V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Ibland tar det mycket längre tid dock! Äter jag pommes så tar det mellan ca 15 timmar eller längre innan allt har kommit ut.

Åh jösses det förstår jag att du fick stopp av! Mitt största misstag som nyopererad va att äta en näva jordnötter, jag låg med kramper i magen så jag inte kunde stå upp i 5 timmar tills alla nötter hade kommit ut!

Nu kan jag äta hur mycket nötter som helst dock, har fått en mycket "bättre" stomi när jag opererades andra gången, har nästan aldrig stoppkänningar vilket jag hade ofta innan.

Halloj! hinner inte skriva så mycket nu, måste käka och sen bums i säng så jag orkar upp och jobba imorn bitt. Ville bara skriva ett par rader till...

MissDisa: Hej vännen!!! Vad f*n är det du säger polyper? Vad menas med det egentligen? Jag förknippar det med cancer...? Usch vad orolig jag blir för dig nu! Men ändå måste jag säga att även fast det va mycket trist dom upptäckt så måste det väl va positivt att dom upptäckt det nu? Du har ju mått så fruktansvärt dåligt så länge, nu när dom ändå vet något om vad det handlar om så måste dom ju kunna åtgärda det, hjälpa dig på nåt vis? Så du FÅR börja med ditt liv igen... PUSS sötnos, hejar på dig som alltid vettu!

En sak till måste jag få ur mig förresten kom jag på. Har kontakt med en kvinna här i norrköping som har kontaktat mig för hon hittade till min blogg och hon väntade på att eventuellt få stomi. Hon hade stomi för 16 år sedan men fick då en reservoar. Nu har hon i alla fall opererats idag och fått sin stomi men jag vet inget om hur det har gått, hoppas att hon ringer mig imorn och ger mig lugnande besked. Hon tyckte innan att det va pest att behöva ta tillbaka stomin, väntade sig ett helvete till liv nu. Har försökt peppa så gott jag kan men det är inte lätt, det är ju inte min kropp det handlar om. Jag va inte glad över att ta tillbaka min stomi heller...

Har mejlat dig JennyF... KRAM!

Halloj! Nu som först har jag tid att läsa ifatt allt ni skrivit så nu får ni stå ut med att det kommer svar på allt gammalt ni skrivit!

fairyfloss: Läste detta du skrev

 "När jag gick i skolan kunde jag verkligen bli jättedålig innan ett prov eller så, och mina värsta skov var ALLTID när skolan började igen efter lovet. Och sen jag slutade skolan och slutade jobba (japp, jag gör i princip ingenting) så har jag mått bra (förutom skovet jag precis hade/har). Men jag undrar hur det blir sen när man börjar "leva" igen."

Just det är något som jag har behövt jobba mycket med för att kunna hantera nu när jag har börjat arbetsträna. Har varit sjukskriven i 3,5 år och började arbetsträna en gång under den tiden men stressade mig till ett skov rätt så snabbt. Den här gången när jag skulle sätta igång så har jag lite mer verktyg att använda mig av, har gått till en kurator tidigare och jobbat mycket med att kunna hantera stress m.m. utan att framkalla skov. Jag måste tänka på det dagligen nu. Jag jobbar i en smyckesbutik och vissa dagar att kundtrycket högt, alla kunder är inte så nöjda över att behöva vänta (kunderna vet ju inte ens att jag arbetstränar och inte ska räknas till arbetsstyrkan ens) så det gäller för mig att tänka att jag inte får ta åt mig personligen och inte stressa upp mig för att försöka hinna med saker snabbare. Jag gör så gott jag kan och jag gör det i den takten jag klarar av och om det betyder att kunder får vänta så får dom göra det, jag hjälper ingen av att stressa upp mig själv. Det är svårt men nu börjar jag lära mig det mer, att kunna va i en stressig situation utan att bli uppstressad! Axelpaxel: Usch, förstår att det känns jobbigt att veta att din mamma har opererat bort så mycket av sin tarm... Är hon frisk i den tarmen hon har kvar än så länge eller?

