Inlägg från: Molly i Skåne |Visa alla inlägg
  • Molly i Skåne

    Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

    Klara 80 skrev 2009-02-10 20:14:05 följande:
    Molly:Åh, vad roligt, förstår att du är i ett lyckorus... jättestor grej för lille C ju!!! Längtar tills jag själv får uppleva det där, men en dag vet jag att det kommer även för E! Hoppas det funkar bättre för C med Nutrini! Enl E dietist så skulle just den sorten vara bra för kräkningarna på något vis!
    Tack snälla!!! Ja, det kändes lite knasigt att skriva om det när ni haft det så tufft-men så tänkte jag att det kanske kunde tas som något bra även av er andra!
    Han har dock blivit lite övermodig, gossen, så nyss satt han och åt 50 ml gröt och sen satte han i vrångstrupen och kräktes upp precis allt, så det är 6 kräkningar idag....

    Men han kämpar på-lika glad och villig att bli matad med sondsprutan i munnen ändå!

    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Snuffe skrev 2009-02-13 12:01:30 följande:
    Hej, hej!Tänkte bara tipsa om en annan knapptråd, som finns här. Det är en tjej som heter "Emmixen" som har startat den och om jag inte minns helt fel så här hon 16 år. Har fått jättemycket bra tips och råd ifrån henne, eftersom hon själv kan berätta hur det känns mm.www.familjeliv.se/Forum-3-60/m38996584.html
    Ber att få hänvisa till Trådstarten!!

    Vi som är här har lite annan problematik. Men tack för att du hörde av dig!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Snuffe skrev 2009-02-13 13:34:50 följande:
    Sorry, läste faktiskt inte att det var just från 0-3 år.Min dotter fick sin knapp när hon var 1 år, och nu är hon snart 6, så jag får väl hålla till på den andra tråden.
    Det var inte menat som att DU inte var välkommen-men flera av oss har små bebisar med specifika ät och knapp problem. Känner till tråden du länkade till, men kände inte att den var något för mig- därför startade jag denna.

    Det ligger ingen prestige i det-bara att detta är lite av en fristad för oss som INTE har större barn.
    Du är självklart välkommen att skriva här. Är säker på att du har många bra tips och råd att ge.
    Är din flicka också prematur?
    Har du lust att berätta er historia för oss?

    Kram Molly
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Snuffe; Det är verkligen en hemsk pärs ni fått gå igenom!

    Tusen tack för att du berättade! Det var bra tips, det där med magdropparna-tack o lov har vi varit förskonade hittills (hade ett pytte som försvann på 3 dagar!) men jag tycker det är bra att veta hur man kan få i dem "goda" bakterier som de behöver.
    Så skönt att ni känner att det funkar med knappen! Vi hörs säkert igen!
    Tack än en gång-Kram M

    Här provade vi Nutrini Fiber förra veckan, men märkte varken att han blev mättare eller kräktes mindre-snarare så bajsade han 4 ggr på en dag...! Det måste ju vara maten?!

    Adni, Klara, Skumboll Grüth mfl;

    Hur har ni det- hur har helgen varit?
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Diza skrev 2009-02-20 18:06:52 följande:
    Hej hej..Tack för inbjudan Molly i Skåne.Är ny här på tråden och inte så haj på datorer.Min lilla Tindra ska få en knapp om ca en månad.Hur lång tid tar det innan dom tillfrisknar? Läkningstid? Hur många dagar på sjukhus? Vill helst veta hur hela ingreppet går till.Läser också att era små krabater kräks mycket, det gör min lilla tös också. Det sprutar ur både mun och näsa när hon har ätit.Hon kräks väldigt mycket slem också, men det kan bero på sonden i näsan säger dom.
    Hej och Välkommen hit Diza!
    Om jag skall berätta lite snabbt hur det var för oss (kan nog variera lite för olika barn).
    Lillen som ju är lungsjuk prematur (men som inte har några andra påvisbara skador eller handikapp)fick sin knapp efter att ha haft nässond i nästan 8 månader.
    Jag var hemskt rädd inför operationen, men mest för att de inte visste hur han skulle klara narkosen med sina sjuka lungor.
    Hade jag vetat då hur det blev, hade jag varit lite coolare!

