Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Ja, som jag misstänkte så ska man inte vara för snabb att hoppas, idag har hon kräkt massa igen så det verkar vara kontinuerlig matning via pump som funkar bäst endå!

E har börjat hasa sig fram på rumpan lite smått nu, vill inte ligga på mage alls nu efter knapp-op så jag tror inte hon kommer krypa. Idag hade hon snott in sig med slangen två varv runt kroppen... fasar för den dagen hon börjar gå. Försöker desperat få lite tips och lösningar på hur man ska bära sig åt med maten när hon börjar gå, men ingen kan svara oss. Det tips vi har fått från dietisten är att lägga nästan all mat nattetid vilket jag är tveksam till eftersom det är på dagen hon behöver sin energi.

Adni:
Ja, känner igen det där precis!
Visst, måste det vara fler som varit i samma situation. Vi håller på att kolla upp så mycket info vi kan här, pratat med pumpföretaget, dietist, knappsköterska, logoped osv men alla skakar på huvudet och har aldrig stött på problemet tidigare och verkar inte särskilt intresserade av att ta reda på det. Vi har tänkt kontakta dietisten som vi ska träffa i Uppsala och höra med henne, de träffar ju många barn med matproblem. Får ni nåt tips så säg gärna till, tar tacksamt emot allt som kan underlätta vardagen! :)

Hur går det med kräkningarna efter operationen?

Adni: åh, så skönt att slippa kräkningarna... och stackars lilla tjejen som gått på sparlåga, jätteskönt att hon gått upp i vikt så bra efter operationen!

Ester vägen nu 7800 g så jag ska inte klaga... trots allt växer hon ju förvånadsvärt bra!

Molly: Vi åker till Uppsala den 9-20 mars, längtar verligen! Har pratat med dem lite i telefon och fått brev hem och deras upplägg och arbetssätt verkar jättebra! Hoppas vi kan få många bra tips om hur vi ska komma framåt! Absolut kommer jag att dela med mig!

Hur går det för C och maten nu?

Jag har inte hört något om hur länge knappen kommer sitta... just nu känns det extremt avlägset att hon skulle klara sig utan ialla fall!

Adni: JA, jag är grymt less på slangen som är där hela tiden vad man än ska göra. Dels trasslar hon in sig i den, fastnar i något och nu har hon kommit på att hon kan dra allt vad hon har i slangen så att pumpen börjar pipa! :) Ush, ja... vad man önskar sig ett "sladdlöst" barn!

Vi har E liggande mellan oss ibland, men då får någon av oss ligga på slangen eller ha den över sig, inte skönt alls å visst är man rädd att lägga sig så det träcker förmycket osv.

E får mat 16 timmar/dygn nu! Dietisten tycker att vi ska ge i stort sätt allt nattetid för att hon ska bli mer fri på dagen. Det resulterar bara i att hon kräker mer på natten och jag tror absolut att hon påverkas utan mat och vätska på dagen. Enl dietisten känner de inte hunger/mättnad när de har kontinuerlig matning så det spelar ingen roll om hon inte får mat på hela dagen... jag är mycket tveksam faktiskt! Tror jag väntar med att ändrar till vi kommer till Uppsala och ser vad de säger! Är det någon som hört samma sak?

Hur många timmar matar ni er flicka nu?

Okej, så du har jobbat nu då... är pappan hemma med barnen? Vad jobbar du med?

Molly: Spännande med en bok! Kommer den ut så man kan läsa?

Adni: Vi har tänkt vara hemma till januari nästa år med E. Jag är lite nervös för hur det ska funka på dagis... men de borde väl få någon extra resurs där? Hur länge ska ni andra vara hemma?

Ush idag hände det jag fasta för... slangenfastnade när jag lyfte upp E... och vipps låg hela knappen på golvet med kuffning och allt! Konstigt nog verkade hon inte reagera alls och det gick fint att sätt om den som tur var!

Adni: Har suttit i helgen å letat en hel del på nätet ang lösningar på kontiluerlig matning och små barn. Verkar som att flera har löst rörelseproblemet genom att bygga egna små vagna som de kan dra efter sig när de kryper el liknande.

Hittade en hemsida som du kan kolla på! Denna vagna kanske man skulle kunna ta efter på något sätt... eller får man väl kräva att hjälpmedelcentralen bygger ihop något. Egentligen tycker man ju inte att man ska behöva leta reda på och fixa sånt här själv i detta läget, men vad gör man när ingen verkar bry sig!

kampelycke.blogg.se/2008/august/mat-vagn.html

Molly: känner helt igen det där... tre steg fram och två tillbaka, man blir ju så besviken bara, men man får nog lära sig att det helt enkelt bara är så!

Hur ofta Ester kräks varierar mycket från dag till dag, även mängden. Men ofta kräker hon 3-6 riktigt rejäla kräkningar/dag + några små kräkningar som jag ser mer som "normala". Detta trots att hon får så lite mat så långsamt! Men idag... vågar knappt säga det, men hon har inte kräkt en enda gång, endast ca 20 ml när hon skulle lägga sig och var övertrött!

Tyvärr kan jag inte se något samband alls med Esters kräkningar. Kommer när som i vilken situation som helst. På morgonen ca 1 timme efter maten satts i gång kräker hon konstigt nog alltid ca 50 ml, vet inte varför.

Hur ofta och hur mycket kräker era barn?