Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Åh vad jobbigt! Förstår att det är en svår tid för er!

Hej! Vet inte om någon går in på denna tråden fortf. Jag är ny på FL. Jag har en dotter som är 15 mån. När hon var 10 mån började hon backa i utv. Hon ville inte gå (med hjälp av våra händer), satt sämre, slutade rulla runt, fick uppstötningar, slutade använda pincettgreppet, ville inte äta el ha bröstet, blev hård i magen och var ofta orolig, ledsen och skrikig. Idag sitter hon inte alls utan vår hjälp, hon är muskelsvag men har samtidigt för starka reflexer, går på tå (med vår hjälp), har ofta knutna händer och får allt svårare att greppa saker ( det är värre på vänster sida), slutat att prata tvåstavigt, slutat äta vanlig mat, går ej upp i vikt, är ljud- och ljuskänslig, har så mkt kramper så att hon inte kan ligga ner längre utan att vi håller i henne. Vi går en utredning på Drottning Sylvias sen aug. Proverna har inte visat nåt men de misstänker en lysosomal sjukdom. Någon som har erfarenhet av detta? Hur länge har ni varit under utredning? Någon som nån gång funderat på att söka hjälp utomlands?

Allvarligt talat...hur klarar man sorgen? Hur fan ska man orka? Jag är i det närmast depressiv just nu. Så in ill döden trött, har inte lust till saker, allt tvingar jag fram och därtill ett stort helvetetiskt dåligt samvete över att inte läsa alla böcker om autism om finns, inte är en engagerad finkismamma som åker till USA och letar rätt på superduperpadagogen allan som fixar biffen och lockar fram lillillen ur skalet. Typ. Okej...USA var väl att ta i men ändå. 

Just nu är det så jävla mycket att jag inte vet var jag ska nysta.
Jodå, det händer grejer. Tillåmed positiva såna! L tar nu pipmuggen med BÅDA händerna från bordet, för den till munnen och dricker. Jajamen. Killen fyller fem i mars. Sent ska syndaren vakna...Jag gläds och hejar på och är mäkta stolt. Men han är tung. Han väger. Han stretar bakåt med ryggen i en livsfarlig sprättbågeteknik och det är inte lätt att hålla honom upprätt och axeln har kukat ur, jag har ständig värk i ena armen och jag som började oroa mig för L:s framtid när han var typ ett embryo har inga ess i ärmen att plocka fram för nu lutar det åt fulfula traverser i taket för jag vet inte hur man ska orka, liksom. Och jag VILL ju bära honom, vara nära honom, orka honom. Jag vill inte ha ett stycke plastigt nättyg mellan mig och min pojke så fort jag ska förflytta oss mellan a och b. 

Gud.

Jag tänker att jag inte vet vad som är värst. Hans grava utvecklingsstörning eller hans autism. Man kan inte säga så, jag vet detta, men jag är på något vis övertygad om att hans autism ställer till det för oss, att om han sluppit den diagnosen skulle det vara enklare. Dessutom...hans kompisar med samma femma-knas har inte alla autism, det är snarare icke förenligt med hans syndrom. Någon var generös mot oss den dag L blev till och pusslade ihop en påse extra gott och blandat. Det kunde räckt med allt svårt som kromoknaset innebär. Lilla gubben min, fina underbara varma goa unge. Vad ska det bli av dig....och jag är 43 om en och en halv månad, jag är ingen ungdom, jag har inga fler barn och vill inga fler ha. Vem sörjer för min pojke sen när inte jag finns? Gode Gud (som inte kan finnas) hur gör man??? Ser till att bli hundra och ta hand om sig? 

Dagis känns inte bra. Tycker dom slappat ihop och att det behövs lite nytt blod dit. Nån med geist och framåtanda, nya idéer och ork. Jag är såpass lessen över att dagis sackat ner så jag vill ta ur L därifrån året han blir sex och se till tt han får börja träningsskolan hösten 2014, alltså i nollan (säger man så?). Jag vill att man har med sig tänket kring autism och pedagogiken, jag vill att man ger honom tid, att man tränar mer än vad som gös idag. Jag tränar hemma också, hans pappa gör det inte, inte heller stödisarna så det är liksom jag och dagis och ett dagsi som känns trött känns oroande och jag är skitstressad över hela situationen.

