Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!
Klara 80 skrev 2009-01-21 13:24:14 följande:
Ja, som jag misstänkte så ska man inte vara för snabb att hoppas, idag har hon kräkt massa igen så det verkar vara kontinuerlig matning via pump som funkar bäst endå! E har börjat hasa sig fram på rumpan lite smått nu, vill inte ligga på mage alls nu efter knapp-op så jag tror inte hon kommer krypa. Idag hade hon snott in sig med slangen två varv runt kroppen... fasar för den dagen hon börjar gå. Försöker desperat få lite tips och lösningar på hur man ska bära sig åt med maten när hon börjar gå, men ingen kan svara oss. Det tips vi har fått från dietisten är att lägga nästan all mat nattetid vilket jag är tveksam till eftersom det är på dagen hon behöver sin energi.Men så är det mest hela tiden-man får upp hoppet, sen är det tillbaka på ruta et igen!
Lille C har börjat pilla sig med fingrarna långt bak på tungan när han vill rapa-då vet han att han kräks...och så kommer all mat upp som ett brev på posten-och han är jättenöjd!
Så himla sorgligt att han inte kan rapa som de flesta andra barn!
Fick avslag på 15 timmars avlastning per månad med motivering; Det får ni klara inom familjen!
Inte ett ord hade handläggaren skrivit om att lillen matas uppemot 11 timmar per dygn! Bara att "mamman känner sig osäker när hon är ensam (ja, eftersom jag inte kan lyfta honom!) och "pappan vill ha avlastning för att kunna gå och fäktas med äldre sonen". När vi TYDLIGT sagt att maken behöver tid för sig själv några timmar i månaden!
Blä för kommunkärringar som inte kan skriva!
