Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Sisusnäckan regerar!!!Trådarnas drottning, rimverkstadstösen above all - tack för detta!! Kul att ni andra har hittat hit.
Hur går det med spalter och tecken, har Myran hämtat sej och har Lilja fattat galoppen??

Här är det förkylning på G igen - mamma L börjar bli sjuk och jag är alltså skraj ånyo att lilleman ska få skiten igen. Det får bara inte bli så. Herregud, hela höstemn och vintern har vi tampats med basselusskerna from hell som bara verkar gå runt runt här i bekantskapskretsen. Lpappan, Lpappans tje, KlätterK och jag....snorar, hostar och har oss. Skit och fan. För det är ju faktiskt så, att en oskyldig luten förkylning golvar allihop som vistas i Leviland och huvudpersonen himself, talleman, blir ju så illa drabbad jämt. Jaja. Låt se vad det blir av skiuten denna gången.

Helgen har gått i stilla mak. Film, godis, en promenad, mat, älskog, förvisso knappt nån sömn eftersom jag ju har ett sjukt sömnmönster som inte ens är nåt mönster, jag har helt enkelt en helt uppfuckad sömn....L har varit hos pappa hela helgen och denna veckan har vi häcken full. Tandläkare, hudläkare, logopeder, röntgen etc. Den gamla lägenheter luktrar sunk från avlopp, är hur jävla skiten som helst och behöver städas ur big time eftersom en ny mäklare anlitats och hon ska fota på torsdag. Nu är det ny visnig med sänkt pris den första februari. Gode gud. Låtom hoppas att jag blir av med den nu. Vil inte ha den hängandes alltför länge till nu. Fick värsta ångesten när KlätterK och jag var där i hgelgen för att hämta lite plugg. Allt vara bara slitet, gammalt, sunkigt och ...jaaaa, ångest helt enkelt.

Och så har jag gjort ett jobb med ett soffbord helt i onödan. Hade ett shysst soffbord som var brunt, som jkag betsat svart bara för att nya lyan går i svart, vitt å rött. Igår såg jag att bara man drar loite med en nagel över ytan så lossnar färgen. Jävla skit! Måste jag alltså slipa om ytan, betsa med risk för att få ytterliagre en billig fylla (det var verkligen vidrigt vad lackbets luktar, hörni) och hålla på. Hm. Just när man liksom bockat av en sak på göra-listanm måste jag göra OM skiten. ÅÅÅÅHHH!! Jaja, värre saker har väl hänt i Leviland, som sagt. Men sånt kan göra mej galen av frustratioin. Oj, slinter på tangenterna. Sorry.

Nu ska dammsuga och göra så att L har det fint när han kommer. Rulla ut röda mattan tillexempel...

Nä men faan vad tufft ni har det emellanåt, Myran. Och våga dej att köra så snabbt!!! Men jag hade gjort likadant. Kör faktiskt alltid för fort. Inte bra...låt oss hoppas att Myrtjejen håller sej på mattan och inte busar så ofantligt med er. Jäkkla onge!!

L har serenad, haft i ett par timmar nu. Alltid dessa gnyn och missnöjesyttringar på kvällarna. Jg kan inte koppla av förrän han somnat och ligger stilla och rofylld i min/hans egen säng. Det är vyssj, välling, sång, byta plats, napp in, napp ut, ett ständigt lurpassande för att han inte ska stämma ut i värsta arian av klagosång.  Undrar när det ger sej. Tycker synd om honom, vet ju själv hur jobbigt det är att inte kunna somna....

Tror jag måste ge mej.

Alltså nu är det tredje gången jag skriver värsta romanen och det bara vips! FÖRSVINNER!!!!!!!!!!!!!!!!!!! GGHHHAAAH!!

Snabb uppdate: Kissa i duschen, Myran - det brukar vara läöttare. Eller håll en kallbaddad tvättlapp i underlivet när du kissar. Taggtrådsvarning på uvi, du...

Svalgröntgen imnorgon. Hatar att köra i Götet men det ska väl gå.