Nalla: Nej fy fabian, har du också åkt på UVI nu! Hoppas det har gått över nu när jag skriver så här i efterhand men annars rekomenaderar jag detsamma som Lällas, mycket dricka! Jag har kört med tranbärsjuice, citronvatten och lemonad (citron, vatten, socker som kokas ihop och sen låter svalna, finns säkert recept på internet) när jag har haft UVI.

Känner väl igen det där med att inte vilja ta supparna... Har kommit till en gräns då det känns som min kropp säger nej tack till allt som inte känns trivsamt vilket supparna inte gör såklart. Klarar mig bra utan suppar nu men skulle jag behöva ta dom så skulle jag också lätt "glömma" att ta dom!

Jag opererade ju IRA men blev snabbt försämrad i min sjukdom. Det visade sig då att det va Crohns jag hade och inte U.C. som man trott. Det enda jag kan säga är att jag tycker du ska känna dig säker på att du kan hålla ändtarmen symptomfri innan du opererar en IRA. Jag fick aldrig riktigt bukt med min ändtarm innan jag opererades och det blev självklart inte bättre av att avföringen kom den vägen igen då. Annars funkade själva "konstruktionen" perfekt för mig, tog Imodium flera gånger om dagen och fick det att funka kanonbra enda tills jag blev sjuk igen. Som sagt, ser du till att du kan hålla ändtarmen fin så tror jag säkert att det kommer kunna bli bra med en IRA! Lällas: Vad skönt att du fick bort UVIn själv, inte kul att behöva proppa i sig penicillin! Hoppas det ordnar/ordnat sig med tarmen med hjälp av supparna.

Prommis: Åh nej vad läskigt! Jag håller tummarna jag med, klart din lilltjej ska få slippa ha en sån här sjukdom!!!

Mammasknodd: Nej fy f*n det där med va andra ska tycka tänka och märka (läste ditt inlägg om fislukt) är en historia i sig! Man önskar att man kunde bry sig mindre men det gör man ju inte. Har haft så mycket tok för mig ibland för att inte andra ska märka att det låter när man är på toa o.s.v. lärka78: Jag tror det finns mediciner för att minska gaser! Prata med din läkare! joannakba: Om du har en mobiltelefon så rekomenderar jag att du ställer alarmet på den när du ska ta dina suppar! Jag hade hur många alarm som helst på min mobil (la in i kalenderplaneringen) förrut när jag hade 1001 olika mediciner som alla skulle tas på olika tider av dygnet (typ) men det va enda sättet för mig att komma ihåg.

Angående "glidet" så har jag faktiskt ett litet tips. Mot slutet innan jag fick ta tillbaka min stomi (hade IRA) så va det så jäääävla smärtsamt att ta supparna. Jag köpte Xylokain (receptfritt) på apoteket och smörjde i baken med den innan jag tog suppen, dels så bedövades det lite av salvan och dels så gled suppen in bättre. Inte skönt ändå men det hjälpte i alla fall en hel del tyckte jag!

Angående kostnad att vara sjuk och att vi ska va glada att vi har dte systemet vi har i Sverige så kan jag berätta att mina operationer har kostat miljonbelopp (vilket säkert flera av er andra också har)... Jag är jävligt glad att vi har det system vi har, som sagt! detejagdet: Ledsen att du fått en tråkig diagnos men välkommen hit till tråden! Angående trötthet så är det nog inte så konstigt... Har ingen egen erfarenhet av IBS men du skrev att du har det h´joobigt på nötterna bl.a? Slmnbrist kan göra mer än vad man tror och om kroppen dessutom får kämpa med kramper och mgont så blir den nog rätt så slut. Tindras äiti: Grattis till viktökningen! TrasigMage: Du skrev nästan ordagrant en ordvits jag brukar köra med för att skoja till min situation lite "Bättre att skita i påse än att skita på se (sig)!" Läste den i ett ILCO-blad än gång och tycke den va så kul. Vad är det för sjukdom du har och vart sitter den? Själv har jag Crohns och den satt/sitter i tjocktarmen och ändtarmen (hittills) på mig. När jag fick min stomi så opererades hela tjocktarmen bort och med den största delen av sjukdomen. Jag är inte frisk men betydligt förbättrad mot innan så som svar på din fråga, nej det är inte bara toaproblemet som stomin löser. Det beror som sagt på vart sjukdomen sitter på dig och vad dom planerar att operera bort om du får stomi.

