Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Åh, herregud. Jag som tycker att jag är bitterfitta numero uno, den stora katastrofmaskinen, domedagsprofeten, jaaa, you name it! Om jag skulle delge er med ibland mina så galna och förbjudna tankar skulle dina - gladikvadrat - ses som rena glädjeyttringarna. Hur som helst är jag fan glad (!?) att nån mer har en såndär envis grå hinna över tillvaron. Just det där med att vara , att bara vara. Jag går som på autopilot och bara gör. Typ. Och jag kan erkänna att jag inte ännu hamnat där där man är så tacksam över att man ändå fick just det här barnet. Jag kan inte säga att jag inte skulle velat ha nån annan än L. Fortfarande har jag inte accepterat att det är som det är. Många, många gånger slås jag av tanken på hur L skulle varit "om inte" osv osv. Som om jag inte älskar L för just att han är L. Gud. SOM jag älskar L. Min lilla knasunge, mitt gryn. Min lilla krigare. Han är sådär bedårande och väcker så mycket förälskelse att jag inte kan ta in det emellanåt. Jag tittar på hans tafatta men ändå viljestarka försök att försöka få fatt i leksaken framför sig, hans iver, hans temperament, hans sinnessjukt långsamma framsteg och om vi vore helt allena på denna jord så vore det liksom alldelels, alldeles fantastiskt. Men vi ska vara och fungera här, i den här världen där vi aborterar bort ungar med ds, som jag så många gånger tidigare sagt, är helt galet jävla kompetenta. I den här världen där vackrast och bäst vinner, där vi är på väg att kunna välja om våra ungar ska vara blåögda, ha musikaliska eller matematiska gener och där en dräglande, klumpig, ordlös men högljudd femtonåring i rullstol väcker obehag. Här ska vi fungera. Och det gör vi ännu inte. L är väl sådär lyckligt ovetandes, men jag, trasiga arma jag, är väl medveten om hur det kunde varit, hur ungar bör vara, hur ungar kan öppna famnen för att få en kram, peka och säga "titta", giggla och kikna av skratt för så enkla ting som ett kill på magen..... Som du säger, gladikvadrat så blir jag sådär självömkande. Jag är ett riktigt litet ynk. När jag dör kommer det vara att jag förtärdes av en livsfarlig syra som heter bitterhet. Fast man kallar det väl för nåt annat, mer normalt och förståeligt. *ler*

Ojojojoj.....
Jag kan bara konstatera att vi känner så lika allesammans. Univesellt register av allsköns tankar och känslor. Antidepp-medicin - jajamen, sen flera år. Svarta hål, tungt bagage, avund, ilska, pur och ren glädje över knasunges framsteg, byråkratitjafs och allt allt däremellan.

Amoudara och Malvas: roligt att se er igen, det var ett tag sen. Men Malvas: familjeknas??? Ajaj, låter INTE bra. Är det relationen som tar stryk? (inte ovanligt i knassammanhang, tyvärr).

Nåt som jag också hakar upp mej på är dom där testerna. Och igen, Malvas: jag vet att jag är på minerad mark då jag pratar om ds-barn som om det vore en promenad i parken. Jag vet inte var jag fått det ifrån...jag jämför naturligtvis L med ds-barnen, och även där toppar han ligan vad gäller försening. Så det är väl det. Jag förringar INTE problemen med ds, jag hoppashoppashoppas ni förstår det, du och ni andra med ds-barn. (Fast jag tror nog att ni känner mej en del vid detta laget att ni ser bortom raderna och begriper vad jag åsyftar).
Men precis som gladikvadrat sa, så finns det inte ett test i hela jävla helvete som kan påvisa nåt så grymt som exempelvis en mitosjuka, en trasig tvåa, femma, åtta eller tia. Man finge göra FISH-analyser på varenda gravid kvinna och sidu, det blir dyrt och vad faaan är det vi är ute efter?? jag får såna där hemska naziassociationer, strävan efter det perfekta, liksom....

