Hirschsprung del 13

Hej alla!

Jag blev hänvisad hit av en vänlig själ som svarade på mitt inlägg angående Hirschsprungs sjukdom.

Min son opererades för denna sjukdom när han var tolv dagar gammal. Man tog bort ca 20 cm av hans tjocktarm och nu är han tre månader och mår ganska bra. Det är problem till och från med att han inte bajsar som han ska. Vi har givit honom Resulax ett par gånger och så masserar vi magen efter måltiderna och det verkar fungera hyfsat.

Jag oroar mig dock mycket de dagar han inte får ur sig tillräckligt och det känns hemskt att behöva ge honom lavemang. Han skriker fruktansvärt mycket när man för in något i rumpan på honom vilket förmodligen beror på att han har mindre trevliga minnen från den tarmsköljning vi var tvungna att göra tre gånger per dygn innan operationen.

Efter att ha läst lite i denna tråd inser jag att vi förmodligen får lära oss att leva med detta med lavemang då och då för att han ska må bra. Känns också bra att ha andra att rådgöra med angående denna ovanliga sjukdom.

Jessica o Rasmus. Kul att höra ifrån er och att det går så bra för Rasmus! Äter han bra fortfarande?
Jag känner igen det där med att man då och då börjar tänka på de jobbiga tiderna på sjukhus. Speciellt när det är "1 år sedan" något speciellt hände. Tror det är jättebra att läsa journalen som ett sätt att bearbeta det som hände. När man var mitt idet hann man ju inte tänka och känna efter, man bara överlevde.

Filip har peppar, peppar också mått mycket bra på sista tiden. Det är snart ett år sedan de lade ned hans stomi med. Största kruxet just nu är att han fortfarande inte äter så bra. Han föredrar MiniMax.
Någon som orkar komma med förslag på hur man ska få honom att börja gilla mat istället?

Lavandula: Välkommen till tråden!
Fråga på, här finns massor med erfarenhet!

Hej,
har en pojke på 2,5 år som har varit kronisk förstoppad sedan 9 veckors ålder. Gått igenom allergiprover och allt möjligt.
Nu har man hittat på en anografi (tror jag det hette) att hans ändtarm är smalare än normalt och ska nu vidare ta vävnadsprov på tarmen om han saknar nervceller. Läkaren pratade om att det kan vara ett tecken på Hirschsprung men behöver inte vara det..
Har tidigare fått höra, av annan läkare, att barn kan vara sena och att de växer ifrån problemet. Klen tröst för vår pojke som äter Movicol och får klyx.

Funderar en hel del över detta.
Är smal ändtarm ett tecken på Hirschsprung?

Förlåt att jag frågar här, men såg er tråd 

Hej igen och tack för vänligt välkomnande!

Har en fråga angående konsitensen på era barns bajs när de var små. Min son är som sagt tre månader och fyra dagar och just nu verkar magen funka så tillvida att han bajsar rejält varje dag men det som kommer är som vatten i konsistensen och ljusgult (som citronsaft) till färgen. Han får Lactulos och äter bara ersättning (Lemolac). Tidigare har bajset varit mer som kräm och lite mörkare i färgen.

Har rådgjort med tarmterapeut men hon kan inte säga något om detta förutom att det är viktigt att han bajsar varje dag.

Min fråga är alltså hur era barns bajs såg ut när de var små och vad ni fick för råd angående deras bajsande som spädbarn?

Man oroar sig ju hela tiden och även om han verkar må prima så vill man ju veta att man gör rätt bedömning vad gäller att sätta in Resulax. Vill inte göra det om jag inte absolut måste. Han skriker som en stucken gris när han fått lavemang.

Tacksam för svar!

Till Agnes72:
Min sons ändtarm var helt ihoppressad och detta är enligt läkaren ett tecken på Hirschsprung. Det blir så när tarmen saknar nervceller (om jag förstått det hela rätt). Din son kanske har Hirschsprung till viss del i sin ändtarm. Tror att man kan ha det.

Men å andra sidan behöver det ju inte vara någon sjukdom heller utan kanske behöver han bara mogna till sig lite.

Hoppas ni får svar på proverna snart och att allt går bra för er framöver.

Har inga råd att ge ang konsistens på bajs. Min sons Hirschsprung upptäcktes när han var nyfödd och han opererades tidigt, har tagit bort hela tjocktarmen och en bit tunntarm, vilket gör att han alltid är lös.

