det var skönt för jag fick prata med läkaren själv i 30 min innan mamma kom in med Mino. Det var 30 välbehövliga minuter för då fick jag sagt nästan allt som stog på min lista. Vissa saker tog hon upp själv! :p

Känns sjukt på något vis att säga äntligen diagnos, men den inre ro jag känner nu är så välkommen. Inre oro har förbytts mot inre ro! :)

Vi ska även träffa en bvc psykolog ang. utvecklingen och det hoppas jag blir bra. :)
Hon ska kolla lite hur han ligger till och vad han kan behöva hjälp med och så. Jag tror på det och läkaren tror med på det så hoppas det blir bra nu då.

Han fick beröm för att han gick och för att han nu söker kontakt med blicken vilket han inte gjort innan. Så hon har avfärdat autism tänket lite mer nu i a f. SKÖNT!!
Hon kan inte ta bort det helt, men han har inte lika klara symptom längre i a f.

svtplay.se/v/1370675/oppet_arkiv/arets_julklapp_1990_-_wokpannan

kolla in denna länken och se om ni råkar känna någon! :p
en liten Mino-mamma på 6 vintrar! :)

japp, min bror som hittade det! :) hade bott i stockholm i typ 3 månader när detta sändes! :p min skånska är som bortblåst men återvände som tur var! :)

Första natten med Atarax bidde en halvbra natt..
Han var bara vaken ca 30 minuter och somnade sedan. Min mamma kom ner och lyckades bryta skriket och då vaknade han till. Skönt! Men fan vad jag kände mig värdelös just då.. Men det släppte sen.

Sen har han sovit fruktansvärt oroligt och kl 5.30 var det bara att ge upp och börja dagen.. Nu är han på dagis, men jag tror nog att han sover redan nu.. De la nog honom efter fukost för pigg var han inte imorse..
Men sen när han fått sova så brukar han vara pigg.
Får se hur det blir i natt. Hoppas på bättre.

Hej alla och tack Mopsan för att du tänker på oss! :)
Har haft en bra dag idag! :)
Mino sov faktiskt oförskämt bra. Vaknade till 2 gånger, men somnade om själv. Sov sen till 5.40 och tog sig en förmiddagslur vid 9.30 och en eftermiddagslur 13.30, båda på 1 timme.
Skönt att få sova och han fick vara hemma med mig som lite belöning idag och gå lite på stan och fick köpa en mjukishund.

Idag är ju 1 år sen första anfallet kom. Jag är inte lika "blödig" som jag trodde jag skulle vara. Har faktiskt gått väldigt bra idag ändå.
Nu hoppas jag på en lika bra natt för imorgon ska vi till Malmö och leka med massa andra regnbågsungar! :)

Känner igen det där för Minos läkare sa rent ut:
Ja av hans frånvaroattacker så vet man ju inte hur många som är frånvaroattacker pga ep, och vad som beror på att han ser något han gillar eller för att han är så liten... *suck*
Men bara att kämpa på med dessa anfallslistor, då ser de hur en dag/vecka/månad ser ut och jag tycker de är bra, även om jag ibland varit dålig på att fylla i dem..

Lillis:
Kontakta läkare och se om det inte är nattskräck som även din lille plutt har!
De sa ju att Minos såna här knasigheter inte var ep utan nattskräck och han har blivit hjälpt av Ataraxen som han fick i onsdags!
1 hel natt har han sovit (okej till halv 7 men ändå) och så har han bara vaknat 1 gång i natt (vällingdax). Det är väldigt mycket bättre än det skit som varit kan jag säga. Så prata med läkaren och se om du inte kan få prova atarax till honom.
Kostar 62.50 för en flaska så det är inga jättesummor om det nu skulle va så att det inte funkar. *kram*

Myran:
Skönt att ni närmar er en diagnos på något sätt, men förstår om det även är lite skrämmande.
Skönt även att Myran blir hjälpt av medicin till natten. Nu har vi bara Atarax, men det är en räddning för oss i a f! :)
Trist med knasanfall och att inte riktigt veta vart man har sitt barn. Hoppas det lugnar sig snart. *kram*

Mopsan:
Trist att Lusken har så mycket huar för sig om nätterna så du inte får sova. Själv är jag mer död än levande just nu men det är för att jag fått sova en hel natt nu, natten till igår och bara varit uppe en gång i natt för att blanda välling (Mino klarar inte av att sluta med sin nattvälling inte). Hoppas du kan vila lite idag så du återfår lite krafter. *kram*

Lillis:
Har du fått tag på läkaren ang. Atarax? Prata annars bara med en "vanlig" barnläkare och se om inte de kan hjälpa dig!
Fan vad jag lider med dig!! Du är ingen hemsk mamma som vill bort en dag från din son! Herregud, mina ungar är på dagis 8 timmar varje dag för att jag ska orka! Det känner jag är hemskt. Jag ska t o m få en en natt för mig själv 3-4 oktober då jag ska på ordförandemöte i Hallsberg. Jag har massa avlastning och tycker jag är hemsk, men nej nej nej, ingen mamma är hemsk! Klart man behöver paus från sitt barn, och du är ju näst intill ensam med honom med ju.
Åh jag önskar att du fanns lite närmare så man kunde hjälpa dig lite.
Jag har ju i a f fått sova lite nu när Mino har fått Ataraxen. Fick sova till 5.40 idag men det var rätt så bra med tanke på att han sov till 8 igår och sen sov 2 timmar middag mellan 13-15 och sen gick och la sig kl 18.15.
Var bara uppe en gång och tog ut benet som fastnat mellan spjälorna.

KRAM till dig Lillis och hoppas nu du kan få lite hjälp med sonen. Prata även med soc om stödfamilj/avlastning. Det är jobbigt att ha ett sjukt/funktionshindrat barn och man orkar inte hur mycket som helst. Jag kämpar med näbbar och klor för att få till en stödfamilj till Mino och Izabelle. Svårt men jag tänker inte ge mig.