• Niveaa

    lichen sclerosus

    Har idag fått diagnos lichen sclerosus.
    efter månader och egentligen år med besvär.
    Är 24 år och som jag förstod det så drabbar det oftast kvinnor mellan 40-70år.

    Jag såg att det fanns gamla trådar här om ämnet men inga som gick att skriva i längre.
    vad jag underar är Hur det är för er som har haft detta ett tag.
    har det blivit bättre med kortisonsalvan?
    Hur ser livet/sexlivet ut för er?
    För som det är nu skulle jag inte ens vela överväga sex.
    idag är det tom jobbigt att bära byxor som råkar skava lite.
    Känner mig lite dum att jag gått med detta så länge utan att söka hjälp.

  • Svar på tråden lichen sclerosus
  • Anonym (Lisa)

    PS ett tips är att ställa/ lägga en liten spegel på toalettlocket så ser man bra vid insmorming och inspektion utan att behöva vika sej dubbel.

  • Anonym (Lisa2)

    Haft besvär i ett års tid nu. Behandlat mot svamp utan resultat. Hamnat hos en gynspecialist, lämnat odling (svamp) och misstanke om lichen finns. :(

    Fråga till er med diagnos, påverkas era flytningar på något sätt? Hur i så fall?

  • Anonym (Lisa2)

    En fråga till, läst att man får pigmentförändringar vid lichen, och att de är vita. Jag har fått en stor brun fläck i underlivet i samband med graviditet. Kan pigmentförändringarna även vara mörka eller är de bara ljusa/vita?

  • Anonym (Lisa)

    Jag har inte tolkat det som att det är pigment förändring som ger det vita utan nåt slags skikt av tjockare eller i alla fall annorlunda slemhinna. Man kan ju få bruna pigmenteringar i ansiktet vid graviditet så din bruna fläck behöver inte ha med LS att göra.

    Jag har inte fått några effekter på flytning, men jag kom i klimakteriet precis samtidigt och hade blivit torrare ändå.

  • Anonym (Lisa2)

    Tack för svar! Känns lite lugnande.

    Någon annan som har tankar kring flytningar och mörka pigmentfläckar?

  • Saen8614
    Anonym (Lisa2) skrev 2014-10-24 17:00:27 följande:

    Tack för svar! Känns lite lugnande.

    Någon annan som har tankar kring flytningar och mörka pigmentfläckar?


    Jag hade ljusa pigmentförändringar. Men har fått svampinfektion i huden nu (förmodligen candida pga mitt enorma sockerintag) och det har gjort att jag fått mörka pigmentfläckar i ljumskarna.

    Alla ni som hittar in på denna tråden med svampinfektion, dumpa allt socker! Alltså även rotfrukter, mjölksocker, fruktsockret och även jäst och svamp.

    Har självdisgnostiserat mig med candida. Har inte märkt detta förrän jag började med dermovat och fick hemska utslag som visade sig vara svamp. Äter svampdödande medel men det verkar inte hjälpa så kör sockerfri diet nu.. Hoppas på att det hjälper.
  • Anonym (Ledsen)

    Hej, är själv 23 och blev bara förra veckan diagnostiserad. Intressant läsa tråden, har länge känt mig väldigt ensam med problemet och innan jag fick ett namn på den här hudsjukdomen har jag inte hittat något jag kan relatera till. Jag har väll haft problem i flera år egentligen. Känner inget till vardags, men sex har gjort väldigt ont. För ett år sedan tog jag tag i det och själva utredningen tog exakt ett år innan jag fick veta att det va lichen som var orsaken.


    Jag har blivit ifrågasatt min läggning och har jag verkligen vart tillräckligt intresserad av killarna? Blivit behandlad för svamp.Smörja med olika krämer, bl.a. decubal som jag fortfarande använder och vitt vaselin. Avslappningsövningar, blivit introducerad för mindfulness, upptäckt min höft är sned som har kunnat bidragit till problemet, kiropraktor och sjukgymnast har hjälpt mig med det.  Blivit opererad ( hur synd är det inte att väntetiden att bara få träffa specialisten tog  6 månader? ) Läst att vissa kan bli bättre om de utesluter gluten ur sin kost så ska testa det. Sitta på spikmatta ska vara bra för släppa vissa spänningar i underlivet. Även fått kortisonsalvan nu, ska påbörja en behandling i ett år med smörja en gång/vecka


    Det har varit ett påfrestande år rent psykiskt, att känna att något inte stämmer med en men hur förklarar man för folk varför man springer till läkaren titt som tätt? Detta är inget som man öppet pratar om vilket är otroligt synd, men det är som det är. Har förstående vänner som jag öppnat mig för.