    Vi fick komma in kvällen före-bada vår lille med descutan-svamp, och sen fick han vara fastande.
    Själva operationen går till såhär: De går ner med ett gastroskop i matstrupen så de kan se i magsäcken hur allt ser ut. Sen går de med ett laproskop in genom naveln och sätter magsäcken mot bukväggens yttervägg.
    Där gör de ett litet hål (för vår kille straxt till höger ovanför naveln) och sätter i knappen.
    Från det att vi lämnade lillen på op tills han extuberades tog det bara 3-4 timmar, vill jag minnas.
    Redan efter ett par timmar fick vi mata för första gången i knappen-lite skakigt kan jag berätta, men man vande sig snabbt!
    Han hade nog bara ont de första 24 timmarna och blödde kanske 20 ml.
    Vi blev kvar i 5 dagar och lärde oss allt under den tiden.
    Tyckte att han blev pigg väldigt snabbt-han fick komma in på vårt rum med sin öppna kuvös redan dagen efter operationen och sen hade vi samvård själva.

    Vi blev varnade av kirurgen att kräkningarna kunde vara lika illa efteråt-och det stämde de första 2 månaderna-nu har det lugnat sig något. Han tömmer fortfarande magen minst en  gång per dag-men inte 6-10 ggr längre!

    Är din lilla Tindra syrgasberoende? Vår lille kille kunde släppa sin kortison efter några veckor-så knappen var en revolution på så många vis!

    Alla! Kul att höra hur ni har haft det- jobbigt att de små fortfarande kräks så mycket.
    Lillen har fått 2 tänder till i helgen och börjat prata mer- nu säger han både mamma, fot, fötter och hej tingest (har nog fått se lite för ofta på Musse-klubben!) men det är otroligt roligt-han är ju bara 10 månader korrigerat!
    Idah har han sovit på mitt bröst i 2 timmar-och missade ett helt mål-men å andra sidan har han inte kräkts alls idag!
    Man är glad över de få dagar som ser ut så!
    Måndag synagis igen-samt ny vikt och längd-vi får hålla tummarna!!!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Diza skrev 2009-02-20 18:55:28 följande:
    Tack för era snabba svar Andi och Molly i Skåne.Det var ju jag som frågade läkarna om knapp så ja borde ju vara förbered. Men när remissen kom så blev det nästan som en chock ändå. Satt bara och vid köksbordet och gråt i nästa två timmar..Ja är inte rädd för själva operationen, men det är ju detta med sövningen...Tindra blev syrgas fri på juldagen, den bästa julklappen man kunde få..
    Grattis till liten syrgasfri tjej! Så härligt! Då tror jag inte ´narkosen är något att oroa sig för! Det är ju barn som redan är syrgasberoende som ställer till det för personalen! Flört
    Får man fråga hur tidigt hon kom?
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne

    Hej alla mammor och små !

    Här har vi vår och sol...ja nästan, i alla fall! Solen skiner och massor av små blommor i parkerna.
    Igår fick lillen synagis nummer 5 och det blir värre för varje gång- han får så ont!
    Kräkningarna har varit ok i helgen, men nu är det som vanligt. Nu har han dessutom fått näsblod 3 ggr när han kräkts-någon som varit med om det?

    Apropå granulom- lillen fick ett pytte i början, men det gick tillbaka av sig själv...vi byter kompress runt knappen två ggr per dag och tvättar bara med vatten- har nog haft en otrolig tur hittills.

    C har aldrig kräkts slem- så där kan jag tyvärr inte bidra med något- däremot kom alltid sonden ut genom munnen när han kräktes- så i somras var vi uppe i 5-6 sondsättningar i veckan ett tag!
    Knapp är så bra, då det inte finns några alternativ.

    Ha en fin tisdag alla!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Adni skrev 2009-03-02 15:28:32 följande:
    Jaha, då har ännu en helg avklarats. Fick möjlighet att gå och se sambon spela lite teater, storasyster var hos min bästa kompis och lilltjejen fick följa med mig. Halva första akten var hon nere i logerna med pappa och resten av pjäsen var hon med mig. Det gick ganska bra, fick stå upp och gunga med henne en del (hon var så trött). Kom iväg på något i alla fall!Nu börjar snuvan ge sig här hemma. E kräks inte så våldsamt mycket längre vilket är jätteskönt, och i stort sett hela nätterna är kräkfria! Vi satte nytt kräkrekord under den här snuvan, 32 gånger på ett dygn! Drar ett streck i blocket varje gång för att hålla koll på hur mycket hon kräks om dagarna. Som tur är så är det fortfarande bara magsaft, ingen mat, så det är ju jättebra.Hoppas alla här har haft en bra helg och att ni slipper eländiga snuvor!
    Vad mysigt det låter!
    Alltså med teater-INTE 32 kräkningar på ett dygn!

