Hirschsprung del 13

Hej!

Ny här... Var länge sedan någon skrev här men jag hoppas att någon hittar hit och läser .

Har lille Nils som föddes 6 juni i år och efter två dygn utan bajs kom vi först till neo i Malmö och efter röntgen och ytterligare två dygn till Lund. Har förstått att det var ganska så snabbt vi kom till specialister även om det var frustrerande dygn när jag kände att det var något som var fel på honom... Efter en massa undersökningar fick vi åka hem eftersom han mådde bra. Inte förrän efter 4 veckor fick vi diagnosen och samma dag slutade han bajsa... Skumt! Blev operation en vecka efter när han var 6 veckor och dom tog bort ca 15 cm. Direkt efter fick han infektion eftersom det svullnade igen så vi låg kvar några dagar extra och han fick stark antibiotika. När vi kom hem funkade allt jättebra. Visst var det mycket bytande i början men ändå inte alls så mycket som vi hade trott. Redan efter en vecka var vi nere på 7-8 bajsblöjor vilket kändes jättebra.

Men sen ca 8 veckor efter op slutade han bajsa och vi blev inlagda. Fick vara fastande ett dygn för att dom skulle vara säkra på att allt bajs som stått stilla kom ut. Sen började han äta som vanligt igen och bajsade lite. Men det kom inte igång helt och efter någon dag slutade han bajsa. Nu är det 5 veckor sedan vi var inlagda och han bajsar fortfarande inte själv. Vi använder tarmsond två gånger om dagen och jag sprutar in lite koksaltlösning. Det jag tycker är skumt nu är att innan kom det snabbt ut en massa men igår och idag kommer det inget alls själv utan bara efter att jag sprutat in vätskan så kommer det lite. Plus att imorse var det grönt... Tycker att han är ganska så mjuk i magen, inte alls så som han var sist. Men inte helt mjuk... Så nu har jag två frågor! (eller egentligen en miljon ).

Är det vanligt att bajsandet kan stanna upp när det har funkat innan? Hur lång tid kan det ta innan det kommer igång igen? Han äter Lactulos morgon och kväll 10 ml och ammas annars bara.
Och sen... Kan det var så att vissa dagar kommer det ut mycket och vissa dagar knappt något alls eller borde vi kanske åka in?
Min man försöker få tag på något på sjukhuset att ställa frågorna men mottagningen är inte öppen på fredagar. Typiskt att sådant här alltid ska hända när det är helg... . Men han ska ringa avdelningen så får vi hoppas få lite svar där. Är inte så sugen på att åka in till Lund och sätta mig på akuten även om vi alltid har fått bra hjälp.

Sen har jag funderat över hur alla andra fixat detta?? Jag tycker det är jättejobbigt att inte veta hur han mår och vad jag ska göra som man gör med "vanliga barn"... detta är min tredje så jag är ju van vid att känna att jag klarar av att ta hand om mitt barn... Skulle vilja ha en direktlinje till någon på sjukhuset som jag kan ställa alla "dumma" frågor till...

Tack för att du orkade läsa hela mitt svammliga inlägg

Hej Karolin73:
jag kan svara på dina frågor utefter vad vi har för erfarenheter, men det viktiga är att du får kontakt med din läkare och tarmsköterska så klart!

Min Stella föddes den 25 mars 2009. Vi fick prel diagnos när hon var fem dagar, fast vi hade vart hemma och vänt från bb, trots att hon ej åt eller hade vänt i vikt eller bajsade (förutom det första svarta..) blev vi hemskickade...Hon op när hon var 13 dagar gammal och vi låg kvar en månad på drottning silvia i Göteborg. Min Stella har alltid fått behandlingar av oss. Hon är idag 2 år och 7 månader och får fortf lavemang varje dag.

Hon har alltså fortf ej börjat bajsa riktigt själv. Och läkaren vill inte släppa på våra behandlingar ännu.

Men, detta är absolut inget problem för oss. Jag känner mig trygg i detta. Vi ger varvat tarmsköljning med resulax, och Flagyl vid behov. (=antibiotika, tex om vi märker att bajset luktar surt, blir grönt eller förändras på annat sätt).

Dock är det så att det finns inget konstant tillstånd för stellas tarm. att såhär är det. Det kan vara så att hon en dag bajsar 10 gånger själv. Om hon är förkyld tex. Eller vad vet jag... Då ger vi inte resulax den dagen. Så klart. Men alla andra dagar får hon. Hon kan även bajsa själv ibland om vi inte gett resulax på kvällen för att hon tex somnade ifrån det, eller för att vi hade barnvakt. Men då kan hon bli uppsvälld dagen efter och säga "ont i rumpan" vilket betyder att det trycker på men inte kommer ut.

Så, så ser det ut för oss. Och jag har fått informationen från vår läkare att vi ALDRIG får låta henne gå 2 dgar utan att bajsa utan måste ge en behandling då, vi får inte "chansa" eller spela på detta då det inte alls är bra att det ligger avföring i tarmen, eftersom bakterierna snabbt växer och blir toxiska...