    Jag träffar inga killar, drar mig undan, det har varit "lättare" att inte komma för nära någon, fokusera på att bli bra först. Förstår att det kan vara jobbigt leva i en relation där sex inte är självklart under kanske långa perioder. Jag vet sex inte är allt och att det finns andra alternativ , men det känns väldigt jobbigt ändå. Detta tar på psyket, vill inget annat än att ta mig över spärren och ska börja prata med en kurator om detta.


    Vissa skriver det kan bli bättre under perioder, men vad är bättre, känner ni inget alls vid sex?


    Är det någon som blivit helt bra? min läkare sa jag kan bli det då jag är ung, men läste att sjukdomen är kronisk...


    Åååh av alla saker trodde man ju inte att detta skulle drabba en.. Det var en som skrev att lichen inte får styra ens liv, ska verkligen försöka se det så. Men just nu är det bara sjukt tungt.
  • LudwigsMamma

    Min son fick i julas ont när han kissade. Jag tänkte att det kanske var infekterat och vi gick till vårdcentralen. De visade oss hur man skulle tvätta rent för att komma åt infektionen. Samtidigt skickades en remiss till Barnurologmottagningen då man misstänkte förhudsförträngning.Plötsligt blev det värre och min son som är 6 år får mer och mer ont av att kissa. Vi åkte in akut i slutet av januari för att få hjälp. På akuten fick vi rådet att fortsätta göra rent men man kunde också se att det är en förhudsförträngning som måste åtgärdas med operation. Vi blev uppsatt på operation men det skulle dröja. Jag beslutade att vara hemma med min som för att bada mycket och få ner infektionen. Den dagen blev situationen än mer akut. När vi hade lämnat syskonen på skola/dagis och kom hem ville han gå och kissa men kisset kunde inte komma ut. Han skrek i panik och penisen blåste upp som en ballong fylld med urin men det kunde inte komma ut. Jag tillkallade ambulans och vi åkte in akut. Urinet gick delvis tillbaka in i urinblåsan och en del av det kom till slut ut av sig skälvt.

    På akuten valde man att sätta kateter vilket nog var den mest smärtsamma och hemska upplevelsen han haft i sitt liv då detta inte var frivilligt från hans sida. Katetern var dock en stor hjälp. En vecka senare opererades han, man tog bort förhuden (omskärelse) och då kunde man konstatera att han förmodligen hade lichen sclerosus på ollonet. Efter provsvaren kunde detta också bekräftas. Vi behandlar nu tre veckor efter operationen detta med dermovat morgon och kväll och ska på återbesök om tre veckor.

    Det är svårt att avgöra vad som är besvärligt just nu för honom. Dels är han öm efter operationen och dels har sjukdomen en påverkan men det är svårt att säga vad som är vad. Det känns sorgligt att han ska få genomlida detta efter allt besvär han har fått gå igenom, men hoppet ligger i att det för barn kan försvinna i puberteten. Han kan få plötsligt ont på ollonet då det ser torrt känsligt ut. Då använder vi skyddande vitt vaselin som vi fått tips om som fungerar väldigt bra.

    Jag ser att många kvinnor skriver om diagnosen. Jag har förstått att det är vanligare bland kvinnor än vad det är på barn och män. Är det någon mer mamma/pappa till en son som har erfarenheter kring detta?

  • Torrsnaze

    Hej, jag är en stadig man på 20 år, har tråkigt nog också råkat ut för denna mördare...

    Tänkte kolla med alla er som lider av Lichen...

    -gör det ont nör ni har samlag? Alltså kommer det alltid vara oskönt eller kommer det finnas bättre perioder?

    - kommer man få smörja på salva resten av livet?

    -kan man göra något för att få bort besvären? Typ ta bort förhuden på penisen?

    Alla svar är bra svar...

    Ska man behöva leva med det här som gör att jag aldrig kommer kunna uppleva frihet igen någonsin så vill jag isåfall skippa livet... det är inte bara pga sexet, det är väl mestadels på grund av att det gör livet så sjukt svårt... kliar, gör ont, blöder...

    Får jag inte iordning på detta så är jag klar... definitivt...

    Och läkarna jag går till hjälper inte mer än att konstatera att något är fel...