Jag var en sån som genomförde nupp/kub/x antal ultraljud (hade haft ett flertal missfall innan och var 37 då jag väntade L). Trodde nånstans att det skulle vara en garant för ett friskt barn. Herrejävlar vad naivt! Och nej. Jag kan inte säga vad jag hade gjort om jag fått reda på allt jag vet nu....tyvärr kan jag inte säga att "åh, jag skulle aaaaldrig byta bort L". Och jaaa, det är inget jag är stolt över att tala om. Jag känner mej usel och förfärlig, men det är så jag känner. Och jag får ont i hjärtat när jag läser om hur man testar sej till förbannelse för att slippa en liten Malva, en liten Myra, en liten L, en liten O och en annan liten L. Låter säkert tvetydigt för hur kan jag säga att jag inte är säker på om jag skulle behållt L om jag vetat allt jag vet idag, men nånstans är jag ju så inihelvete kär i min L, och jag är glad över att jag fått lära känna honom och ta del av hans personlighet. Som glad ikvadrat säger, jag är också en såndär terrier, det måste hända saker, helst igår, pronto, md en gång. Framåt, tänker "sen och då och när" och sen jag var tonåring har mamma alltid sagt att jag måste lära mej vara mer i nuet.

L lär mej det. Även om jag envist har bilden av min finniga, klumpiga, gutturale tonåring på näthinnan. Men livet i Leviland kan man liksom inte planera in i minsta detalj. Jag som är en kontrollmänniska av rang måste vara beredd på att planer kan grusas, det gäller att ställa om fokus på två röda och flexibilitet är ett ledord.

Utan alla våra knasisar vore vi hemska människor.
Tänkte på en sak. Tycker det är så jävla roligt när program som Köping hillbillys (även om dom är normala), Köpinggänget med Linda i spetsen, programmet om Magne (som jag inte såg mer än de sista fem minutrarna av och grät floder) och sånt får ta plats. Helvete, vi är knas och vi vill synas och ta plats och det är fanimej dags att ta ännu mera plats för vi finns, många av oss, och även om jag inte ser en enda förutom L:s kompisar på knasdagis - som regerar (som Myran säger, fast Myrans knasdagis är rena lyxo jämfört med L:s. Egen musikpadagog.....det är inte illa, det) så finns vi!!!

Förresten. Alltid ska det vara stockholmarna som är i majoritet.....själv bor jag en timmas bilväg från Göteborg. Men visst, träffas ni bara, ha så himla kul....hejhej, frottera er i 08-gettot utan oss....jajamän bara!!! *ler och hoppas att ni greppar ironin*

Malvasmam och Pinje: tack för att ni är sådär härligt luttrade av mina uttryck och att ni greppar vad jag menar...

Glad: ojojoj....du måtte vara bra sjuk som sitter och googlar på det viset. Snacka om att befinna sig i en karantän á världsfrånvänd bubbla *ler*. Och jag är rädd att jag snart joinar dej. Börjar känna domvälbekanta förkylningssymtomen. Faaaan så ubertrist och nej!!!! L FÅR inte bli sjuk en gång till!!! Gud förbjude!!

Idag var vi hos audionomen. En ickenöjd L satt i min famn och var inte ett piss intresserad av att se varifrån dom konstiga ljuden/kvittren/musiken kom ifrån. Han giller inte att vara i famnen om han inte är jättelessen eller supertrött. Det är för stilla och trist, kan jag tänka mej. Men visst, han har godkänd hörsel men allt är liksom fördröjt. Wow. En sån nyhet!! ALLT hos L är fördröjt. Big time.

Sen var jag skitduktig och hälsade på en kompis med en tös på ett år. Det är en tjej jag känt i femton år, men sen hon fick sin minsta så har jag inte orkat ha nån kontakt. Vi har pratat om dtta och hon förstår. Men idag var jag modig och det var inte så gräsligt att se den här lilla tultan krypa, klappa (hårdhänt) på L, titta sådär frankt rätt in i ögonen på en, stå, äta kanelknäcke och ville att även L skulle äta och ja, ni vet allt sånt som en unge på ett år gör. Vad som slog mej som ett knytnävsslag in i ,solarplexus var hur jävla ENORM L såg ut där, på filten, jämte den här lilla knubbiga krypande tösabiten. Lång som en måndag låg han och låg han och låg han där medan min kompis hade fullt sjå med att hålla lilla tjejen borta från L:s känsliga ögon och ansikte. Märkliga känsla, det där. Men ännu har inte det kommit når bakslag. Det brukar nämligen göra det....jag ser bilden av det kompetenta barnet och ser sen på min lilla krigare och sen är det liksom......kört.