Jag har heller aldrig hört att man kan se på ändtarmen om ett barn har H eller ej, men det kanske man kan?

Jag vet att de flesta barn med H visar någon form av tecken den första tiden i livet. Uppsvälld buk, börjar bajsa sent, har gulaktiga kräkningar, vill inte äta och liknande. Så var det även för min kille.

Idag var vi på läkarbesök. Det gick så bra att nu räcker det att vi kommer på kontorlll var 6:e månad!
 

Tack för förklaringen!

Vi hoppas på att snarast få kallelsen för provet. Känns som att det krävs klyx ett par gånger/ vecka nu. Kan inte vända problemen sen han började äta riktig mat. Har varit svår med mat sen 8-9 månaders ålder, nu vid 2,5 år började han äta mer fast föda på dagis.

Lycka till här i tråden och trevlig helg

Killarnas mamma:
På BB kunde min son varken äta eller bajsa och därför blev vi skickade vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Där såg man på röntgen att sista biten av ändtarmen var helt "ihopkletad". Det var helt stopp i systemet och inget kunde med andra ord passera ut genom tarmen. Sedan gjordes en biopsi för att fastställa att han hade H.

Vad roligt att det gick bra på senaste kontrollen. Lycka till framöver!

Hej!

Såg denna tråd först nu, har ju varit aktiv i h-trådar innan men tappar bort dem lite då och då.

Till er med hyfsat "nya" diagnoser, om ni vill läsa om min dotter tella som nu är 1.5 år, hur det började för oss har jag en blogg ni kan kolla i.

Här är inläggen om själva sjukdomen och hur det börja, läs inlägget längst ner först och sedan det över osv. (står även numrernade, inlägg nr "1" är det första alltså).

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Stellas%20sjukdom

sedan kan ni läsa om vår irschsprungsvardag lite här:

familjensweetie.blogspot.com/search/label/Hirscsprungs-%20vardagen

Lavandula: Det är nog ingen fara om bajset är gul to vattningt. Det viktiga är att han bajsar. Stella har fortf mkt vattentunna diareer varje v. Men vi får ändå skölja tarmarna/ge lavemang VARJE DAG. Kan inte hoppa över det trots att hon bajsar varje dag. Hon tömmer sig nämligen inte fulländat själv och får ont om man ej hjälper henne. Jag ser det som en hjälp för henne och hon har suttit själv på pottan o bajsat sedan hon var 5-6 månader gammal. Nu är hon ett och ett halvt år.

agnes: PÅ Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg där det finns väldigt duktiga specialiser på hirschsprung såg de på röntgenbilden med det samma att det ant var hirschsprungs sjukdom min Stella hade. Jag fick själv se bilden (har den hemma) och tarmen var väldigt smal där den avsakade nervcellerna (som "förlamad") och lite större över eftersom den samlat på sig avföring där så det töjts ut. De tog bort 20 cm av tarmen. Givetvis gjodes manometri och alla kompletterande undersökningar för att fastställa hirschsprung men att den är "smal" kan vara en indikation på h.

Det fungerar sämre och sämre för varje vecka. Han har alltid haft problem, uppblåst mage, tagit glutenprov, matvägrat, bara velat ha välling eller gröt, oändligt med laktulos, kräkts pga förstoppning.. Sen han började äta "riktig mat" har hans mage lagt av, kommer bara lite löst, var tredje dag. Nu nästan hoppas vi på h, skulle vara underbart att kunna hjälpa honom.

Ikväll var vi tvugna att ge klyx, men det fungerar allt sämre, trots bedövningssalva, glidslem, tar det emot och känns som att vi knappt får in pipen. Klarar nog inte att ge honom fler själv.
Ringde kirugmottagningen för att höra om remiss/tid, men fick besked att vår son är remitterad till en specifik läkare och de kunde inte ge besked om tid än. Undrar varför inte vilken kirug som helst kan ta provet.

Jag blir lite stressad, senast vi pratade med vår läkare om vår pojke att han nu klagar över magsmärtor och inte vill äta knappt om dagarna, sa hon att vi ska vara observanta så han inte får feber och kräks. Nu oroar jag mig konstant, vad ska jag se för tecken?
Inatt kräktes han plötsligt, klagade över magont när han gick till sängs. Men inget idag.