Molle72: Vad tråkigt för Rebecca, joppas hon kryar på sig snart! Äter hon några andra mediciner än kortison? Det där med att dte är kämpigt att gå på toa känner nog de flesta av oss till. "Krama kudden syndromet" kallas det härinne... Det kan hjälpa litegrann att ha en kudde att hålla i och luta sig mot när man sitter på toa och kämpar.

Kängu: Den här tråden är till för att fråga och få svar! Ser att du redan fått svar på det du frågat. Fru U: Tack för länktipset (doktorsguiden) ska verkligen gå in och kika om jag hittar mina läkare där! bcsvensk: Hoppas verkligen det går bra för dig med undersökningen!

Guslageran: Välkommen hit! När jag motionerade förrut så funkade det bra, hade inga problem med det förrutom att det va mycket lättare att ta ut sig och bli FÖR fysiskt utmattad eftersom kroppen kämpar med en sjukdom hela tiden. Opererade bort min tjocktarm och fisk stomi (har Crohns) 2004 och har inte motionerat alls efter det så jag vet inte hur det skulle funka nu.

Själv har jag varit och fått min B12-injektion idag på förmiddagen och hoppas att jag ska få en ordentlig skjuts av den så jag orkar mer och inte känner mig så trött. Ska jobba ikväll också. Känns skönt att jag har hinnt läsa ifatt allt ni skrivit nu!

KRAM!

Molle72: Usch vad tråkigt att hon är så dålig! Hur gammal är hon? Har dom diskuterat några andra mediciner Imurel/Azatioprin tänker jag på som jag äter nu? Jag har aldrig fått min tarm att sköta sig så bra sedan jag började med den medicinen men nu är jag redan stomiopererad också...

Om Rebecka har några frågor (eller om ni har det) till någon som lever med stomi så får ni fråga på allt vad ni orkar! Jag har även fotat bilder på hur min stomi ser ut för att visa Jenny F om det är något ni skulle vilja se.

Hälsa henne att alla känslor är tillåtna över att få stomi (om det blir att hon får det)! Man får tycka att det är pest och hemskt och inte vilja ha det, även fast kan inte vill ha det så som man har det när man är sjuk. Om hon känner sig nöjd med beskedet och vill ha sin stomi så är det självklart ännu bättre men här är i alla fall en dikt jag skrev när jag väntade på min stomi så förstår du kanske hur jag menar...

"Här är jag nu

Ett steg är taget men jag är inte än där.
Mot målet jag går men det är först HÄR jag står.
Jag måste få stå här och göra det på mitt sätt.
En inre röst har förut alltid sagt mig ”Gör rätt, gör rätt!”
Tillräckligt har hänt mig, så mycket har jag gått igenom att jag nu lärt mig mycket om mig själv.

Utifrån har saker kastats mot mig, världen har förändrats gång på gång.
Kaoset har funnits kring mig, ödet har sjungit en elak sång.
Tillslut har jag funnit ett sätt att vara som fungerar att leva på för mig.
Jag skapar ett lugn, fast inifrån, samtidigt som sakerna fortsätter att kastas mot mig.

För att skapa lugnet behöver jag tydliga gränser.
Jag börjar med ”jag” och ”mig” och struntar i ”du” och ”dig”.
Såhär känner JAG, det här funkar för MIG.