Nu är han dock dyduschad och har ätit blodpudding med lingon till middag. Behöver jag säga hur sånt ser ut mixat??? Men vi gillar det. Snart är det dags för melatonin och fiberhavregrynsgröt med turkyogurt och mosad banan. En hit i L-sammanhang!

morrisey: E är ju för satan ett GENI!!!! Kollade den underbara, fantastiska bloggen (ska plöja den från a till ö vid tillfälle) och idag skrev du så himla himla braigt! Att vi alltid ska fokusera på det våra knasisar INTE kan, istället för att se det dom faktiskt KAN!!! Jesus, E är inte ens två år och han har en gåstol som han kan vara upprätt i, han biter i taggiga sjöodjursleksaker, han skrattar och ler och för mej är han då ett litet unikum, ett genialiskt litet gryn!!! Trots hypotonin så kan han förflytta sej liiiite lite i sin GÅSTOL!!!! Jag baxnar, tjejen! Tycker dt är helt jävla unbealivable!!! heja E, heja E!!!!!

Jaaa, knapp är ju enligt Myran det bästa hjälpmedlet. Jag ringde henne fter att neurologen sagt att det kan mycket väl var så att L behöver knapp. Jag grät en hel dag och såg att det lilla normala i vårt liv blev till nåt jobbigt, tidsödande, fult, onormalt och bara helt konstigt. Nu har jag ändrat den devisen och ser att L ju slipoper den äckliga smaken av artificiellt sötade, klabbaiga mediciner. Bara en sån sak. Såå....knapp is king!!

Åh. Sen ska jag läsa hela morriseys blogg. Du skriver så att det känns, tjejen!

- inga erfarenheter heller av difuclan tyvärr.

- "Thicken up" är ett förtjockningspulver som L får i dryck, har ni testat det, Glad? Inga kalorier, ingen smak men bra för knasbarn som lätt drar ner i fel strupe. Fås via intyg från läkaren på hab, eller kanske bua kan skriva ut? Gratis och kommer hem med posten.

- Två dagars intag av redig mat är ju super! Testa att ge sånt som är lätt att få ner, fruktpuréer med turkyogurt, fiskbullar i hummersås med potatis (mixas till i det närmaste såsliknande konsistens), mixad havregryn med mixad färsk frukt (L:s frukost på dagis, hemma får han omixade fiberhavregryn), mosad banan naturligtvis - bättre flyt på det ihop med turkyogurt, kan lätt bli slemmigt annars. Ja, antar att ni redan kan det där. Men min tanke var att mata på med lite gottigare prylar, så får han upp lusten att äta. Jag gillar INTE att ge sötsaker, kan tillochmed noja lite på Sempers fruktpuréer, men då vi var på sjukan och kom hem hade L loosat ett kilo och lite till. Då fick det bli saft, vispad grädde med lite sockrig frukt osv osv, allt för att väcka lusten till att vilja äta igen.
Jag är mycket, mycket glad att jag har ynnesten att ha en unge som tamejfan gillar allt man ger honom. Och joooo, det är en underbar känsla när han gapar och ser ut som en hungrig fågelunge. Det där med mat är ju så fundamentalt och vi lägger ju in så mycket i maten och dess inverkan på oss, både gott och ont. Säg den gamla människa som INTE jublar över att man vill ta en extra gång eller älskar att truga på barn både det ena och det andra. Mat är liksom lika med friskt, normalt och rejält. Typ. Så jag förstår jävligt väl det där med att man mår dåligt över ett så enkelt faktum att en unge inte tuggar, sväljer och blir mätt. Jag skrev det tidigare, men då jag fick höra talas om knapp blev jag helt knäckt!!! Värsta hemska grejen!!!
Som tur har jag reviderat den tanken - men å andra sidan är vi inte på operationsbordet än, så i teorin klarar jag det hyfsat. Låt se när det väl händer.....men knapp is king. Klart slut.

Vad tycker ni om en unge som vaknar tre och nu sitter i sin panda och fortfarande är vaken??? Hur ORKAR han??? Jag begriper ingenting. Fast nu visar han dom välbekanta tendenserna till gnugg av ögon, kast med huvudet fram och tillbaka, häng i huvudet mot pandabordet, huvudet sida till sida och lite smått ynk. Ja. Man får väl passa på att lägga oss så småningom och rucka på allt vad Luther heter. Här kan vi ha sovmorgon och L får en andra, större frukost vid halv tio. Men vad ska jag göra?? Min lilla sömnlösa slurv.

ssssssssssssssssssss........

Så mycket för att tro att det skulle bli nanedags. Här är det high life.

