Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Molly: Precis så var det för Ester också när vi sondmatade... sondar man 100 ml så kommer 100 ml upp + gärna lite till osv. Det är först med den kontinuerliga matningen som kräkningarna blivit lite mindre eftersom hon har mindre mängd i magen! Imponeras verkligen av att ni orkar sonda C trots att han kräker upp allt, för att sedan börja om från början igen! Så höll vi på hela sommaren och jag blev helt knäckt. På så sätt är det lugnare med pumpen, men det medför ju mycket andra praktiska problem.

Men det verkar ju endå som att både Ester och C har ett väldigt lika kräkbeteende. Undrar varför de alltid kräker på morgonen?

Nu har vi provat den nya maten till Ester, Nutrini Multifibrer. Men det funkade inte alls, verkar som hennes mage inte alls tålde det. Hon kräktes minst dubbelt så mycket och fick ont i magen så jag bytte över till Nan igen. Då lugnade det sig nästan direkt. Nu håller dietisten på att fundera ut vad hon kan få istället!

Håller även på för fullt med matträning, vilket vi inte kommer någonstans med känns det som. Hon tittar jätteintresserat på när vi andra äter, men stoppar aldrig in något i munnen själv. Dessutom har hon slutat med att stoppa leksaker och andra saker i munnen. Känns skönt att vi snart ska få komma till Uppsala!

Molly:
Åh, vad roligt, förstår att du är i ett lyckorus... jättestor grej för lille C ju!!! Längtar tills jag själv får uppleva det där, men en dag vet jag att det kommer även för E!

Hoppas det funkar bättre för C med Nutrini! Enl E dietist så skulle just den sorten vara bra för kräkningarna på något vis!

Adni: Nu ska Ester tydligen få prov Nurtrin Pepinol (eller något sånt)Var det inte det din flicka fick? Funkar det bra tycker du?

Vet nu hur länge det är tänkt att hon ska ha sonden i tarmen? Vi själva börjar fundera på en sån där magmunnsoperation (nissens plastik), men tyvärr verkar det ju finns endel nackdelar med det också. Är det något de diskuterat med er?

Adni: Enligt dietisten ska man kunna ge samma mat i magsäcken om man är lite känslig som Ester verkar vara. Vi får se om den funkar, men det tar nog ca 2 veckor innan maten kommer så nu kör vi med nan igen.

Jag har förstått att det finns enhel del risker med operationen, och håller med om att det måste vara fruktansvärt att inte kunna kräka om man behöver. Man vill ju att op ska göra att hon mår bättre inte sämre. Ja, otroligt nog har ju Ester gått upp i vikt och mår i övrigt jättebra... så på så sätt är man ju jättetacksam! Alla de här kräkningarna och den ständiga matningen gör ju bara att man blir tokig ibland. Man undrar hur länge man ska ha det så här, men man får hoppas att det är som många säger, att det växer bort.

Vi har tyvärr ingen stöttning eller någon att prata med alls från sjukvårdens sida och det känns rätt tungt många dagar. Däremot har E en underbar logoped som vi nu börjat arbeta lite mer med.

Så skönt att det gått så bra för din flicka med tarmsonden!

Adni:

Åh, måste kännas underbart för er att se att hon förändras så! Ni har inte fått nåt bra svar på hur man ska lösa matningen när hon blir mer rörlig? ;) Än så länge har vi bara kunnat hitta den där lilla vagnen, men det verkar ju också lite bökigt...

Tack, ja vi får verkligen hoppas att den maten blir bra!

Ester röntgade sin magsäck redan i somras när hon började kräka så mycket, visade sig att hon tömmer magsäcken lite långsamt ner i tarmen, men läkaren tror inte att det har någon betydelse för kräkningarna. Innan kunde hon äta 100 ml på flaska utan att kräka det minsta, det är lite konstigt!

Här har helgen varit ganska lugn och kräkningarna har varit mycket färre... känns underbart att få några sådana dagar, men det brukar ju snabbt återvända till det normala igen!

Molly: Tror säkert att det beror på den nya sondmaten pga mer fibrer. E blev ju dock förstoppad, men det är inte så vanligt utan snarare tvärt om sa dietisten.

Adni: Skönt med lite avlastning! Det där med städning behövs ju ibland!

Så hon kräker så mycket fortfarande. Vad är det som gör att hon kräker nu när hon inte har mat i magen? Vi har fått höra från Uppsala nu att Esters kräkningar säkerligen beror på en sensorisk överkänslighet pga den tidiga födseln.