Trött som satan. L har en förmåga att köra serenad á gnäll/gnöl/gny på kvällarmna och gärna i typ ett par, tre timmar. NU sover han dock, och jag tar igen mej efetr att ha slängt skit, träffat ny mäklare, kört sönder kofångare och varit på verksatd, sprungit en mil, snorar iallafall lika mycket som igår/förrgår - jävla skitsnuva/förkylning, handlat mat, avhandlat ett par samtal med sjukvård och annat småttågott.

Fatta att salamiprickarna kommer av Pulmicorten som L MÅSTE inhalera varje dag, x antal ggr beroende på satus. Jag dånar. Jajomen, så nu har vi en Acnesalva som man ska smörja och använda zinksalvor innan man sätter masken i ansiktet allt för att se till att minska risken för utslag. Är det inte det ena så är det ofelbart det andra.

Tandstatus mycket bra., men vi måste kommma varannan månad för lackning, då han har så mycket mediciner som tar hårt på emaljne. Kul. Jättekul. Men visst, enligt "kompisar" så har jag ju inget annat för mej än att bära L uppåner på dagarna så visst, lite extra rtesor till tandtomtar är väl bvara en bonmus.

Orkar inrte ändra mina satvfel/slintningar på tangenterna, men ni är ju smarta kvinns så ni hajar vad jag vill ha sagt.

Ska ätra nu. Vi hörs!!

Amoudora: välkommen!!

Jag blir sådär lessen när jag läser om vad din pojke måste utstå. Tänker på alla dessa små människoban som våra knasisar, vad rör sej egentligen i deras huvuden, vad är de egentligen som orsakar allt knas. Visst, kromoknas, vi vet att det kan orsaka stooora problem, men jag menar, en liten, jävla beståndsdel. Yttepytteliten....då borde ju rimligtvis felen vara yttesmå? Eller?? Åh, förlåt. Jag bara svamlar, men jag är sådär jobbigt existensiell igen...ni vet, varför just min L, hur hade L varit utan alla bekymmer, hur hade vårt liv sett ut??

Jaja. Har massor att skriva men ingen ork.

Återkommer.

Och än en gån...välkommen, Amodoura. Vi är många här som inte passar in nånstans. Förutom här.....

Nu har jag ånyo skrivit några ggr men ninte lytt rådet att koiera innan så det har bara blivit tröttsamt att börja om på nytt, inläggen har obevekligen kastats ut...

Det gör mej så ont att läsa om din situation, Amoudora. Men som Blennerup skrev, vi var där också. Först trodde bvc-läkaren att L kanske hade en cp-skada, sen var det metabol sjukdom tills vi fick göra det stora ma-testet som visade på att L har en trasig kromosom. Har en känsla av att man nästan ofelbart misstänker metabol sjukdo innan man säkert vet. Förlåt mitt dåliga minne, men har ni gjort ett micro array-test???

L uppvisade mängder av symtom på en mitosjukdom, svår hypotoni, epilepsi, synfel, svår utvecklingsförsening, etc etc. Nu är det ju så att även om det handlar om en trasig kromosom så kan han ha alla dom svårigheter som en mitosjuk har. Men man förseställer sej mitosjuka som det värsta värsta, och det är ju att barnet ska dö. Det sjuka är att även om L:s kromoknas är diagnosticerat så kan inte en käft veta hur livslängden för just honom kommer att bli. Det där kan störa mej många gånger, kommr jag överleva L, eller hur kommer det att bli??? Nu är det dock så att den äldsta med samma femma är 38 år idag, men jag vet ingenting om hur denna individen klarar sej, om h*n pratar, går, äter själv, fortfarande har blöja och en massa andra konstiga funderingar....
Vad jag menar är ju att det finns ju INGEN som kan säga hur länge någon kan leva. Det finns ju dom som trodde förr att barn med ds inte skulle överleva tonåren. Ack, så fel dom hade!!

Jösses, jag svamlar och babblar och uttrycker mej ganska....jag vet inte. Jag kan nog uttrycka mej bättre än såhär.