    Smart idé med streck i block- den idén snor jag av dig...hoppas det är ok!
    Idag har inte lillen kräkts alls-tack o lov! Var ensam med honom i 3 timmar, då mannen åkte till vårt land för att hämta hem lite blommor och post...det gick över förväntan!

    Vi har märkt att C kräks mycket mer om han inte bajsat på nån dag-då är det som om han störs extra mycket av att vara full i magen.. Han vill heller knappt äta något alls genom munnen när det är så.
    Han har varit syrgasfri flera dygn den senaste tiden- så det går framåt på alla sätt och vis. Kanske hänger det ihop med att han fick synagis för en vecka sen-han brukar bli lite bättre även i lungorna då- hursomhelst så mår han lite bättre, och vi är så glada oavsett anledningen.

    Hur har ni andra haft det i helgen och veckan som gått?
    Kräkningar?
    Äter de något ?
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne

    Hej allihopa- och tack för bra tips, snuffe och Adni!

    Hur har ni det alla mammor och små?

    I fredags fick vi vår gosse "nästan" friskförklarad-han är inte Svårt sjukt barn längre enligt fk´s regler och hans doktor tycker att han är så duktig. Sen i grovmotoriken men väldigt tidig finmotoriskt och med mun-diton!
    Han är som vilken bebis som helst när det gäller att stoppa saker i munnen numera-och detta bekräftade hans läkare!
    Max två år till med knapp, tror han och de andra nu...Vi hoppas men tar inget ut i förskott!
    Lillen är dessutom HELT syrgasfri nu-inte ens syrgas på natten längre- så det har verkligen hänt massor!
    I fredags fick han också sista Prevenar/Indfanrixen och blev dålig och febrig igår- båda låren röda och svullna, lätt feber och så kräktes han VARJE mål! Idag bättre och har hittills bara tömt magen EN gång, peppar, peppar!

    Vilen dag bär det av till uppsala, Klara?
    Håller tummarna hårt för er!!!

