Klamajs och klamajs knaskompisars tråd - vi kör vidare!

Lunginflammationer är lömsk skit. Hatar dom! Har aldrig haft själv, men KlätterK som är vuxen och kan prata har haft ett par, den senaste var en riktigt grym jävel och när han berättar om hur svårt det var att andas så blir man ju lessen och förskräckt. Lilla lilla O. Men han är ju på rätt ställe iallafall, och nu får du försöka tänka att pappa är med, det finns läkare/syrror att ringa på och du är här, och du ska vara med lilla H. Lätt att säga, svårt att omsätta i verkligheten.
Jag har alltid varit något av ett kontrollfreak och det blir liksom dubbelt upp av den varan nu. Eller, kanske är det dubbelkollen av allting som är annorlunda. Jag vet inte. Men jag upplever det inte som jobbigt, det är ju sådan jag är, liksom. Och man måste nog vara något av kontrollfreak eftersom livet med knasbarn kan vara lurigt. Doseringar är ju en av dom fundamentala bitarna, och jodå. Nog har det doserats lite kajko. Så det är bra att vi vill koll allt både en och två gånger, för annars.....jaa, det vågar jag knappt tänka på.

Myran: du är då en cool katt!

Annars var väl natten av den sömnlösa arten. För Lmammman. Klockan ett hade jag ännu inte somnat. Jag liggger och vrider mej, har myrkryp i högervaden, lyssnar på L-andetag och försöker utröna huruvida dom är tunga, lyssnar på minsta rörelse därifrån sängen och visst. När jag börjar bli sådär härligt loj vaknar min lilla pojke och det blir blöjbyte, välling och en timmas stiss innan vi båda till slut somnar. Eller, ja. L somnar. Jag somnar väl vid tresnåret typ, och nu har frukosten intagits och jag sitter trött med typ tre och en halv timmas sömn innanför kroppen. Men jag får skylla mej själv. Kan man inte koppla av är man ju rökt. Så denna natten kan jag inte lasta min lilla slurv för att det inte nanats...tack gud för espresso!

En fråga. Mest för att få lite espri och inspiration. När barnen kommer från dagis, vad hittar ni på då? Låter som om jag inte gör ett skvatt med slurven, men jag tycker det är spännande att höra om er!

Ofta ser det ganska likadant ut för oss, men det är lite senare på dagen/em/kvällen. Vid kvällen vill jag ha vissa rutiner för att göra L beredd på att det är dags att varva ner och att det ska vara välkända moment som han kan förknippa med detta faktum. Även om jag betvivlar att han greppat det där med att det ska vara lugnt. Han är bedräglig, den där lilla spjuvern. Man kan tro att han är inne i värsta trött-stimmet, men en förflyttning eller nåt annat kan störa hela prylen och så rockar han loss igen....

Staffen: kan inte låta bli att bli sådär Klamaj-förundrad. Äta sand?? Sitta?? Plaska med hundvattenskål?? Jesses. Ännu ett geni i knasbranschen!!! Fatta hur jag längtar efter att L vill stoppa allsköns saker i munnen. OCH SITTA!!! Hur slurvig får man vara, liksom?? Ser också av din beskrivning att hemmalivet i Leviland verkar vara ganska likadant. En del disk, matlag, hemmafix, helt enkelt. Och L i sin panda/på röda mattan. Inte så stora variationer där, inte. Därav den stora drömmen om en sittande pojke, lekandes med favvosakerna....

Glad: bra tips! Zovirax. Ska lägga på minnet. Gör det så att ma slipper vattenkopporna då, eller? Såna saker är jag livrädd för. Fatta att L skulle krampa livet ur sej, sån feber man får och sånt jobbigt kli. Uschamej!

Har haft en raidringning och kontaktat kurator/logoped/arbetsterapeut. Men bara på svarare, nu får dom ringa upp. Vill prata med kurator, vill träffa logoped och stämma av om L, och at måste fixa grejer på L:s tre pandor (hemma, dagis, Lpappan). Han har inte ett ultimat sittande, och helst ska det ju vara likadant på alla tre. Lätt med alla tusen jävla spakar och skruvar. Star Wars, up yours. Här snackar vi high tech. Blipp blopp.

Jag är så trött idag. Måste lägga mej och vila en stund så småningom, annasr klarar jag inte detta dygnet....

Morrisey: den där gåstolen som E har. Är den från HAB?? När fick han den? Är han också slurvig i benen eller hur är det med det där?? Många frågor, men den ser så himmelens käck ut!!!!!!!!!

Morrisey: Aha. L är ju exakt likadan, men den kanske skulle vara nåt?? Ska kolla detta då jag ska kolla rulle till L nästa vecka. Vad heter modellen?? L är 84 cm lång. Är han för lång för den månntro? Men det där vet väl HMC, antar jag. Vore kul med nåt annat än stol och röd matta. Och hippen med ståskalet. Det gillar han sådär. Längsta tiden han stått i det är väl 45 minuter. Detta har han på dagis och dagis går han ju fyra dagar i veckan. Alltså inte mycket ståskalsträning på denna fronten, för det är ju inte varje dag han får stå i det på dagis. Har E ståskal?? Hur länge pallar han att stå i det?