Hej på er!

Här är det också lite förkylt och det har börjat gägga sig mycket från knapphålet, kan nog bero på det. E har också fått två små granulom som vi nu behandlar med Kenarkot(nåt sånt)salva, men vet inte om det hjälper så mycket.
Har era småttingar haft granulom?

Diza: Skönt att din flicka ska få knapp snart. Även om E tyvärr fortfarande kräker massor, även slem så är ju knappen endå så mycket bättre än sonden i näsan.

Här har vi varit krassiga hela familjen i helgen, halsont och feber. Idag är det bättre, men E kräkningar har varit extrema nu när hon varit sjuk! Vi mattränar varje dag efter anvisningarna vi fått av logopeden, hon tycker det är jättekul, men stoppar aldrig något i munnen. Vatten tycker hon i och för sig är roligt att ta i munnen och blåsa ut! Men det är ju skönt att hon är intresserad och fortfarande tycker det är kul! Nu börjar behandlingen i Uppsala om 1 vecka - stora förväntningar!

Trots att det integår framåt på mat- och kräkningsfronten så händer så mycket i utvecklingen just nu! Så jag försöker glädja mig åt det! =)

Adni: jag har också satt streck för varje kräkning, det är bra sätt att få lite överblick över hur mycket de kräker... och alltid kul om man någon dag ser att det inte finns så många streck!

Här har vi varit krassiga hela familjen i helgen, halsont och feber. Idag är det bättre, men E kräkningar har varit extrema nu när hon varit sjuk! Vi mattränar varje dag efter anvisningarna vi fått av logopeden, hon tycker det är jättekul, men stoppar aldrig något i munnen. Vatten tycker hon i och för sig är roligt att ta i munnen och blåsa ut! Men det är ju skönt att hon är intresserad och fortfarande tycker det är kul! Nu börjar behandlingen i Uppsala om 1 vecka - stora förväntningar!

Trots att det integår framåt på mat- och kräkningsfronten så händer så mycket i utvecklingen just nu! Så jag försöker glädja mig åt det! =)

Adni: jag har också satt streck för varje kräkning, det är bra sätt att få lite överblick över hur mycket de kräker... och alltid kul om man någon dag ser att det inte finns så många streck!

Hej på er!

Måste bara säga att det är heeeelt fantastiskt här på Folke Bernadottehemmet i Uppsala!!! För första gången känner vi att någon lyssnar och tar oss på allvar. De har en enorm kunskap och vilja här, man kan knappt hålla tillbaka tårarna över den försåelse och uppmuntran de visar.

Vi mattränar med Ester tre gånger per dag tillsammans med en logoped som verkligen brinner för dessa matvägrande barn. Dessutom har vi lite lekstunder med en specialpedagog som visar hur vi kan beröra problemet i leken.

Matträningen denna veckan har gått jättenbra för Ester. Visst, det är ju jättesmå steg med säkert enorma för henne. Idag har hon slickat på mitt finer med nyponsoppa på och till och med sugit lite på en pepparkaka och hon verkade gilla det! Glädjen är enorm! Logopeden gissade dock på minst 2 års träning innan hon kan äta helt via munnen, men jag hade ställt in mig på betydligt längre tid.

Är inne och läser på tråden ibland, men hinner inte skriva så ofta.
Hoppas det går bra för er andra!
Vill verkligen rekomendera detta underbara ställe!!!

Adni:
Ja, visst är det skönt att det inte behöver ta massa åt till innan maten kommer igång, men det krävs hård träning under tiden... rädd att jag ska tappa tålamodet när det går så lånsamt. Känns som myrsteg, men man får försöka tänka på att det är jättesteg för dem och att vissa dagar är bättre och andra sämre precis som för alla.

Vad kul att din tjej gått upp så mycket i vikt förresten och att hon börjat ta sig fram!E har också börjat fara omkring på golvet och resa sig mot möbler. Hopplöst med slangen efter sig. Och droppställningen är ju alldeles för tung att dra och det har även hänt att E fått slangen runt halsen. Min man håller på att så sakterliga bygga ihop en liten lätt vagn som kan åka efter när hon kryper eller går sen. Tyvärr har vi inte fått någon annan lösning här i Uppsala heller, så man får väl försöka göra det bästa av situationen. Dietisten här visade en klänning som en mamma sytt till sin flicka som man kunde fästa mat + pump i på något sätt och fördela tyngden bak och fram. Men jag kände inte att det var något för oss ialla fall. Det gäller ju verkligen att fantasi!