Morrisey: tänkte på en sak när jag läste i din blogg igår. E har ju lekt med sina händer och stoppat dom i munnen och nu när jag såg den där piggleksaken så undrar jag....L har sina händer i munnen konstant. Det dräglas, blöts ner, allt blir blött!!! Och när han har nån leksak framför sej på bordet så blir han ivrig, det liksom rycker i honom och han kastar sej framåt med händerna över den utan precision men sen åker dom in i munnen blixtfort efter. Jag har tänkt att barn ju stoppas allt dom kan in i munnen för att undersöka. Eftersom L inte äger nån vidare motorik kanske det är det att han vill ha grejen men det blir liksom handen/händerna som ska smakas på. Gjorde E så också? Min förhoppning är ju att L ska bli såpass stark i händerna att han kommer att kunna hålla i något.

När jag håller L under armarna över golvet gör han fortfarande såna där grodbensrörelser. Han villl INTE sätta ner fötterna på golvet och känna. Dom åker alltid upp. Fatta att den reflexen är en såndär nyföddhetspryl som ska försvinna efter ett litet litet tag. Hos L är den ofrånkomligt cementerad. Har så varit i två år och tre månader. Är min pojke en nyföding i en två år och två månader stor kropp??? Så jävla skumt! Hur kan man bara vara så himla efter? Jag är fantamej förbluffad över att i våra barns huvuden finns det så mycket underligt som gör underliga saker med dom som är så ogripbart och svårt att ta in. (Detta kan vara den berömda backlashen, bakslaget från igår).

Får ont i huvudet av alla funderingar...

Oj, som det skrivs! Nån mer än jag som tycker att glad borde skriva en bok???

Jag ska också ta tag i det där med kuratorprat. Jag hade ju världens bästa psykolog på hab men han började i Göteborg och därefter har jag inte velat...nu känns det dock som om det är nödvändigt. Jag har ju så mycket konstigheter i mitt huvud och jag orkar ibland inte sortera, slänga, kassera. Jag önskar att jag vore sådär som ni, Myran, Morrisey och Amoudara: se det som barnet GÖR, kan, förmår. Vad är det som gör att jag är kvar i grå-filt-träsket och bara vill framåt, vidare och se stora framsteg. Samtidigt som jag vill att L ska forstätta vara sådär bebiaktig för då märks det inte så mycket. Att han är knas, liksom. Ju större rent fyskiskt han blir, desto mer svårbegripligt blir det. Ni vet, jag var ju sådär superduktig och hälsade på min kompis med den lilla tjejen. Det gick ju så bra. Jag klarade av att prata med henne, gulla, skoja. Jag var förnumstig och klok, vuxen och klarsynt.

Jajamän.

Nu har jag den där bilden envist fastnaglad på näthinnan av en lång L liggandes på en filt i skuggan av ett träd. Fågelkvitter, kaffe, ljumma vindar. Och en liten ettårig flicka krypandes jämte L, ståendes, hållandes napp, sugandes napp, klappandes L på pannan, magen och jätteintresserad av L som ju bara låg och låg och låg. Så lång och pojkig såg han ut, men så oförmögen att röra sej adekvat efter hur gammal han är. Jag visste det. Nog fan i hela jävla helvetet kommer det eftergifter efter att jag ska vara så jävla duktig och utsätta mej och tro att jag är så jävla moge och duktig att det inte skulle gå mej obemärkt förbi. Hur naiv får man bli????

Sen är det här också......
Efter varje helg då L varit hos sin pappa är jag nästan alltid lite nervös för att träffa L. Jag har ju varit i min egen lilla bubbla. Den L-fria bubblan och livet där är så himla annorlunda. Nog för att jag har samma känslor, mina tankar kretsar fortfarande likadant, men ailosen är inpackad i skafferiet, den röda mattan ihoprullad. L:s flera meter långa Mollybok ligger i bokhyllan och mitt hem är liksom fritt från allsköns hjälpmedel förutom den röda x-pandan som ju alltid står i köket. På söndagarna brukar jag förbereda L:s mediciner, plocka fram astmamaskinen, dammsuga, rulla ut röda mattan och plocka fram favoritsakerna. Och så väntar jag. Klockan tre ska jag hämta min lilla stora pojke och det är så jävla sjukt, liksom. Livet och vardagen ändras så fundamentalt och jag undrar: känner han igen mej? Tycker han lika mycket om mej som Lpappans nya tjej? Kommer han att må lika bra hemma hos mej? Etc etc. Och jag tycketr varje gång att han är så stor, så stor. Och så tung. Men så går en dag och det är fantastiskt hur fort jag acklimatiserar mej., Till funkistillvaron. Oh så går dagarna. Varje varje vecka.....

