• Bling1975

    Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2

    Spännande att du åker redan på måndag. Hoppas allt går bra.

    Ja det var lite nedslående när jag insåg att värdena var så himla låga på LAD och att TNF-a var hög. Men jag hoppas att det mest berodde på att jag var lite sjuk just då och att det värdet går att få ner. Finns ju tydligen rätt mycket man kan göra med kosten så jag får börja där.

    Lycka till nu och jag ser fram emot rapporten!


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Nu har jag pratat med Dr Gorgy. Till att börja med blir det LIT och Humira och sedan nya tester. Jag ska även redan nu börja med trombyl. Vid behandling blir det även fragmin och kortison. Nya tester ska tas vid plus för att se om det behövs något mer.

    Nu måste jag bara hitta någon som kan tänka sig att beställa ett specialrör från smittskyddsinstitutet för att ta ett speciellt TB test som jag måste ha resultat på innan Humiran. Någon som har ett förslag? Jag betalar gärna bara någon fixar.

    Lattemaja, är du hemma ännu? Jag är så nyfiken på hur det har gått för dig och hur allt var nu när jag vet att jag också måste åka. Vill gärna ha så många tips som möjligt.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Oj vilken resa med strejk och allt. Men skönt att det verkar ha gått bra!

    Vi är lite i valet och kvalet om vi ska försöka innan sommaren eller efter. Men det vore ju väldigt roligt att göra sällskap nästa trip.

    Vi ska tydligen köra Humira innan LIT och enligt Dr G så ska vi räkna med att vi är klara för försök om 2-3 månader om vi kommer igång fort. Med lite otur så är vi då inne i slutet av maj. Sedan kommer sommaren med stängt i 6 v på vår klinik. Man vill ju helst kunna köra på utan uppehåll när man har fått alla behandlingar. Samtidigt så har jag väntat så länge nu att jag bara vill komma igång. Det är snart två år sedan jag var gravid senast.

    Dr G säger dock att jag bara ska ha 2 veckor mellan mina LIT, var det USA eller Aten som föreslog 4 v till dig? Jag ska till USA i april vilket verkar krocka med en av hans behandlingsveckor.

    Har du en svensk lista på mannens prover, kan ju vara bra att kolla upp för säkerhets skull även om läkaren inte bryr sig? Vi ska ju tydligen göra det enligt Dr G vilket förvånade mig lite.

    Jag är lite nervös för behandlingen då jag har väldigt känslig hud och är allergiskt mot mycket. Läste på FF att en tjejs arm verkligen hade svullnat upp.

    Kul att ta med sonen nästa gång och göra en semester av det, om en månad kan det nog vara väldigt skönt där.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Humira är en TNF-alfa hämmare. Verkar lite läskig då den verkligen slår mot immunförsvaret. Används vid reumatiska sjukdomar och svår psoriasis. Men det är väl bara att bita ihop och hålla sig borta från alla dagisbaciller.

    Jag har fått tid hos provtagningen på onsdag för mitt TB test. Ska kolla med dem om de kan fixa min mans prover också. Vi betalar proverna själva på egen remiss men behöver en läkare som kan ta emot provsvaren.

    Det är frysförsök som gäller för oss, så det går ju rätt snabbt om ÄL funkar som den ska. Vi har tre embryon i frysen, efter det blir det donator utomlands eftersom min man är steril efter sin cancer-op. Jag vägrar verkligen Huddinge.

    Hur gör du med nya LAD tester, ska du skicka till USA igen?


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Nej, vi ska göra båda innan försök, men vi måste köra Humirakuren innan LIT


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Nu har jag mejlat Dr G för att se om man kan köra Humira samtidigt som LIT för annars vet jag inte hur vi ska få ihop schemat för ett försök innan sommaren. Vill gärna komma iväg så snart som möjligt.

    Lattemaja, har du lust att inboxa mig kontaktuppgifter till Dr T. Har han någon hemsida också?

    Om vi får köra behandlingarna parallelt så tänkte vi också satsa på den 23:e om vi kan få en tid.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    DND, jag har tittat på den också, men han gör inte lika omfattande prover och behandlingar som Dr G så jag valde honom istället.

    Tack för inbox-infon Lattemaja. Så fort jag får svar från Dr G ska jag börja jaga en tid.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Jag tror att Dr G skickar proverna till USA för våra testresultat var från Chicago labbet.

    Jag ska bara ta två sprutor med Humira som jag förstod det. Det skulle vara tillräcklig effekt i upp till 6 månader om jag förstod rätt. Över lag är jag inte så sugen på dem, men samtidigt så vill jag ju göra allt de säger. jag läste även en väldigt lyckad rapport om just Humira resultat.

    Det känns som om alla tester kommer att dra iväg prismässigt eftersom de vill hålla koll på dem löpande. Men det får väl gå i den allmänna konkursen.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    DND, gud va tråkigt att det inte fungerade nu. Jag har tagit de proverna du nämner och de var ok på mig också. Som jag har förstått det så är dock TNF-alfa provet man tar utomlands annorlunda mot det som tas i Sverige, men tog inte Dr B det på dig?

    Jag kan absolut rekommendera Dr Gorgy om du bor hyfsat nära en ryanair flygplats. Kostnaden för att åka dit blir inte högre än att fixa själv eftersom både provtagning och frakt kostar en hel del. Jag tyckte även att det var skönt att ha träffat läkaren live.

    Men om du vill dona själv så kan säkert lattemaja tipsa dig.

    Jag har också funderat på antidepressiva då mitt liv stundtals har varit väldigt svart under de senaste åren, framförallt efter senaste missfallet och min mans cancer. Men min vän som är psykiatriker sa att det inte var någon idé att börja om jag inte kunde ge det ett år minst, och jag vill inte äta det om jag ska försöka bli gravid så jag har avstått. Visst har jag dåliga dagar, men än så änge fungerar det ok.

    Men om du känner att du har nått en brytpunkt så kanske det är bättre att se till att du mår bra först. För hur mycket man än säger att man inte kan tänka sig till ett missfall, så kan psyket ändå påverka våra kroppar negativt och för oss som redan har problem med missfall och fertilitet så lär det inte göra saken bättre. Negativ stress höjer ju tydligen TNF-alfa värdet.


    Stitch längtar efter Lilo
  • Bling1975

    Stackare, ta hand om huvudet.

    Jag mejlade honom och fick en tid supersnabbt. Skicka gärna med några förslag på datum eller veckor som passar dig.

    Det kan vara bra att skicka med en lista med de prover du har tagit redan samt en sammanfattning av undersökningar och behandlingar. Han hade faktiskt läst på riktigt bra innan mötet och markerat sånt han tyckte var relevant. Om du vill så kan jag mejla dig min lista med prover som jag skickade med när jag bokade tid. Om du absolut vill göra en biopsi så tala om det redan när du bokar tid, för jag gjorde ingen så det verkar inte vara standard och man kanske måste ha en speciell tid för det.

    Journalerna kan vara bra att ha med till mötet som stöd om han frågar något man inte har i huvudet. jag kikade i dem 1 eller 2 gånger när vi var där.

    Första besöket kostar 125 pund. Sedan tillkommer proverna och där beror det på vad du redan har och vad du vill ta. Du kan se tidigare i tråden vilka jag tog, de gick på ca 1100 pund. Att få diagnosen på telefon eller ett återbesök kostade 90 pund.

    Krya på dig vännen och lycka till! Fråga så mycket du vill om det är något du funderar på under vägen.


    Stitch längtar efter Lilo
Svar på tråden Utredning hos Alan E. Beer - Tråd 2