• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Smuliz
    060810 skrev 2009-08-25 21:46:50 följande:
    Mopsan:Vad bra att du fick satt lite krav på dem som 3bus skriver. Jag hoppas det är bra svar på eeg:t imorn, men man börjar ju undra när han krampar så här..Lider så med hela er familj som måste stå ut med det. Här har vi ju haft krampfritt lite nu i a f.Dagis gick bra idag och han var jätteglad, tills han kom hem.... Vad gör jag för fel??????? Känner mig usel att min son är så ledsen och gnällig hemma och ARG! Tårarna rinner på mig nu för han är ju så glad på dagis, men när vi är på väg hem så kommer hans humör och jag får en helsikes-unge att handskas med tills det är dags att sova.....Nästan så jag ibland önskar att han kunde somna för att slippa hans humör!Ska bli lagom kul när soc tanten kommer den 1 september för att kolla hur jag och barnen "samspelar ihop"... Kommer ju inte bli roligt för henne att se hans jäkla humör mot mig då... och roligt för mig att få höra det sen heller... är så rädd att bryta ihop pga allt snart... Hoppas jag håller mig därifrån..Snälla Mino ge mig lite glädje och trevliga dagar ihop! Längtar efter ditt leende och glädjerop, inte ditt gnäll och skrik.....
    Men kan det inte vara så att han är så himla trött efter dagis? Min stora tjej var sådär när hon var liten, då var hon allas solstråle på dagis, sen så fort jag hämtade henne på dagis blev hon ett arg monster! Det var så lite då och då mellan 1-2 års ålder.

    För 8 timmar på dagis är ju extremt påfrestande för alla barn, kanske han behöver sova en liten stund efter?

    Annars är det kanske bara så att han är i en av dessa "underbara" trotsåldrar just nu

    Hoppas du kommer fram till vad det beror på och vad han behöver för att må bättre.

    Nu ska jag krypa ner i sängen igen, Amanda vaknade och hade bajsad och drog en halv välling, men nu sover hon och det tänker jag också gö
  • 2små2stora

    Viktigt att tänka på vid studier och vb är att det räknas som inkomst. Vi gjorde så att vi flyttade vb till min man i stället så att mitt csn inte påverkades.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Jontesfru
    060810 skrev 2009-08-25 21:46:50 följande:
    Mopsan:Vad bra att du fick satt lite krav på dem som 3bus skriver. Jag hoppas det är bra svar på eeg:t imorn, men man börjar ju undra när han krampar så här..Lider så med hela er familj som måste stå ut med det. Här har vi ju haft krampfritt lite nu i a f.Dagis gick bra idag och han var jätteglad, tills han kom hem.... Vad gör jag för fel??????? Känner mig usel att min son är så ledsen och gnällig hemma och ARG! Tårarna rinner på mig nu för han är ju så glad på dagis, men när vi är på väg hem så kommer hans humör och jag får en helsikes-unge att handskas med tills det är dags att sova.....Nästan så jag ibland önskar att han kunde somna för att slippa hans humör!Ska bli lagom kul när soc tanten kommer den 1 september för att kolla hur jag och barnen "samspelar ihop"... Kommer ju inte bli roligt för henne att se hans jäkla humör mot mig då... och roligt för mig att få höra det sen heller... är så rädd att bryta ihop pga allt snart... Hoppas jag håller mig därifrån..Snälla Mino ge mig lite glädje och trevliga dagar ihop! Längtar efter ditt leende och glädjerop, inte ditt gnäll och skrik.....
    jag säger som smuliz

    låter som en övertrött pojke eller en som är inne i en av alla trotsåldrar o vem trotsar man mot? Jo den som betyder mest i ens liv och som man känner sig tryggast med. Men oj vad jobbigt det är.

