lichen sclerosus

Hej! Min lilla flicka på sex år har Lichen :(. Hon blev diagnostiseras för 1,5 år sedan efter att jag sprungit runt till flera olika läkare, BVC, barnakuten... Alla hade olika förslag, de flesta ansåg att det var svamp... Ingen ville skicka vidare till specialist. Till slut ringde jag, gråtfärdig, till hudkliniken i Lund som tolkade mitt samtal som en egenremiss och gav dottern en akuttid. Dottern diagnostiserades genast och fick dermovat utskrivet. Okunskapen verkar tyvärr stor inom BVC och vårdcentraler, om just denna sjukdom iallafall. Är det någon av er som kan ge bra lindringstips för vad ni gör under skov?

Hej Lichenmamman!
6 år och Lichen! Det är inget man önskar någon, usch vad jag förstår er.
Jag har själv haft ett sånt helvete med det och vårdens Dermovat som bara gjorde allt sju resor värre.
Jag kom på att göra en egen salva, en ringblomssalva. Jag odlar mina ringblommor och lavendel. Köper kallpressad olja, mandel, sesam, oliv, raps, lite olika från gång till gång. Det är ganska lätt att göra.
När det ändå jäklas så använder jag Locoid direkt.
Har satt en duschslang vid toastolen så det blir av att duscha av mig direkt efter toabestyr.
Tvättar mig enbart med mandelolja.
Har alltid min egen salva med mig alltid.
Hoppas detta kan hjälpa.

Hej Egensalva!
Jag blev väldigt hoppfull av dit inlägg och vill gärna prova att göra din salva. Hur gör du den? Lägger du bara ringblommor i oljan? Hur länge o.s.v.?
Jag har samma problem som alla tidigare i inläggen och söker alternativ till de starka kortisonsalvorna. 

Jag är 19år och blev diagnoserad lichen sclerosus för några år sedan.
Fick Dermovat utskrivet och de hjälpte ganska mycket mot klådan men huden blev dock tunnare och skörare och spricker lätt vid sex. Detta har lett till att jag och min sambo inte har sex längre ALLS eftersom de gör så ont och tar länge att läka. Jag vill gärna ha sex men nästan all lust försvann med min Hypotyreos(antagligen fårr Lichen av hypotyreosen). Det lilla som fanns kvar försvann då jag alltid är orolig för att spricka.

Jag har samanväxtningar vid klitoris och inte så mycket kännsel alls..

Mitt liv känns som det har tagit slut vid 19 års ålder. Någon som har nå tips på vad jag ska göra?

Hej. Fick idag reda på att jag också fått detta. Fyller 50 snart så det var ju en " fin" födelsedagspresent:( Vilken klåda, smärta och svid det tillför! Kollade idag första gången med en spegel och blev chockad över hur det såg ut. Mitt pucko, att jag inte kollat det tidigare men det är ju lätt att vara efterklok, gamla människan:/ Trodde det var långt gången svamp... Nu är det bara att starta behandlingen och återbesöka gyn om 3 veckor. Må väl alla<3

Hej.

Jag är en kille 24 år och fick värsta klåda o rivna sår på penis varm vatten fungerar på mig extremt varmt an har provat många krämer och varit hos många läkare okunniga jävlar säger jag men så hitta jag denna tråden för letar runder vilka som kan ha mina besvär och berätta för mig hur man får bort denna självmordsdiagnosierade klåda som förstör exakt vartenda min vardag sen tre år tullbaka o lite till . Kan knappt ha kläder på mig plus h slutat med underkläder pågrund av besvären...hoppas på svar för dta tillstånd verkar passa in på eran.. Hälsningar Nicky

Jag fick diagnosen för en månad sedan, ett halvår efter att jag fött mitt första barn.