Här har det stekts pannkakor för ett kompani. L är hämtad och gör värsta salivsträngarna vart än han är. Det liksom sprutas saliv ur munnen alltmedan det kommer en liten serenad av "pppprrrrrrrrpppprrrrrr". Nya grejen. Mäkta poppis. Ju mer det kommer spott desto roligare, verkar det som. Tack och lov för hushållspapper!

Torsdag blir det logopedbesök på dagis, sen knallar vi upp till oss och fortsätter där. På torsdag nästa vecka blir det kuratorsamtal och tisdag rullstolskoll. Veckan därefter pedodontologen och sen var det väl nåt mer. Det går i skov, dom där hab-tomte-prylarna. och sjukhusprylarna. Astmaläkaren ska vi också besöka. Jaaa, hej vad det går med en knasunge. SÄS-stammisar.

Myran: det där med att skjuta upp koman. Är det inte det man gör ständigt?? Och försöker hålla liv i lilleman utan att det ska bli för mycket. Inser att det inte bådar gott om han sover sen eftermiddag. Blir värsta sena kvälls/nattracet då. Men å andra sidan. Han är så lurig med sin sömn att jag knappt vågar yppa nåt som helst om den. Men hos Lpappan somnar han kring 22 och har sovit tills 06 nånstans. Alltså - snt i säng, mer sammanhängande sömn. Eller? Fan vet. Tror det först när det sker flera dagar i rad och jag ser det själv. En rutin är iju ingen rutin om det bara händer nångång då och då.

Nej, jag har heller ingen pox. Har tänkt på det, men då mest under den tiden då L rosslar som värst och verkar ha det tufft. Tror det kan vara lite overkill i vårt fall. Och jag hoppas att vi slipper. Tycker det är tillräckligt med bröte och prylar som det är.

Cecilia: känner igen dej från nån annan tråd. Välkommen till oss!

Morrisey: ja, L har nackstöd. Som värsta Hannibal Lecter ser han ut, där han står i sitt blommiga skal med remmar och säkerhetsanordningar till max. Blir varje gång rörd när jag ser L i det där. Han ser så lång ut och jag slås av tanken att det kanske skulle vara så det var, om L kunde stå själv. Reslig och rak.

Ska kolla det där med gåstolen, men antar att jag är i senaste laget. Och neurologen har manat att L måste bli stadigare i bål innan man ska testa nåt sånt. Men det var ett tag sen han sa så. Å andra sidan är inte L så himla mycket starkare så det går väl på ett ut....

En helvetetesnatt. L vaknade halv ett. Kvart över tre. Nu är vi uppe sen dess. Kaffe à två espresso, finskt grovt rågbröd  till mej och mosad banan till L som nu visar stora tendenser till att falla i koma. Och här är jag, lite piggare än för en timma sen och kan viasst tänka mej att vara uppe. Vi är en familj som gett ordet osynk ett ansikte. Så det där jag skrev igår om att sömnrutiner inte kan skönjas förrän det händer minst två dar i rad är sant, så sant. Men inatt är jag ensam då L spenderar sin hos Lpappan. Han gör det varje onsdag. Såna här nätter är det skönt med ett avbrott mitt i veckan, även om jag nästan varje gång har svårt att sova, eftersom jag ju "är tvungen och måste passa på". Undrar om det finns melatonin till vuxna??? Vi är en underlig familj......

Nu är det fullt upp. Syncentralen ska komma på besök hemma på fredag. Mycket tomtar på loftet nu...

Vet ni. L är ju med i en studie som påbörjats av en tysk professor men som lämnat över alla fakta till USA, efetsrom det var så jäkla komplext det där med den trasiga femman. Dom är ju elva individer världen runt med detta knas, och man ska jämföra deras gener med varandra för att på så sätt få en tydligare bild och kanske ge oss en prognos. Detta har tagit evigheter, och Arianne, som ju är allas vår forskningsexpert menar att det kan ta upp emot ett år eller mer, innan en sån studie blir klar.
Arianne: jag gjorde som så att jag mejlade Engesl igen, och den studien som du skickade precis då när allt uppdagades att L hade en trasig femma, i dne beskrivs det ju tre eller fyra olika barn. Jag frågade om han inte utefeer den studien kunde göra någon jämförelse. Det var ju så att ett barn lärde sej gå när hon (tror det var en flicka) fyllt tre. Nu är ju detta en utopi - vilket jag skrebv till tysktomten - men en anna var väl fem, om jag inte minns fel. Dessa uppgifter borde ju borga för en liten pseudoanalys. Eller????