    Min Anton har ju gått in i puberteten o jag skulle kunna sätta honom på nästa tåg till Stockholm o enkel biljett flera ggr om dagen han är så jobbig!!! o nu är han ju stark så vill man ha in honom på sitt rum o han inte vill dit så finns det ju ingen fysisk möjlighet för mig att få in honom där. men fula ord det kan han o dagligen säger han håll käften till mig, även om han vet att han får böta 50kr varje gång (så hans sparade medel krymper hastigt här hemma). Jobbigt men man får ju trösta sig med att nu är det bara 6-7 år tills han kan flytta hemifrån.
    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Triplet lady
    fikapaus skrev 2009-08-25 21:47:26 följande:
    Kram på er alla kämpar! Min son hade is som försvann med synachten-kur. Han fick fortfarande Keppra o små svaga kramper kom tillbaka. Bytte till sabrilex men de svaga kramperna fanns fortfarande kvar.. Beslutades att långsamt trappa ut sabrilexen för att se hur han reagerade o sen byta till annan medicin. Sen vi började trappa ner på sabrilexen har han inte haft ett enda anfall o hans utveckling tog ett stort skutt framåt!
    Jag har hört att Sabrilex kan framkalla absenser. Var det såna "svaga kramper" han hade?
    Min son står kvar på en hög Sabrilexdos (900 mg/dag) trots att medicinen inte har haft någon större positiv effekt. Det var kortisonet som tog bort kramperna på honom också, inte Sabrilex. Jag tog upp med neurologsköterskan att jag var orolig för att Sabrilexen hindrade hans utveckling, men hon höll inte med! Vi ska tillbaka till neurologen om en månad och då ska jag be dem trappa ner på Sabrilexen i alla fall!
  • Triplet lady
    Men kan det inte vara så att han är så himla trött efter dagis? Min stora tjej var sådär när hon var liten, då var hon allas solstråle på dagis, sen så fort jag hämtade henne på dagis blev hon ett arg monster! Det var så lite då och då mellan 1-2 års ålder.För 8 timmar på dagis är ju extremt påfrestande för alla barn, kanske han behöver sova en liten stund efter?Annars är det kanske bara så att han är i en av dessa "underbara" trotsåldrar just nu Hoppas du kommer fram till vad det beror på och vad han behöver för att må bättre.Nu ska jag krypa ner i sängen igen, Amanda vaknade och hade bajsad och drog en halv välling, men nu sover hon och det tänker jag också gö
    Håller med! Mina grabbar (14 månader) är supertrötta och jobbiga när de kommer hem från dagis. Och det gäller alltså de två friska, inte J som ju är hemma. Jag har nu insett att de helt enkelt är för små för dagis och har nu ordnat med annan barnomsorg fr o m mitten av september. Men jag vet att de flesta inte har den möjligheten. Precis som Smuliz säger, kan du be dagispersonalen att han får sova mer under dagen?
  • fikapaus

    Triplet lady skrev 2009-08-26 10:14:47 följande:


    Jag har hört att Sabrilex kan framkalla absenser. Var det såna "svaga kramper" han hade?Min son står kvar på en hög Sabrilexdos (900 mg/dag) trots att medicinen inte har haft någon större positiv effekt. Det var kortisonet som tog bort kramperna på honom också, inte Sabrilex. Jag tog upp med neurologsköterskan att jag var orolig för att Sabrilexen hindrade hans utveckling, men hon höll inte med! Vi ska tillbaka till neurologen om en månad och då ska jag be dem trappa ner på Sabrilexen i alla fall!
    ok! Anfallen liknade mkt de vi IS men svaga svaga(!) Vi frågade också om sabrilex hindrade utvecklingen men fick svaret "nej det är epilepsin". Nu är jag inte så säker... Lycka till!!
  • Triplet lady
    fikapaus skrev 2009-08-26 12:35:40 följande:
    Triplet lady skrev 2009-08-26 10:14:47 följande:
    ok! Anfallen liknade mkt de vi IS men svaga svaga(!) Vi frågade också om sabrilex hindrade utvecklingen men fick svaret "nej det är epilepsin". Nu är jag inte så säker... Lycka till!!
    Tack! Hur mår sonen nu och vilken medicin går han på?
  • fikapaus

    Triplet lady skrev 2009-08-26 15:00:02 följande:


    Tack! Hur mår sonen nu och vilken medicin går han på?
    Vi har ju låångsamt trappat ner på sabrilex o nu får han bara 250/ dag. Han mår så bra! Utvecklingen har tagit raketfart o han är glad o sprallig. Bara att hålla tummarna att ep inte kommer tillbaka en tredje gång.. Ingen orsak till ep har hittats.
  • 2små2stora

    Idag ringde de från klinfys och sa att EEG är inställt för när de tittade på remissen så ville doktorn ha ett EEG till våren 2010.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • Mopsan
    2små2stora skrev 2009-08-26 19:53:31 följande:
    Idag ringde de från klinfys och sa att EEG är inställt för när de tittade på remissen så ville doktorn ha ett EEG till våren 2010.
    VA???!!! va fan är det för fel på sjukvården? Har de ett personligt agg emot epilepsi?
Svar på tråden Epilepsitråden 9