Jag känner faktiskt inte att det är något problem detta med magen, vi tar det som det kommer, ger våra behandlingar, och varierar efter behov. Har direktnr till tarmsköterska som vi kontaktar vid minsta tvekan.

Hoppas detta var till ngn hjälp, lycka till och kram!

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Stellas%20sjukdom

Här (kopiera in länken, funkar ej o trycka på tror jag)  kan du läsa om vår resa med stella, hennes första månad i livet... Börja längst ner, dvs med DEL ETT.

För oss är det tecken på förstoppning när inte bajset kommer ut. Dvs, kommer det inget efter tarmsondering heller, så behövs det göras fler gånger. Tycker ni ska ta kontakt med sjukvården om ni inte redan gjort det. Ring till avdelningen där hon var inlagd. De är ju bemannade dygnet runt. Lycka till!

Har ni märkt att maten går genom magen galet fort på era små?
Vi pratade med läkaren om att det verkar gå väldigt fort och hon sa att hon hade hört om att det kunde vara så på vissa Hirschsprung-barn. Tänkte höra hur det var med era?

För vår lille kille kan det ta två timmar från det att han ätit mat till att den ligger i pottan. Vi upptäckte det genom att han inte fått ärtor på flera dagar och sen fick han en barnmatsburk med hela ärtor i och drygt två timmar senare så var det ärtor i bajset.

Efter den upptäckten har vi nu börjat ge laktulosen två gånger om dagen istället men i ngt mindre mängd varje gång och det verkar funka bra, förut var han lös halva dygnet ungefär och väldigt fast andra halvan. Nu är det mjukt hela tiden i princip. Men han har ändå perioder med förstoppningstendenser. Går det att göra mer för att förebygga eller är det bara att acceptera att vi får ge resulax då?

hannathu: Att bara ge resulax då o då låter väl som helt överkomligt. Det viktiga är ju att optimera barnets hälsa, tycker jag. Vi ger resulax varje dag men dessvärre har vår lilla mått dåligt en vecka bakåt nu ändå så vi fick åka in till akuten igår. Det är svårt att anpassa behandlingar, tycker jag, när allt ändras hela tiden.... Men hellre en gång för mkt än för lite är min tanke...

Stackars lilla gumman!

Det är just att optimera välbefinnandet och hälsan för lillkillen som jag vill. Han mår oförskämt bra och har enl läkarna återhämtat sig precis så som de vill men som mamma vill man ju att barnen ska må bra hela tiden - helst.

Hej! Min son som snart är sex månader utreds för hs. Jag har lite frågor till er som har barn där det inte upptäcktes direkt när de var små. När började ni misstänka att ngt var fel. Alltså hur gammal var barnet? Vad fick er/dr att misstänka just HS? Hur fort gick allt..från diagnos till operation? Jag. Är lite nyfiken hur snabbt läkare agerar och så. Min pojk bajsade massor när han var nyfödd, 15 bajsblöjor per dag. Vet dock inte NÄR han bajsade barnbecket. Sen när han var ca sju veckor slutade han bajsa helt...bara helt tvärt. Men då jag ammade så trodde vi det var normalt. Men när vi sen märkte magsmärtor ju fler dagar som ggick så börjsde vi hjälpa med magmassage o windi för att få ut luft. Istället för luft kom det ut militärgrönt bajs...och så var det i ngra veckor. Enligt bvc var llt normalt. Men när vi sökte för kaskadkrääkningar som han haft sen han föddes för ungefär fjärde gången såå började doktorn fråga lite om hans bajsvanor. När jag berättade om färg och hur vi fick ut det så ssa hon att han var förstoppad. Fick lactulos som vi körde morgon o kväll....till slut var dosen uppe i 20 ml per gång men inte mycket kom ut. Då börjde vi med resulax i rumpan som han GALLSKREK av efter att ha bajsat så det fick vi sluta med. Tillslut fick vi till en röntgen som visade förstoppning. Remiss till uppsala. Då det var massor med gas i magen fick vi sluta med lactulos samt en medicin de hade mit miistänkt öppen magmun direkt och istället lära oss att slanga honom på bajs. Så i sex veckor nu har vi sprutat upp koksaltlösning i rumpan på honom vilket funkar ok. Men sen en månad tillbaka så får han forlax en påse per dag...mer ger honom magsmärtor. Nu bajsar han även själv ibland även om det är som blöta pruttar . Om en vecka ska vi göra röntgen samt biopsi. Nervösö Har era barn nånsin kunnat bajsa själva? Jag tänker att det kanske inte är hs eftersom han med forlax kan bajsa lite själv. Tacksam om svar o lite feedback

Min son var två månader när det upptäcktes - och det var pga svullen mage som vi påtalade för barnläkaren på bvc. Han bajsade varannan var tredje dag men krystade ofta en dag innan. Bäckade efter 36 timmar

Läkaren skickade oss på ultraljud men då syntes inget eftersom magen var full med gas så därifrån fick vi gå direkt till röntgen för en buköversikt.