För att återgå till steget jag tagit…

Målet är nu inom sikte.
Men målet är inte det jag ville se.
Min önskan är inte att vara kvar där jag nu är, att inte gå framåt alls.
Men måste jag önska det mål jag fått, kan jag inte få önska mig nån annanstans?
Min fråga är inte en fråga egentligen, för som sagt jag struntar i ”du” och ”dig”.
Allt jag för tillfället kan tänka på är, här och nu och jag och mig…

Och här gör ont.
Nu är nu, samma nu som när jag precis hade fått beskedet.
Jag är jag men inte så länge till.

Så känns det och så är det.
Det är så jag sörjer, det är så jag bär det.

För gör inget misstag i er tro av vad det är, det ÄR en sorg.
Och en sorg måste det få vara…
Det finns tid att hantera det finns tid att alla motgångar klara.
Det finns tid att mot målet gå.

Men först måste jag få göra valet, att - bara - här - stå."

Konstigt nog så kände jag inte att jag behgövde stå där särkilt länge (i sorgen) utan när jag hade fått skriva av mig och berätta för alla att "Jag är förbannad och ledsen och försök inte få mig att känna på nåt annat vis" så kunde jag släppa det. När jag fick folk att förstå att deras uppmuntrande ord inte va uppmuntrande så kunde jag sluta va negativ och börja se det positivt och det ÄR positivt att få stomi när man har varit sjuk och lidit länge!

Jag har många uppmuntrande ord till den som vill ha det!

Nalla: Jag tänkte inte heller nåt särskilt innan min första stomi för då gällde det bara att rädda livet, jag accepterade den utan problem. Efter att jag hade opererat IRA och sedan vart sjuk och fick ta tillbaka stomin däremot, då va jag skitförbannd och ledsen och då skrev jag den dikten. Alla försökte peppa mig och säga hur bra det skulle bli men jag ville inte bli peppad. Jag visste mycket väl att det skulle bli bra men jag ville få tycka att det va förjävligt först ändå! mammasknodd: Nej egentligen skulle det ju va skjönt att slippa tänka på om det låter eller luktar av olika anledningar men vi är ju som vi är! Jag känner mig helt bekväm med dom flesta som jag umgås med men med främlingar är det en annan grej...

bcsvensk: Ja gör det, lemonad är så fruktansvärt gott så det är inte sant! Det va min första kirurgläkare som tipsade om det när jag fick UVI (får alltid det efter att jag haft kateter) och sen kör jag med det varje gång!

Mammasknodd: Vad jobbar du med/som då? Tror du inte jobbarkompisar har förståelse och visar hänsyn när dom vet att du varit sjuk och varför, eller dom kanske inte vet? Trist om man ska känna att ens besvär blir till dagens skämt liksom...

Det va en rikigt bra klaglista du gjorde, hoppas det lättade lite på trycket! Angående psykolog så borde du kunna vända dig till din medicinmottagning och åtminstonde få en kuratorskontakt! Dom är ju väl medvetna om på de mottagningarna att man har fått gå igenom mycket så det är helt förståeligt att man kan behöva få prata av sig ordentligt och bearbeta vissa delar. Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan min tidigare kuratorskontakt (fick via min kirurgmottagning), tror inte jag skulle ha kunnat komma igång att arbetsträna nu ens! Sinnet kan tynga ner kroppen mer än man tänker på tror jag...

Molle72: OK! Då kanske det inte finns så många mer utvägar kvar att prova på medicinsk väg då... Kram!

mumlin: Vad impad jag blir att du är igång och tränar redan! Själv har jag inte kommit igång med att röra på mig än men vet att jag borde. Blev inspirerad av dig nu måste jag säga, kan du som nyss genomgått en transplantation så kan ju faktiskt jag med!

