ryggmärgsbråck/mmc del 4

Åh nu vet jag inte hur vi ska göra Tänkt att det kanske vore bättre med klyx ändå för E. men nu när jag hör hur ni haft det rafiiki tvekar jag. Vi får se, hoppas det går bättre för er!!

Dreamrose - Mysigt det låter med ett syskon till R! Innan E. föddes tom var det en av neurokirurgerna som sa att jag skulle höra av mig till nån av dem på sekunden om jag ville börja försöka med syskon. Så det är nog olika vem som skriver receptet!
Jobbigt med sjukdom

Tänker också mycket på det där med bajset, det luktar ju DIREKT o inte som kiss som luktar efter ett tag. Nä, vi får göra vårt allra bästa för o hitta lösningar för de små så att de slipper det!

Hman o HK-mamma - när jag minns tillbaka till första tiden är allt bara som en dimma. Vi bara tog emot en massa folk på sjukhusrummet och vi längtade hem... Han växte dåligt, blev sondad och så upptäckte de hjärtfel o ljumskbråck. Det var på gång med shuntoperation (som sedan ställdes in o fortfarande inte har gjorts). Allt jag ville var att ha en prognos - att VETA vad som skulle hända sen! Men ingen kunde ge mig de svaren, de definitiva svaren jag ville ha! Allt eftersom dagarna gick, med tårar och massa prat med sambon, min mamma, vårdpersonal osv, men mest med sambon så insåg vi att allt ändå skulle bli bra! Elias är våran fina kille, våran fantastiska unge som vi älskar över allt annat. Inget blev som vi tänkt oss, ingenting... Men ändå är allt bra! Tillåt er själva att sörja, det var en sån lättnad för mig att inse att det var ok att vara ledsen, men samtidigt glad om ni förstår vad jag menar?
Nu är jag inte rätt person att svara på om allt kommer bli ok längre fram i framtiden, men om ni nöjer er med svaret från en stolt mamma till en stor/liten åttamånadersbebis så är mitt svar att JA, allt kommer bli bra!! Oavsett vad som händer, som Fröken W skriver, så kommer vi lösa det, och det kommer ni också att göra!

Jag bor i Solna och vill ni ha kontakt är det bara att höra av er! Jag längtar lite efter att ha kontakt med andra mmc-barn i ungefär samma ålder som E. i närområdet och har i smyg varit lite avundsjuk på andra som haft det Tror att det kan vara mycket värt för honom i framtiden att få träffa andra barn i samma situation!

Har också funderat mycket över skolan, mobbning eller inte, hur han ska bete sig på fester osv osv. (hur GÖR man om man druckit några öl för mkt med rik ex ) Chibaby som varit inne o skrivit här på sidan som är en vuxen kvinna med mmc hjälpte mig mycket med sina ord om sin upplevelse av sitt liv.

Oskis - STORT grattis till första stegen!! Med handhållning eller inte, STORT är det iaf!

Hkmamma - ja det är ju toknära
Håller alla tummar jag har att allt går fint med lillstumpan, operation eller inte!
Storebror märker såklart att allt är annorlunda nu o att det är jobbigt för er. Men i längden är jag övertygad om att han inte kommer må dåligt av det här och kanske inte ens minnas det! Ge honom så mycket pussar o uppmärksamhet ni kan när ni är med honom så tror jag det blir bra i slutändan!

Elias har oxå ett lindrigt bråck. Det gör inte sorgen eller oron mindre. Särskilt operationer är hemska... Det går emot allt man känner som förälder att lämna sitt lilla barn till främmande människor som ska skära i honom/henne. Men man gör det ändå, för nånsans vet man att det måste göras!

Oskis - JAAA stockholmsträff Det ordnar vi!! Fast Elias är såklart lite yngre, "bara" åtta månader. Men han kommer snart ikapp

Hur tidigt kan man börja med toastol? Funderar på o börja rika E. sittande vid runt ett års ålder, är det för tidigt?

Dreamrose - det är lite det läget nu ja, han GILLAR verkligen att sitta, o är inte alls så förtjust i o ligga ned!

Fröken W - nej vi har inte nån sån, men han orkar sitta läääänge ändå!

Är det verkligen så att ALLA med mmc behöver rullstol? Jag var av den uppfattningen att en del faktiskt klarar sig helt utan, vi har t ex en sådan prognos. Sen får vi ju se vad som faktiskt händer, men hoppas kan man alltid! Rullstol är bra, men att gå vore ännu bättre!

Fröken W - helt med på den tanken, rullstol vid längre promenader om man blir för trött! kanske en elmoppe till o med, de verkar coola

catmat - fina bilder på familjen Gillar skotern oxå, de är tuffa!

Jag ställde in mig på det absolut värsta tänkbara när jag var gravid. Just nu är jag inne i en betydligt hoppfullare fas och tillåter mig själv att vara det. Vi får se hur det blir så småningom, blir det rullstol så blir det bra, det vet jag. Han är en så tuff o härlig kille, så han kommer bara se till att jag som mamma gör det bästa av situationen!