Prata med dom ma-test. Förresten, vi gjorde också ryggmärgsvätskeprov och mr. Då visade det ingenting, men L var bara dryga fyra, fem månader, och en mr visar egentligen inte riktigt förrän barnet har uppnått tvåårsåldern, då är myelinet färdigutvecklat. L ska göra en mr nu så småningom.

Diu befinner dej just nu i den värsta av alla tänkbara situationer. Man vill ha svar, man pratar med varenda jävla sköterska som kommer in i rummet, man vill att dom jämför, kom med en profetia för faan, hallå, du där - läkaren i vita rocken...vad ÄR det min pojke har?!? Alltså. Jag kan inte säga hur du ska göra. Ge dej till tåls??? Ett jävla svar. men du kan inte göra mer. Du ska inte googla, det gjorde jag och fan vet om i nte hela jävla tjocka släkten till slut led av en obotlig mitosjuka, och jodå...L uppvisade alla tecken på än det ena och än det andra. Gör dej själv inte illa mer med att försöka hitta info på nätet. Det är verkligen dumt. Sen - när du fått svar - be my guest....då kan man sålla infon och söka på ett annat sätt. Jag var tillochmed på youtube för att se på barn ialla olika modus och det var inte heller angenämt....

Jaaa...kära nån. Fan vilket helvete vi kan ha, tjejer! Vad som är frapperande att allt är så inihelvete universellt. Vi upplever och känner samma, faserna är i det närmaste identiska, och sorgen.....

Den där tunga sorgen som ligger som en tjock, blöt filt kring det inre.
Hela. Jävla. Tiden.

Som jag skulle vilja slippa den.

Ibland är det tufft....

Kanske är det för att jag var hos frissan med L i torsdags, trimmern åkte fram och helt plötsligt var han superkorthårig och såg ut som en "riktigt stor pojke". Det är underligt med ett barn som ser ut som en stor kille men som inte sitter, greppar, tittar på lampan, bankar med klossar, bara rullar runt och dessutom är tung att bära på. Mer och mer kommer dom där funderingarna, hur skulle L varit om han var normal??

Ibland försöker jag försetälla mej L ståendes. Försöker se honom i sin fulla längd. För han är lång egentligen, det är bara det att i liggandes tillstånd ständigt så är det svårt att få en bild av honom.

Kanske är det också det att det nionde mars fyller L två år. Om jag emellanåt får tag på den lokala dagfstidniungen och ser gratulationsbilder på just tvååringar slår det mej att dom ser så vuxna ut. Kavata ser dom rätt in i kameran, ler, är medvetna om att dom blir fotograferade....min lilla pojke ser mej sällan rätt in i ögonen. Korta, glimrande ögonblick kan vi mötas, långt därinne i pupillrarna och jag vet, jag är säker på att han ser mej men det är så korta ögonblick, som sagt.

Men visst, L utvecklas. I L-takt.
Dagis berättade att man räknat att L rullat tio varv på golvet häromdagen. Det är väl något bra, eller?? Naturlöigtvis tänker jag då...jaha. Men när kommer L vilja sitta? Är man två år och rullar, hur länge till ska han hålla på med det innan sittandet blir något som kan vara intressant - eller möjligt? Ska han behöva bli fyra, fem???

Faaaan!!! Hatar detta. Hatar att bli sådär ängsligt stressad över att jag har ett barn som är så oförmöget. Och vad tänker han egentligen??? Vad rör sej inuti det där vackra lilla huvudet?? Åh, om jag finge veta....jag är inne i den där mörka perioden nu, mina vänner, men det hörs väl. Behöver ingen närmare förklaring, antar jag.

Vi är en liten släkt. Vem tar hand om L när inte vi finns mer??? L kommer bli ensam! Och jag kommer inte, aldrig nånsin, sätta L på ett hem!! Han ska vara med mej! Kankse nån helg, kanske sommar på kollo nån vecka, kanske stödfamilj, vad vet jag vad det finns för möjligheter, men aldrig på ett hem! Hade L varit mer "med" kanske jag hade kunnat tänka mj det. Och jag tänker på Sisus Lilja. Hade L varit i samma kaliber som Lilja, klockrent hade jag kunnat tänka mej det. Eller som Pinjes lilla tjej (och förlåt mej nu om jag låter förringande kring era ungars funktionsnedsättningar, självklart har ni er sorg att brottas med men jag gör ju det felet att jag jämför och då verkar era ungar rena einsteins jämfört med L). Och här ber jag L om ett tyst förlåt för att jag inte tror på honom....vilken mamma gör så??!!