Alltså. Jag är i verkligt behov av hopp, en bild som kan ge lite espri, lite ork och kraft. Och snälla snälla,förlåt om jag är negativ, jag vet att jag är ubertrist och sådär jävla bitter, men jag är på en platå och det rör sej inte här, jag vill ha bekräftelse på att L kan!! På att L kommer att kunna!! På att vi slipper selar i taket och gungor i badrummet. På att jag aldrig mer ska behöva ta kortisonsprutor och att det kommer att höras gigglande skratt från en sittande L. På att det inte kommer att behövas färdtjänst till träningsskolan. Fast det blir så. Träningsskola. Big time! Men det vore fränt om han kunde ta sej till bussen med hjälp av rullator eller gåstöd.

Fan. Jag svamlar. Tänkte stryka sista stycket men låter det vara.
Nu ska jag äta godis och kolla film.
Kramar till er alla, ni positiva uberkvinnor!!!

Myran, Staffen, Glad: tre kloka kvinnor fulla av insikt och förtröstan. Trots allt. Tack för att ni delar med er av era tankar och tack igen, Myran, för din sunda attityd mitt i allt detta sjuka. Fattar inte var det där du har kommer ifrån. Varför har inte jag samma???!! Låtom oss hoppas att tiden gör att även jag kan vara sådär klok och förtröstansfull.
Nu ska jag låta er läsa Engels svar:

JÄVLA FANS HELVETE!!!!!

Vad är detta??? Kan inte klistra in.....och jag är ett ufo när det kommer till att hantera datorer. Nåväl. Han menade att det finns en flicka, en tysk patient numero drei (tre, för er som inte begriper min paseudotyska), som är en mycket livfull, glad och nöjd flicka som gör sina föräldrar mycket stolta.

Wow. Dr Engels! Vilken infospruta! Vilken fantastisk beskrivning, jag är så mycket klokare och nu ska jag droppa hela grejen.

HRMMMPPF!!

Okej. Är det nu så att jag ska hava förtröstan. Inte stressa. Se L i det han gör, är och verkar i detta nu. Fattar. Jag ska lägga ner. Ge upp. Lägga av. Lätt. Knappast.

Som Staffen säger, det kan finnas patienter med samma knas, men det är avhängigt generna. Och det är väl just dessa som studeras nu. Hon, flicka nummer tre, kanske har helt andra gener som "spökar", bättre gener, som gör att hon går eller vad det nu är. Jag minns inte hur den flickan var, om hon ens var nummer tre. måste rota fram Ariannes rapport!

Idag blir det logopedbesök. Älskar vår logoped. Tror att hon kommer i rättan tid, för hon brukar ge mej så mycket feedback på L, och hon gillar L skarpt. Detta har hon uttryckt, och även sagt att hon inte brukarbli affelkterad så som hon blivit av oss, hon sa en gång att gripits så av oss och L och hon grät!  tillochmed. Till detta påpekade hon att det kunde verka oproffessionellt. Jag ser det som högst mänskligt. Det handlar inte om tycka-synd-om. Bara att Levilandet gör henne påverkad....jag tror att jag behöver lite pepp och hopp av favvologopedtomten idag.

Amoudara: fan fan fan! Dessa infektioner. Dessa evinnerliga antibiotikakurer. Lilla lilla ungen....nåt som ska vara bra och underlätta (porten) blir nu ett litet aber, ytterligare ett problem som måste tas hand om. Typiskt. Tänker på er. God karma från oss!!!

Glad: att behöva noja varje gång man kliver utanför dörren....hemska tanke. Ironi om nu L åker på nåt skit utan att ens ha fått "lön för mödan". Men nu är det väl så att det är lite lättare under den här årstiden? Lite naivt tänkt av mej, men det är så man resonerar kring min lilla slurv.

Staffen igen: WOW. Kanske ska flytta dit där du bor. Värsta sköna skolan ju! Vett att Myran har samma på hennes dagis, fast det är ingen Waldorff, men dock ettt kortids i samma regi. Så jäkla najs! Ibland tänekr jag att det vore ju toppen om L finge ha en dagisfröken som assistent nångång. Speciellt B, som jag är kär i. Gud, hon är toppen med L! Grejar och stimulerar! Dom är två huvudansvariga på varje barn. Den andra är inte riktigt lika bra. Tycker inte att hon engagerar sej lika bra som B, men jag kan inte få top of the line ständigt, antar jag....

Ska det regna såhär hela tiden eller???

L har 25 timmar/vecka. Jag har valt att räkna in ob och semestertillägg, så det blir 150 kronor i timman. Jag måste plocka ut fp på helgen, annars skulle jag inte klara mej. Tycker dock att L har lite för få timmar beviljade. Men jag har sagt till om att jag vill ha ett nytt intyg från hab, så att jag kan ansöka om utökad tid, detta pga av dom svåra nätterna (L sover ju så lite och dåligt). Jag har Assistansia som arbetsgivare och kanske nångång kan jag anlita en utomstående och göra nåt helt annat själv, men det där kommer nog att dröja. Tycker att det hela funkar bra, om det inte vore för den nästintill obefintliga sömnen.....