Timmarna...det hade blivit "fel" i kommunpetimäterns uträkning, han orsakade således mig en helvetes massa ångest och huvudvärk pga av ett slarvfel men jag fick minskning på timmarna men jag har en heltid vilket är okej, däremot föll min dröm bort att jag skule anställa en extern assistenst som tränade med L ett par ggr i veckan. Finns inga timmar till sånt. Dessutom knasar det hos Lpappans nya familj och hur fan blir det i så fall med Lpappan och L och ommer han att kunna ha L fortfarande eller komer han bli en varannan helgpappa som hämtar fredag och lämnar söndag, ens detta??

Rörigt, jag vet. Sitter här med huvudet fullt och hjärtat skriker och L är stissig men nöjd och jag har längatt så efter honom då han varit hemma med pappa sen i torsdags kväll så det blev pusskalas (okej, jag pussades, L värjde ig mest) och mys här hemma. Jag läser fl:s olika knastrådar varje dag, eller ja, jag följer vissa och jag tänker ofta att jag ska skriva men vet aldrig om vad, det blir samma vanliga ångesttugg och jag känner mig vedervärdig som belastar tråden med mitt svammel.
Därför slutar jag och ber om ursökt för att jag inte orkar rätta till mina slarviga skrivfel...

 

Åh Klamaj, vad roligt att höra från dig även om du har det jobbigt. Och jätteroligt att höra om Ls framsteg! Jag önskar att jag kunde hjälpa dig på något sätt. Det enda jag kan säga är ös ur dig om du behöver. Vi finns här och lyssnar och läser vart enda ord. Massor av kramar till dig och lille L.

Verkligen tråkigt att du har det så jobbigt Klamaj. Men väldigt roligt att du skrev. Jag har undrat hur det går för er. Och faktiskt också undrat just över hur det skulle gå med pipmuggen som jag vet att du skrev om nån gång tidigare. Fantastiskt roligt att han lärt sig att hantera den! Trist med autismen förstås.... Sköt om dig och skriv gärna igen när du har lust.

Klamaj: Kul att höra ifrån dig även om du har det tufft nu... här är det också tufft i livet, men det beror inte på barnet, utan annat :( Hoppas att du åtminstone har personer runt omkring dig som kan stötta, orkar lyssna på dig och bara kan få dig att koppla bort/av en stund...

Malvas: är det exet som knasar? Vet att det var struligt där ett tag, längesen nu men hur funkar den biten?? Nahiba: en pojke på L:s dagis har liknande det som ditt barn...när han fyllde ett kunde han vinka till folket på sitt kalas, han satt osv och nu blir han sex år och alla koller har dom gjort, kromosom, ryggmärgsvätskeprov, mr, man har kollat metabola sjukdomar och man hittar ingenting. Hans färdigheter har således försvunnit mer och mer och man har inte en susning om varför...det är så underligt och jag ser på mamman att detta är jättetufft naturligtvis och jag kan förstå att ni har et jobbigt. Nu väntar ni på provsvar vilket i sig är asjobbigt, men det är bra att man kollar och utesluter. Måhända kanske ni aldrig får svar utan det är sånt som kan ske och som är ovanligt och allt ni kan göra är att älska ungen oavsett och ge henne allt hon behöver....våra barn skänker så mycket och vi blir ju själaglada över såna saker som en normalförälder inte ens reflekterar över då det är självklart att man utvecklas enligt normen. Visst....en normalförälder blir skitglad vid kryp, grepp,skratt etc etc men för oss är såna saker inte självklart så allt är bonus. Ett dåligt inlägg som replik på ditt, vet inte vad jag ska säga....bara att du inte ska googal ihjäl dig på diverse tokiga sjukdomar. Dettenderar ofta hamna i att ens barn har allt och lite till.

Åh klamaj! Vad roligt att höra ifrån dig! Mindre roligt förstås att höra hur jobbigt du har det!
Har du nån att prata med? Om L, och kanske helt andra saker, så du får nån slags andrum? Jag menar inte nån professionell utan vänner?

Klamaj, jag fattar inte hur du bara kan ha 40 Tim/vecka i ASS åt L. Det låter sjukt lite för visst behöver han hjälp med det mesta ? Har du pratat med något ASS-bolag som kan hjälpa dig att utöka tiden. Om inte, ta tag i det, det behöver du.

Hur mår Klamaj dessa dagar...? Jag tänker på dig!! / Sisu