Fan. Skulle vilja träffa er! Vill träffa andra som vet vad det är att vakna med en tung osväljbar klump i halsen, som hatar hjälpmedel men ändå är glad att vi har dom. Som måste planera in i minsta detalj, som är fast i hemmet många timmar, som kan starata en öppen linje till sjukan eftersom vi ändå pratar med dom  varje dag, som hatar millilitersprutor med söt, äcklig, klibbig jävla hjärt/ep/mag/astmamedicin, somletar oss fördärvade efter bodys i större storlekar än 96 i dom vanliga affärerna för alldelels vanliga, jävla normala, gående, pratande barn.

Usch. Bara gråter. Vill inte ha det såhär.

Fan Myran...jag har ju sagt hundra gånger att jag ska hälsa på er. Kanske är det dags nu....är bara så orolig att köra bil där ni bor....gillar det inte alls. Och jag hittar ju inte! Vi kanske kunde sammanstråla nånstans, du i bil och så följer jag efter??? Tror bestämt att det skulle vara en mycket bra idé. Nu får du klanske panik, ska du leka pseudopsykolog till en mänska som har samma skit som du själv, räcker det inte med deet, liksom??!! Och jaaa. Jag vet du sagt att Götet är där det är. Att Lkillen och jag är välkomna. Vi får fnula lite på detta...

Jag ska faktikst ut nu. Måste få lite luft, skingra tankarna en smula.

Blennerup: så fin han är!!!! Och vilken fin huvudform! Trutmunnen, fattar att mamma B vill pussa på den i parti och minut.

Och jaaaa, du har rätt när du säger att hade E varit frisk hade han ju inte varit E. Ibland tänker jag att jag kanske inte hade älskat L lika mycket som jag gör nu. L lär mej tålamod, ödmjukhet, och jag har en beskyddarinstinkt som numer är så jävla välutvecklad och stor och nåde den som kröker ett hår på min pojkes huvud (går inte kröka så mycket, killen är ju korttrimmad, har kortare hår än när han var bebi, typ).

Visste inte att ockå du var pa åt din son. Har du fått några underliga kommentarer kring det? Har du märkt av nån avundsjuka? Jag menar, Tääänk vad egentid vi har, L går 6 timmar på dagis. Ojoj vad jag lever Anna Nicole-liv då!! Spännande och glamouröst med apoteksbesök, matlagning och mixning av den, telefonsamtal, pappershantering, kokande av sprutor och inhalatorprylar, handling, planering av hjälpmedelstomtar, en promenad (nu snackar vi LYX!!), äh, jag bara svamlar. Min fråga är bara om du stött på patrull....jag har ju gjort det. Man tror visst att jag lever ett simpelt, självcentrerat liv utan större mankemang.

Tröttsamt.

Får ni fortfarande vb eller drog dom in det när E fick asstimmar? Jag har ju ca 25 timmar i veckan men fick faktiskt behålla halva vb. Vi ska ju söka fler timmar så småningom, och vb ryker väl då, kan jag tänka...

Tog valproat på L i torsdag förra veckan. Han är stissigare nu på kvällar vid trötthet. Vaknar lättare nu och skriker/är lessen, har en käsnla av att vi måste höja dosen. Faan! Hatar hans ep, hatar hans astma. Medicinerna till dessa är ju inte roliga md biverkningarna som följer. Och så en annan medicin för biverkningen. Som nu, i L:s fall då salamiprickarna kommer av kortisonet i masken. Jaha?? Så han fick en acnesalva som ska smetas ut kring mun och näsa (där det är värst). Lpappan som må vara som han är men kan vara en rådig typ, läste bipacksedeln varpå det står att ddetta INTE ska ges till barn under två år. Nähä!!? Farligt för slemhinnorna.
Och vad gör L?? Kliar och drar runt med nävarna i sitt blöta lilla ansikte, kring och i ögon. Vi har aldrig använt skiten.