Är jag sån här för att jag alltid har varit en otålig person? För attt jag alltid haft svårt att vara i nuet? För att jag inte ser det braiga i livet här och nu, utan alltid tror att "sen, om, då, när", så blir det bättre. Varför kan inte jag bara acceptera det faktum att jag råkar vara en mamma till en svårt, gravt utvecklingsstörd mycket vacker pojke och det är så det är. Varken mer eller mindre. Varför kan jag inte bara landa i det där???? Jag blir så inihelvete trött på mej själv. Är det för att jag är ensam? Alltså, för att vi inte lever som en familj? Vore det annorlunda då?

Nej. Jag vet inte....jag är lessen som fan idag. Vill inte vara lessen när jag träffar min pojke om ett par timmar. Vill vara en glad, stark ochamåt mamma full av energi och glada upptåg.
Jag börjar med att städa lite. Jag gjorde det aldrig igår. På spisen står potatis och morötter och puttrar. Ska bli fiskbullar till det. L gillar det skarpt.

Topdog:
Jag får ont i magen. Hjärtat vrider sej i vilda krumbukter och jag blir gråtfärdig när jag läser om den där familjen. Samtidigt som jag på ett vis begriper att dom har svårt att knyta an. Men ändå!!!! Får tankar om artonhundratalsfilosofier, där man gömde alla barn som inte var normala. Hemskt!! Eller vadå artonhundra? Man gjorde väl det långt in på nittonhundratalet. Och jag är övertygad om att ju mer kärlek, ju mer vi pratar, ju mer vi interagerar med våra ungar desto mer utveckldae blir dom. Och det är just därför som jag kan må så dåligt, för jag känner varje varje varje jävla dag att jag borde göra mer med L. Träna sittande, läsa bok, sjunga! (jag sjunger skitlite för L), göra känselgrejer, stimulera stimulera, träna igen och allt det där som man måste när man har en knasunge. Mitt dåliga samvete väger mer än nåt annat i världen! Så tungt.

Men nu när jag hör hur det kan vara så visst. Jag är en superdupermorsa i så fall. Lilla tösaskrutt....lilla lilla barn. Fy faaaan, men vem är jag att döma egentligen? Det finns säkert många som skulle lägga in en och annan åsikt om mitt sätt att vara med min son. Att man inte får säga sånt som jag gör, att det är sjukt att känna som jag gör ibland, att jag inte kan älska honom om jag ibland önskar att han inte fanns....eller. Nej, det tänker jag inte längre. Men då sjukhusvistelserna blir alltför långa, telefonsamtalen för många, uthämtningar av mediciner för krångliga och allt det där emellan, då kan jag snudda vid det där, att hur det skulle vara utan L. Eller om L var normal.....

Nä. Usch. Förlåt alla kära för min negativa attityd idag. Men det är sådär....filtigt. Blött, tungt och kliigt.

Men gumman...inte ska du be om ursäkt!! Och du, tack för dina stöttande rader. Det är så behövligt när jag känner mej sånhär...tack rara igen!!

Staffen: Nej. Du Gnäller Inte!! Och ja. Jag förstår precis!! Ibland säger jag likadant. Att jag kan ta att L är som en yttepyttebebi, bara han slapp sin astma/hjärtfel/förstoppning/svalgknas. Att så fort en liten basselussk härjar så får L den. Och han blir så illa sjuk varje jävla gång. Att behöva läggas in varje gång är ett rent helvete! Och sen detta med inhaleringarna. Vi hatar det! Lpappan, jag och inte minst L själv. Varje gång tar det en smärre evighet eftersom L trilskas, vrider på huvudet, spjärnar emot för allt vad tygen håller. Den där jävla ailosen är ett tortyrredskap from hell. Att slippa dessa infektioner/lutvägsbekymmer vore en fröjd.

Så jag begriper verkligen vad du menar!! Och neeeej....vilken jädra sits. Två sjuka ungar på en och samma gång. Det räcker ju liksom som det är. Hoppas verkligen att det tar sej! Förresten, har ni singulair granulat? L fick det som komplement till ailosen i januari. Upplever att det är bättre efter det...nåt att tänka på kanske??