    Hur är det med alla, som sagt? Både mammor, barn och övriga familjer?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Emmy K skrev 2009-03-08 22:58:06 följande:
    HejVad kul, verkar vara ljuva tider för er nu Molly i Skåne. Vi ger alltid Nelia gröt i pegen. Det fungerar bra sålänge det inte är gröten med hallonbitar. Vi kör alltså Sempers päron banan för 8 månaders. Det skall inte göra något att vi inte tar gröt i enlighet med hennesålder enligt dietisten. Hon säger att fibrer inte är viktigt för barn i någon ålder. Låter helt tvärtom vad jag har trott. När jag frågade om jag alltså kunde ge tvååringen och fyraåringen vitt bröd så gick det bra. Gröten verkar bättre för Nelia och den är väl inte lika lätt att kräka upp. Den skvalpar ju inte omkring. När jag frågade sjuksköterskan på habiliteringen om jag kunde ge gröt i pegen så var hon väldigt tveksam men vi chansade och har gjort det i många månader nu. Hon har förresten inte kräkts på kanske två veckor nu förutom någon enstaka gång då hon "spottar" för att hon tuggar på någon pappersbit eller dammråtta. Inte så konstigt kanske. Hon har också börjat smaka litegrann på yoghurt och annat gott. Det är dock inte mer än någon matsked som mest de bästa gångerna. Det var en förkylning som sabbade för oss också. Jag är så glad! Jag har fått en första beställning på min webshop (prematurgrejorna)!
    Grattis Emmy till beställningen!
    Mitt FL har verkligen knasat sig den här veckan-nu såg jag att jag hade 2 till inboxade meddelanden från dig- svarar snart, lovar!
    Smart med gröt i peggen-har ni den i 60 ml sprutan då?
    Vill ju också ge lillen lite mer mättnadskänsla...i kväll kräktes han 2 ggr efter att ha ätit en nästan hel portion gröt i munnen-det känns alltid extra sorgligt, på ngt vis!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Skumboll skrev 2009-03-11 12:56:51 följande:
    Hej alla kämpar-mammor!! Hoppas ni mår så bra som ni kan må trots sjuktider. Här hemma har vi haft stor framgång. Vi har dragit sonden för två veckor sedan och lillen äter och dricker så duktigt. Vi matar ju med helt slät mat men han gapar och sväljer, helt otroligt! Nu ska vi bara se att han håller kurvan på den mat han äter, ska till bvc för extra vägning nästa veckan. Spännande.Detdär med riktig mat i knapp/peg verkar inte vara så vanligt. När vi var på ett privatsjukhus och blev erbjudna en sådan op där så pratade vi om hans kräkningar. Kirurgen sa att man med fördel kan ge kräkbarn riktig mat direkt in, och han sa att magen oftast mår bättre av vanlig mat än av blaskig ersättning/välling. Stor kram till alla er!
    Stooooort Grattis till er!
    Kan inte ens föreställa mig hur fantastiskt det måste kännas!!!
    Hoppas att alla här inne en dag kan få uppleva samma sak!!
    Lycka till med vägningen!
    Hur gammal är din kille nu , Adni?
    Grüth skrev 2009-03-11 12:40:37 följande:
    igår kände vi att de var dags för ett knapp byte har fått sagt att man ska byta var tredje månad men nu hade de gått nästan 4 mån. tycker de känns ltie onödigt att byta om de inte är nått fel på den. Så igår bytte vi hemma för första gången jag fick lära mig detta när vi var på sjukhuset sist och de gick hur bra som helst och neo märker inte av nått alls vilket känns otroligt skönt och de är så otroligt smidigt. Men jag tänkte på igår hur snabbt man anpassar sig. Kommer ihåg när jag inte ens vågade mata neo i näs sonden när han var liten. Efter ett tag vågade jag de sen yttliggare efter ett tag så satte man sonden själv sen fick man knapp och var rädd att göra fel tills att man nu kan byta den helt själv utan den räddslan. man känner sig trygg och vet att man kan göra de själv! känns faktiskt lite fantastiskt!
    Vad duktiga ni är!!!
    Vi skall tydligen bara byta vår var 4e månad...vet inte varför, men om en månad är det då dags igen-det blir andra bytet, så vi gör det hos vår knappsköterska...kanske blir vi också lite modigare framöver!

    Alla:
    Idag är andra dagen i rad som vi bytt ut ett mål i slangen till att bara vara genom munnen. Lillen gapar ju inte, men ställer snällt upp på att få in maten via 2,5 ml sondspruta genom mungipan-så idag åt han 80 gram lasagne (slätmixad) samt fil m äppelmos till dessert (30 ml) och Addera plus dryck körsbär och päron (15 ml)- visst det är långt ifrån ett vanligt , fullt mål, men ändå en början.
    Igår kräktes han upp precis allt direkt, då han satte lite dryck i halsen (mannen som matat stående med lillen i famnen i nästan 45 minuter, blev inte SÅ glad!) men idag somnade han efteråt- så nu smälter nog en del undan!
    Var det nån som sa "små steg..."!?!{#lang_emotions_laughing}

    Önskar er alla en härlig dag! I Skåne är det VÅR idag!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Skumboll skrev 2009-03-12 07:32:59 följande:
    Molly: Det känns fantastiskt, men väldigt ovant! Och det är klart att ni kommer få uppleva det ni också, ge inte upp!!!Vet inte om det var mig du frågade (?) men S har hunnit bli 1,5 år. Låter som att det går framåt för er också! Det är ju toppen att han accepterar att ha lite mat i munnen, även om den inte kommer på sked. Alla framsteg är bra framsteg, hejja hejja!Härligt med vår förresten, här i stockholm har snön vräkt ner de senaste dagarna och det är mer vinter än någonsin...hua!
    Klart jag menade dig, skumboll- kan bara skylla på PMS-demens!!!!

    Tack alla för pepp och Heja-rop!!!

    Idag har det inte gått att få i C någonting-ja kanske 5 ml totalt...men det hänger som vanligt ihop med att han är knasig i magen-trög!
    Och då kan man ju tänka sig själv hur kul det är att äta!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Grüth skrev 2009-03-12 17:56:33 följande:
    Molly i Skåne skrev 2009-03-11 14:23:21 följande: Detta var vårt fjärde byte om ajg inte minns helt fel. Känns å skönt att man kan byta själv sp om de skulle bli nått problem hemma med knappen och att man har en reserv känns oerhört skönt faktiskt!Är allt bra med er?
    Jag tycker ni är väldigt modiga!!!
    Med oss är det ganska bra-känns lite ovant att ha en syrgasfri gosse...speciellt som han legat runt 98-100 i sat hela natten och varit nere på 63 i puls- DÅ larmade det rejält...undre gräns var 70!
    Ingen mat idag som sagt, men har haft trubbel med trög mage...vi pressar honom inte, utan tar det lite lugnt-det måste ju vara han som bestämmer.