Ibland tror jag att L är ett lutet delikat medikamentexperiment i sjukans korridorer.  Typ: "åååhh, Hmmmjaja....men här har vi nåt. Theralen - bör inte ges till små barn men han den där knasL, det kan vi testa! Melatonin - inte till barn under två år. L är ju lite dingelilong så kör ut det receptet, kan ju inte skada"

I alla oändlighet....

Myran, jag messar eller ringer dej vad det lider. Om vägarna är okej i helgen kanske det blir kaffe med knas???

Vi tog också laktatprover som visade på normala. Vet känslan när beskedet kom. Man blir så lättad!

L:s dagis har just nu bara fyra ungar. Och som du säger, Myran: dom är ju knas allesammans och infektionskänsliga så när nån har feber eller är det minsta sjuk så är man hemma helt enkelt. Och det florerar inga konstigheter där. Om det är nån som är sjuk är det fröknarna...återigen är jag så glad över L:s dagis. Hade velat ha honom där även på fredagarna men då kan jag inte plocka ut nån fp och kan alltså inte försörja oss. Ett sånt där jävla moment 22 situation. Och du vet att jag varmt rekommenderar detta för Myran. Som L skulle hon säkert bara blii sittandes i sin stol dagarna i ända med ass på vanligt dagis. Stora barngrupper gör ju att assarna ofta får gå in den vanliga gruppen. Gud förbjude!

Blennerup: hur många timmar per vecka jobbar du som pa åt E??

Igår bara grät jag. Var sååå deppig!! Det är iunderligt hur man hamnar i detta limbo emellanåt. Tänker liksom att "ska livet vara såhär?? ska jag  behöva ha kontakt med Lpappan såhär tills vi dör?? ska L och jag kunna åka till värmen nångång?? ska jag behöva bli sittandes efter klockan sju varje kväll livet igenom för att jag vill sörja för att L ska ha det lugnt och skönt på kvällarna så att han inte stissar loss och därmed fuckar upp sin sömn??" osv osv. Jag behöver inte dra mer exempel eller förklara, jag vet att ni fattar vad jag menar och hur jag kan må.

Dessutom har jag mens, är svullen och knarkar fett/socker som den värsta matmissbrukaren. Usch och fy. Mår dåligt av att ha ett begär som liksom hjälper mej att stilla den stora sorgen om än bara för en stund. Har verkligen utvecklat ett raffinerat sinne för godsaker under dom sista åren. Inte bra. Sen okej, jag rör på mej i möjligaste mån men man mår ju inte ra av att proppa i serj all möjlig skit. Äer det möjligt att bli beronede av socker?? Då är jag det. Big fucki´n time!!

Visning på lyan idag. Gode gode gud (det finns ingen), se till att skiten blir såld. Pronto!! Vill inte ha dn huvudvärken mer. Fatta hur skönt att slippa ligga ute med 4057 spänn extra varje månad. Snacka om att elda för kråkorna!

Ståskalsgjutning på måndag. Astmatomte tisdag.

Myran: lungtomte?!? Jag dånar....men vi har också träffat lungtomtar. Eller, njae, neurotomtem kollar foton på L:s små lungor efter det att lungtomtarna fotat dom. Typ. Så nån direktkontakt med tomtarna från lung det har vi inte. Ännu.

Nu ska jag avsluta.
Hejhej!!

Myran: jo, L har ett ståskal, men han har vuxit så mycket att det har blivit för litet. Därav nygjutning.
Nu när apoteken privatiserats kanske du kan öppna ett litet svartapotek? Det finns ju obegränsade resurser ute hos er, verkar det som!! Just steson kan du nog få ut enslant för om du drar iväg till mörkare gränder och kränger. Steso är högintressant bland dom som tittar för djupt ner i glaset. Och apropå missbruk - visst är jag en junkie av stora mått vad gäller socker. Uschamejdå!!