Mina inre blygdläppar försvann och jag påtalade detta för barnmorskan vid efterkontrollen och hon tyckte det också var konstigt att de hade försvunnit. När jag för 2-3 månader sedan märkte en sammansväxning ovanför klitoris gick jag till Mvc igen och denna gången märkte barnmorskan att jag hade pigmentförändringar. Hon tyckte att klitoris såg helt normal ut "det ser ju så olika ut" även om jag sa att det inte sett ut så innan. Hon skickade mig i alla fall till gynekolog som efter att ha tittat i 2 sekunder sa att det var lichen sclerosus, utan att ha tagit vävnadsprov. Han sa också att sammanväxningen samt att blygdläpparna försvann var vanligt vid lichen och han skulle tala med kollegor om det går att operera så att jag blir "normal" igen.

Jag har sedan dess smörjt med dermovat men märker ingen skillnad. Jag hade aldrig någon hemsk klåda (har dock fått det runt anus nu?) men upplever att sammanväxningen bara blir värre och värre..

Om det har gått så här fort på 7 månader (är rätt säker på att detta uppkommit eller eskalerat efter barnafödsel/graviditet) hur blir det då resten av livet?

Sex har man ju inte lust med..

Är så orolig att min dotter ska ärva detta med.

Är det någon mening att operera innan man är färdig med att skaffa barn? Vad jag har förstått går det att föda vaginalt men kejsarsnitt kan vara att föredra.

Hej,

Jag har LS i många år nu. Jag har haft problem, salvan Dermovat har hjälpt i en vecka sedan blev det värre. I alla år har jag haft dåligt, du är ju inne i det. Jag har i förra veckan fått förhuden över ollonet sedan kunde jag inte få förhuden tillbaka. Åkte till akuten med operation fått tillbaka förhuden (det var så dåligt att jag kunde inte pissa då kan du tänka dig). Med mycket smärta!!!
Vänta inte! Gör operationen du blir bra efter några dagar.
Jag har fått lokalbedövning 4 st, sedan kände jag ingenting. När bedövningen avtar då gör det ont i ca 6-7 timmar, men ta då tabletter innan bedövningen tar av helt. Nu har jag inte ont, hoppas det läker inom några dagar.
Stygnen tas bort om 7 dagar.
Alla killar som läser detta, vänta inte, gör inte som jag och ha 8 helvetiska år.
Jag fattar inte att sjukvården ger inte råd!!! Fruktansvärt!!!!! Bara gä....salva som är värdelös.
Jag har fått en formulär jag skulle fulla i på 4 sidor för 7 år sedan. Du kan läsa om det om du letar efter vad det har resulterat. Mera papper.
 

Är 22 år och har fått diagnosen Lichen sclerosis. Smörjde mig med stark kortisonsalva och mjukgörande som hjälpte bra men nu efter 1/1 1/2 månad har det kommit tillbaka... Har panik och känns så hopplöst. Har uppe vid blygdläpparna och vid klitoris. gör ONT att röra klitoris vid samlag. Detta är ett helvete ::(( Hur har det gått för alla er?

Läst om ljusbehandling, någon som fått det? Även läst att man kan få kortisontabletter utskriver? Snälla, berätta.

Hur förhindrar man förträngningar och att huden ska växa ihop?

Har haft LS diagnos i 1,5 år, är 51.

Jag fick först använda dermovat varje dag och trappa ner sakta men inte sluta. Jag använder det 2 ggr i veckan fortfarande och ska fortsätta med det. Det fungerar rätt bra, ingen klåda och nästan ingen irritation. Men cykla är svårt och min klitoris är känsligare än förut på ett dåligt sätt, den blir lätt öm. Däremot går det bra att ha samlag, mitt strama område sitter närmare klitoris.

Jag ska smörja med östrogensalva ibland ( är i klimakteriet) och då passa på att massera lite för att förhindra sammanväxningar. Kjol är skönt, och träningskläder med grenkil. Tvättar med mandelolja och smörjer med vaselin.

VC försökte få mej att ta receptfri svampmedicin utan att bli undersökt, det är nog många som råkar ut för det. Synd när det fördröjer rätt behandling.