  • Anonym (Lisa)

    Enligt min gynekolog kan vissa trappa ner salvan eller sluta i perioder, andra behöver smörja för alltid, det beror på hur det utvecklas.

    Har du kört en rejäl kur med Dermovat, och trappat ner sakta ? Sök dej vidare om läkaren inte har erfarenhet , den första läkaren jag gick till sa att jag bara var lite torr. Om du bor nära ett större sjukhus så försök med hudkliniken eller med urologen.

  • Mystique

    Jag smörjde med dermovat under något år men har i princip slutat helt då jag inte haft några större problem med det på de senaste. Jag smörjer då och då med vitt vaselin men det är allt. Så tappa inte hoppet. Det kan bli bättre!

  • Anonym 75a

    Fick liksom många andra diagnos vid ett akut skov med sprickbildning. Gynekologen såg direkt vad det var och sa att jag nog hade haft det länge. Saknar idag inre blygdläppar och det är ganska sammanväxt över klitoris. Gynekologen beskrev det som hur det ser ut vid viss könsstympning.

    Tycker ändå att det är ganska problemfritt till vardags. Smörjer med Dermovat minst en gång i veckan, tvättar underliv och anus med barnolja minst en gång om dagen. Undvik att tvätta med kranvatten. Den lilla mängd klor som finns i vårt vatten kan räcka för att torka ut underlivet så att man får irritationer.

    Kan även säga att det går att föda barn med LS. Informera barnmorskorna så står de redo med våtvarma handdukar för att hålla emot så det inte går för fort. (Nu hann de inte för mig, men det gick ok ändå)

    Jag oroas liksom flera andra för att mina döttrar ska få sjukdomen, men samtidigt verkar den inte jättevanlig och det finns mängder med autoimmuna saker som jag säkert kunde ha fått i arv, men LS är det enda som drabbat mig.

    Jag delar med mig av mina erfarenheter i hopp om att fler gör samma sak. Det vore ju trots allt underbart om ett bot dök upp.

    Sköt om er!

  • Naddalian

    Jag blev så glad bär jag hittade denna tråden! Har könt mig väldig ensam i detta. & att det var spär många fler unga som är drabbade.

    Jag är 26 år gammal och har varit diagnosernad med LS i snart två år nu.

    Jag vet inte exakt hur länge jag har levt med detta då jag har haft problemen i perioder, även när jag var väldig ung.

    Men de stora problem började för en sådär fyra år sedan. Det var klådan som var värst och smärtan, har inte sett att någon av er skrivit något om att ni har haft som blåmärken i underlivet.

    Jag fick som blåmärken på de inre blygdläpparna, de kunde uppstå av de minsta orsakerna. Att jag drog upp byxorna för hårt mot underlivet eller om jag hadd cyklat. Och sen började klådan som värst.

    Jag deog mig från att kontakta gyn i säkert två år dumt nog.

    Men när jag äntligen tog mig i kragen och gick dit så hann gynolologen knappt titta på mig förrän han sa att det var Ls.

    Jag fick utskrivet dermovat och det hat faktiskt fungerat superbra. Har nästan inte haft några symptom alls efteråt.

    Min mamma kände igen dessa symptom och efter en tid så blev hon också diagnosernad med Ls.

    Mitt underliv har ovkså förändrats mycket på dessa åren jag gick obehandlad. Jag hade små blygdläppar inann men nu blev de nästan obefintliga. Likaså hsr det förändrats runt om klitoris.

    För tre månader sedan födde jag mitt första barn. Jag var så rädd för hur det skulle gå med denna sjukdomen då man är så skör. Bara man särar på dd yttre blygdläpparna så stt det stramar åt så gör det så ont.

    Det gick hyfsat bra men efter själva läkningsprocessen var klar (blev sydd en hel del) så upptäckte jag att mina nästan obefintliga blygdläppar nu var obefintliga. Det är så illa att det är helt öppet nedifrån upp till klitoris så att man ser in till själva urinröret.

    Det är inte själva hålet som är öppet hela vägen upp. Men Iom att blygdläpparna inte är där längre sä är det helt öppet in.

    Jag ska till min gyn nästa vecka men jag är så rädd. Kan man ens göra något åt detta?! ????

    Är så rädd och har sån ångest ä, tänk om det är farligt och tänk om jag kommer få se ut såhär hela livet ????

    Min sambo har varit med i hela denna processen och har stor förståelse

    Kommer jag ens kunna ha sex igen?

Svar på tråden lichen sclerosus