Jag har en gråtdag. Låter ju inte riktigt klokt med tanke på att jag sitter här och försöker vara skojig, Eller att jag sitter här överhuvudtaget....fattar inte vad det ÄR med mej!?! så himla nere....och arbetsterapeuten ringde och sa att det inte blir badkar för det är medicinskt och det handlar det ju inte om i vårt fall. I vårt fall handlar det om att jag knäcker ryggen varje gång det ska bytas/duschas/tvättas Lpojken. Hans blå badstol står i duschen och det är själva faaan vad det är meckigt varje gång. Men jag ska iallfall få nån form av nätskötbord som man fäller upp mot väggen. Tack. Badkar får jag köpa själv. Det är så billigt att vara funkismorsa, inte sant??

Ännu en gång (läs:helg) som jag tänkt bege mej till storstan - Göteborg och varit social med likasinnad. Men nejdå. Har varit under isen, dock slår jag mej själv för bröstet då jag faktiskt varit ute med vagnen och L i två dagar á 1 timma och 40 minuter. Heja mej!! Och heja L som förnöjt kan sitta i vagnen så länge. I den gamla lyan med trapporna och den jobbiga källaren blev ett sånt företag värsta grejen, därav L:s lilla frisk.luft.erfarenhet. Då han var supertliten var jag sådär modig men sen när trubblen började uppdagas var det bara jobbigt med allting. Och speciellt med ungar i barnvagnar!!

Vet inte  vad det är just nu. kan det vara nåt underligganede, ni vet, det är nu (nästa vecka) som Lpappan och jag gick isär med stor dramatik. Jag var ju suicidal och fullständigt lost! Kan det vara så att ettårsgränsen ligger därunder allt och spökar. iallfall drömde jag en jävligt jobbig dröm om Lpappan som tagit vackra bilder med sin mobilkamera av en naken och lika vacker kvinna (den han träffade då) och jag hittade telefonen och upptäckte detta och en film han filmat och faan...jobbig jävla dröm! Hade med mej den där känslan flera timmar efter uppvak. Har tänlkt massor på tiden då allt var så jobbigt och hur jag blev blåst, hur naiv och lita-på-allt-aktig jag var och hur jävla nära jag var att vi skulle försöka igen men han gjorde bort sej igen och jodå....jag har en stor del i alltihopa men just nu orkar jag inte ta det. Jag gav ingen kärlek, var så uppe is sorgen och Lpappan som ju var svartsjuk gjorde att jag under alla åren krympte mej själv och inte träffade så mycket folk som jag skulle velat, aldrig gick ut på lokal, var rädd för att bli tilltalad av män om vi var iväg på nåt. Typ.

Oj, som jag svamlar...

Myran: fy helvete vad gräsligt! Vilken jävla panik!! Men det sjuka är ju att ni är vana. Egentligen borde inte en jävle vara van vid dylika saker...

Gjutning av ståskal idag. L var totalarg/förtvivlad/lessen. Han låg där på mage fastkilad mellan alla händer och grät så han blev hes. Plutten...

Igår var han helt kajko i fyra!!!! timmar. Skrek och grät och var otrsötlig. Idag har jag ont i hela kroppen efter allt bärande, allt uppåner från golvet, allt hitådit - allt flör att göra honom nöjd. Han  var ÖVERTRÖTT!!! Därav detta, men såna tankar jag hade. Gräsligheter som jag inte ska pränta ner här för då får jag väl soc på mej. Men han blev kallad för en mängd osmickrande epitet inuti mitt huvud. Ett tag satt jag med honom i famnen och vi båda grät hejdlöst. Fy fan. Har börjart fundera på avlösning i hemmet. Hur funkkar det??? Kostnad? Kan man ta ut fp dom dagarna osv osv...vem bestämmer, vem ska man kontakta???? Jag knäcker mej om det ska forstätta såhär. Tror att sorgen eller besvikelsen eller domedagstankarna har stor del i tröttheten men jag har uppenbarliga problem med sömnen....L sover numer i min säng, han är såpass rörlig (vänder, rullar) att han blir galen av att vara i spjälsängen då han ju inte har rum att greja runt.

Nu orkar jag inte skriva mer, har så jävla ont i kroppen....

Kramar alla!