Har verkligen inte känt av nån skjuts av B12-sprutan än, har varit helt däckad idag (men ändå varit hos frissan och på jobbet några timmar)! Tror faktiskt att jag är lite deppig om sanningen ska fram. Känner att jag inte vill vakna utan ligger och drar mig i sänge så länge det går innan jag måste iväg (och ibland kommer jag inte ens iväg)... Fast jag vet också att jag börjat känna mig deprimerad innan det är dags för ny B12-injektion så förhoppningsvis så lättar det i sinnet lite snart. Tror jag ska börja känna effekt ungerfär imorn. B12-brist är lite lurigt att utreda som jag har fattat det. Man ser att man har en brist genom ett enkelt blodprov men det tar lång tid för att briste ska synas i blodet. På mig har det synts på ett blodprov nån gång för längre sen att jag hade B12-brist och sedan dess har jag fått tillskott (först tabletter men för enkelhetens skull att få i sig hela dosen på en gång så bytte jag till injektion) och nu syns det inget av bristen på prover men jag behöver fortfarande tillkottet för att må bra. Min tidigare läkare gav mig den förklaringen som jag gav dig nu men min nuvarande läkare trodde inte riktigt på den förklaringen, han trodde inte att jag skulle känna av nån brist eftersom det inte syns på nåt prova att jag har brist. Därför har jag vart utan injektionen länge nu för att jag själv ville testa om det bara va psykiskt, att jag inbillade mig att jag kände mig bättre av injektionen. Vi får se vad som händer, jag hoppas att jag får en skjuts nu som sagt för det behävs...

Fru U: Hoppas du får några svar nu då efter kapselundersökningen! Och att dte går att åtgärda så lindrigt och smärtfritt som möjligt såklart! TrasigMage: Usch då det va många olika problem du fått utöver sjukdomen! Har svårt att svara på ad det skulle bli för effekt av en stomi, känner ju bara till de symptom som jag har haft (Crohns + fistel). Tycker du ska kontakta din läkare och be om att få en tid för samtal med honom och berätta att du överväger att få stomi och fråga hur dom övriga symptomen skulle bli hjälpa av det!

dalkulla26: Det går sådär ärligt talat. Har haft en rätt lång svacka nu. Har gått igenom situationen med min chef (och bästa vän) idag, pratat igenom olika lösningar för att få det att fungera bättre. Hon vill så gärna förstå hur jag mår och hur jag känner men tyvärr så kan man inte det om man inte har en lass kropp själv... Vad skönt att ni hittat en lägenhet som ni fastnat för! Lällas: Vart får du gå för att fixa stomiärret, till nån plastikkirurg eller? Låter spännande iaf . Håller tummarna att ni får positiva besked från läkaren så ni får sätta igång snart, förstår att du längtar efter bebbe nu! Nalla: Jag är jättenyfiken på att se stomi på gravidmage men känn dig inte tvingad att visa!!! Man måste känna att man vill själv annars känns det inte bra när man har skickat iväg mejlen!

Själv har jag vart hos frissan och blivit lite blondare i frillan idag! Ska va med i ett repotage i en tidning som kommer ut i vår men fotad och intervjuad blir jag nu på torsdag så då vill jag fuska och se lite vårfin ut (mer blond alltså)! Har fått besked från Eva Kindvall, ordförande i ILCO. En ungdomsträff ska ske i Stockholm den 22-24:e februari och jag har fått i uppdrag att "ragga" med mig så många jag kan! Dom ska nämligen starta upp en ny ungdomsverksamhet och lägga mer vikt vid att föryngra organisationen och tvätta bort pensionärsstämpeln.

Ungdom räknas man som när man är 18-30 år, träffen sker från fredag kväll till söndag lunch, ILCO står för alla kostnader (mat, hotell, rubbet).

Är man intresserad så innebär inte det att man MÅSTE va med i nån styrelse eller ta på sig några åtaganden (jag tänker ligga lågt för jag har inte ork/tid men jag är intresserad av att va med "på ett hörn").

Inboxa mig om ni är intresserade, vore jättekul att få med fler här innifrån!!!

Ni kan som sagt inboxa mig om ni är intresserade av att veta mer om ILCOs ungdomsverksamhet och om ni är intresserade av att följa med på träffen. Mejla mig går också självklart bra! [email protected]

Kom på att ni kan få se hur jag ser ut i min nya "blondare" frilla!

Ha det bra allihopa, krya på er ni som mår dåligt!