V.V.S-tråden - Våga Vägra Skov! Tråd nummer 13!

Hej hopp alla tarmisar!

Här är det bara fint just nu...meeen har lite stela leder.... Är det en biverkning man kan få då man slutat med kortison? Hm, jag får strunta i mina hälar, måste komma mig ut och röra på mig!

Hur mår ni nu så här efter allt julfirande?

Önskar alla här ett Gott Nytt År!!!

Min sons nya år började med en ny sond behandling den 2/1.
Ska sondas i 2 månader denna gången oxå.
Har även fått behandling med prednisolon för första gången.
Har haft bra effekt på hans tarmar, men shit som han har svullnat upp i ansiktet.
Han mår inget vidare av att se sig själv i spegeln.
Jag har fått läkarintyg på att jag ska hjälpa han en månad med sonden sen tycker läkaren att min son kan fixa det själv.
Vi får väl se hur det går med det...

KiDeAlTo:

Jag lider verkligen med din son! Jag fick prova sond för jul. Det gjorde vidrigt ont då det är så känsligt i nästan. Bara man vred på huvudet så "rev" det ju trots att det var tejpat oedentligt. Den rörde sig ju nerifrån lixom.... Är fortfarande lite svullen och öm i näsan trots att den bara satt i två dygn.

När jag provade, skulle jag få en sån där "knapp" i magen om det fungerade. Kan inte din son få en sån? två månader är ju lång tid. Vet visserligen inte riktigt vad det innebär för kroppen att sätta in en sån.

Jenny F:

Vid kortare användning av sond sättes den i näsan, om man har den längre så får man en knapp.
Nu först ska vi se om det hjälper denna gången med 2 månader annars så sa läkaren att det ev blir knapp.
Han hade sond i 2 månader förra julen oxå, och läkaren ville sätta den även nu till jul men då sa jag nej.
Tyckte han kunde fira jul och nyår först.

Det var inte länge du hade din sond, ska du nu få insatt en knapp?Eller det var inget för dig?

Hej alla, följer inte tråden längre men var inne och såg Lällas inlägg så jag gör ett svar eftersom jag varit i samma situation:

Lällas: Jag jämförde sannolikheten att få skador/försvagning under en vaginal förlossning mot sannolikheten för konsekvenser av kejsarsnitt (dvs infektion och sammanväxningar). Risken för försvagningar/skador under vaginal förlossning var mycket större än riskerna med kejsarsnitt.

Konsekvensen av skador/försvagningar under vaginal förlossning tyckte jag också var värre (dvs att gå tillbaka till stomi). Så hur jag än såg det var kejsarsnitt det bättre alternativet för mig.

Sannolikheterna och det kollade jag upp på socialstyrelsen + statistik från något kolorektalt förbund (kommer inte exakt ihåg då det var ett tag sedan).

Självfallet förstår jag att det är jobbigt för de som råkat ut för infektioner eller smärtsamma sammanväxningar men sannolikheten för detta är mycket liten samt att om man får försvagningar/skador av en vaginal förlossning tillkommer ju stomi-operationen ändå och riskerar man ju infektion och sammanväxningar iallafall.

Hoppas det inte blev för rörigt men jag ville bara berätta hur jag tänkte i din situation.

Lycka till!

Zafon

KiDeAlTo:
Om sonden hade hjälpt hade en sån knapp varit aktuell. Men jag vart jättedålig av sonden pga att magsäcken tömde sig för långsamt. Då hjälper ju ingen knapp heller.

Jag tycker 2mån är länge *ryser*
Tycker det var bra du sa ifrån så inte även denna jul/nyår "försvann" för honom. Det är en otroligt jobbigt att sitta brevid och titta på denna stora mathelg.

Zafon:
Men det finns även en risk att tarmsjukdomar uppkommer/förvärras vid KS.... Hur stora de riskerna är vet jag inte.

In och önskar er alla en god fortsättning..
Själv är det sisådär, tar en dag i taget. Har jobbat mer än heltid den senaste månaden trots besvär från mage och tarm.
Var till kirurgen i början av december, väntar nu på skiktrg av bäckenet för att lokalisera elektroderna samt en sigmoideumskopi. har prio 1 pga en krånglande och incke fungerande pacemaker.
Detta var en kort uppdatering, då jag inte orkat besvara vissa mail...
Kram

Linnea blir inte bättre... Nu har hon haft Predklysma i 7 dagar, dvs halva kuren. Hon går fortfarande på toa 3-4 ggr/dag och det kommer blod och slem... Är det någon som har använt Presklysma som behandling vid skov vid uc och som kan säga när det ska vända...

På onsdag har vi telfontid och då ska läkaren avgöra om Linnea istället ska påbörja en tablettkortisonkur, Prednisolon. Förra gången svällde hon upp enormt och tyvärr blev humöret likt hulkens...

//Anna, Linneas mamma

malvas mam:

Har tyvärr ingen erfarenhet av Predklysma.
Undrar bara hur långt tid efter din dotter tagit Prednisolon som svullnaden och hennes humör blev bättre?
Min son får Prednisolon för första gången nu och han mår shit.
Sen fick han insatt en sond i fredags så är hans humör inte det bästa.
Så länge det bara går ut över mig är det väl ok, men han har 3 syskon, varav 2 yngre som tyvärr oxå får för det.

KiDeAlto: Jag tycker inte att humöret blev bättre förrän hon slutde med sin Kortisonkur... den varade i sju veckor. Humörsvängningarna kom krypande och blev bara värre och värre. Vi fick många gånger tvinga oss övriga i familjen att komma ihåg varför hon var som hon var, annars hade vi inte stått ut med henne...

Svullnaden kom efter ett tag och gick ned först långt efter hon hade slutat med Kortison. Nej fy, nog för att Kortision ibland gör underverk med sjuka tarmar, men blä för biverkningarna...

Hur gammal är din son förresten? Min Linnea är precis fyllda 11 år och har också två yngre syskon...

//Anna, Linneas mamma