    Önskar er ALLA en skön helg!!
    Kram M{#lang_emotions_heart}
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Grüth skrev 2009-03-13 09:30:20 följande:
    Molly i Skåne skrev 2009-03-12 19:59:00 följande: exakt de ska ju vara roligt att äta inte påtvingat! underbart att han är utan syrgas nu:D så stora framsteg:D katrinplommon pure hjälper mot hår mage..
    Tack! Jo det känns fantastiskt och lite overkligt att inte ha syrgas...men vi är hela tiden i beredskap att den kommer tillbaka...alla saker står redo!
    Idag tryckte vi in katrinplommonpuré i knappen-hoppas det hjälper-vill helst att han ska slippa laktulos...
    Hur är det med Neo? Och med dig?

    Och med alla er andra?
    Jag tänker på lilla E och mamma Klara som är i Uppsala-hoppas SÅ att allt går som ni hoppas!
    Stor kraaaam till er alla härinne- ni är toppen!{#lang_emotions_flower}
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne
    Klara 80 skrev 2009-03-13 20:13:41 följande:
    Hej på er!Måste bara säga att det är heeeelt fantastiskt här på Folke Bernadottehemmet i Uppsala!!! För första gången känner vi att någon lyssnar och tar oss på allvar. De har en enorm kunskap och vilja här, man kan knappt hålla tillbaka tårarna över den försåelse och uppmuntran de visar. Vi mattränar med Ester tre gånger per dag tillsammans med en logoped som verkligen brinner för dessa matvägrande barn. Dessutom har vi lite lekstunder med en specialpedagog som visar hur vi kan beröra problemet i leken. Matträningen denna veckan har gått jättenbra för Ester. Visst, det är ju jättesmå steg med säkert enorma för henne. Idag har hon slickat på mitt finer med nyponsoppa på och till och med sugit lite på en pepparkaka och hon verkade gilla det! Glädjen är enorm! Logopeden gissade dock på minst 2 års träning innan hon kan äta helt via munnen, men jag hade ställt in mig på betydligt längre tid. Är inne och läser på tråden ibland, men hinner inte skriva så ofta. Hoppas det går bra för er andra!Vill verkligen rekomendera detta underbara ställe!!!
    Får skriva mer imorgon-just hemkommen från middag-duktige bebiskillen vår har bara kräkts 1 gång idag- imorse...!
    Men så härligt med livstecken Klara! Och det låter som om ni hamnat precis rätt! Grattis till duktig E!!!! Är sååå glad för er skull!

    Kram på er alla!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Molly i Skåne

    Hej alla!
    Vi har haft två helt kräkfria dagar den senaste veckan-och igår började lillen att suga i sig vatten från sin nappflaska- det har han upprepat även idag!!!
    Sitter och slickar på de Ginger-biscotti (Heintz)som jag skickade efter från UK- kniper av små bitar med tänderna och mal runt dem i munnen i evigheter-sen dricker han lite vatten när han börjar hosta...osv..
    Inte en enda kräkning torsdag och lördag (jag trodde 1 på torsdagen, men hade fel enl. hans far!)idag endast 1 hittills- förstår vad du menar med myrsteg, Klara- men så GLAD att det går framåt för er i Uppsala!

    Fortfarande ingen syrgas heller för lille C, så det är en väldigt skön tid nu- äntligen kan även vi börja vara lite glada och bara njuta av vår bebis!
    Det där med pumpslangen låter jobbigt-adni och Klara. Vi testade ju bara pump ngn vecka, men såg ingen som helst förbättring, så vi återgick till ständiga matningar (svåra kräkdagar uppemot 10 timmars matning per dygn-manuellt!) men vi har vant oss, och hinner med en hel del emellanåt nu. Kräkfria dagarna var som oceaner av tid!!! Vet och önskar att ni alla hamnar där så småningom!!!

    Kram på er alla!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!