ryggmärgsbråck/mmc del 4

dreamrose - skönt att du fick sova bättre! Snart torsdag, kommer tänka på dig o hoppas du får GODA besked!

Kul o höra om era erfarenheter av toasitsar o när man kan börja hjälpa till med RIK själv. Vi har världens rangligaste skötbord, det tål nog inte att E. ligger på det så mycket längre än runt ettårsdagen, så vi måste nog snart börja kolla efter toasitsar... Stadiga, men smidiga helst

Ja visst gör det

*ställer in ett par mysiga fåtöljer o häller upp ett par koppar kaffe eller the till dem som vill ha*

rafiiki - glömde du o läsa ts Där står klart o tydligt: Stöd- och pepptråd!! *KRAMAR*
Förstår helt o fullt din frustration!
Har en riktig kortiskille här hemma o jag vill helst inte att han ska bli 1.50 när han blir vuxen. Och nej, jag överdriver inte, det är ungefär där han kommer hamna om han inte går upp någon el några kurvor! Han ligger under -3 kurvan på längden...

rafiiki - nu har jag bara pojkkurvan här, men på den ligger hon oxå under -3 SD.

Jag har fått det förklarat så att de som kan belasta skelettet o blir gångare blir längre. Vi får se hur det går med lilla E. o I. framöver!

Fjättrad ryggmärg har E. oxå, visst är det läskigt att de KAN bli sämre iom den op. men å andra sidan så vet man ju ATT de blir sämre om man inte åtgärdar den. Känns som att jag nästan hellre skulle göra den op. så snart som möjligt faktiskt, nu när jag ändå vet att den ska göras. Men så resonerar jag!

Funderat på det där med shunt och E:s huvud. Han HAR stort huvud, o kommer säkert få lite avvikande huvudform när han blir äldre. Kanske en shunt skulle vara BRA för honom av den anledningen oxå? Men så länge han mår bra o inte BEHÖVER shunt så känns det så onödigt. Hur stort lidande kan ett stort huvud ge honom jämfört med ev. risker med en shunt? Tja, ni behöver inte svara, bara svamlar för min egen skull mest!

catmat - stora tjejen ju!

Fröken W - åh, tuggummibajs, den klassikern Nä, skämt åsido, hatar när magen inte fungerar! Här är det mer eller mindre stopp just nu, har inte fått ordning på movicoldoseringen efter magsjukan!

Vill bara berätta att jag gjorde klart för sjukgymnasten vid första hembesöket att jag inte tänkte städa för deras skull. De sa att det var helt ok o att de var där för MIN o E:s skull, inte tvärtom. Och då har jag det som en kompis sa när hon kom på besök: "faktiskt stökigt på riktigt och inte bara så där som man brukar säga" Hon bara skrattade när hon såg röran, kompisen alltså, inte sjukgymnasten!

Fröken W - grattis till att ni fått 1/2 vb! Det fick vi också, men ingen merkostnad. Ska kanske ta i lite mer där nästa gång


rafiiki - funderar på om du ändå inte ska ge penicillinet. Man vet aldrig om kroppen ändå hinner ta upp lite som skyddar mot infektioner! Men du kanske kan höra med vårdguiden vad de tycker?

Semlor... *Dreglar* Och jag har faktiskt bara 1 kg kvar tills jag nått min "innan-graviditets-vikt" så jag kan nog unna mig en eller två

Dreamrose - HÄRLIGA nyheter! Såklart trist att de/du fortfarande inte vet VAD som är fel, men inte cancer är bra nyheter!
Skönt att Robin slipper glasögon ett tag till. Kan bara tänka mig vilket kaos det kan bli med glasögon på småbarn

rafiiki - tänkte inte på det, vi tillhör ju inte samma landsting. Vi brukar ofta ringa vårdguiden på telefon, de har alltid barnsjuksköterska som svarar (dygnet runt) o man får bra råd om vad man ska göra när barnet är sjuka eller så. Har ni nåt liknande?

Tack för grattis, tror det blir en irl-semla till helgen

rafiiki - nä då är det såklart ingen idé! Säkert ingen infektion, *håller tummarna*
Stackars I. som är så dålig

Morrisey - när beslutet väl kom för oss så var det exakt som de hade föreslagit. Men intressant att se i beslutet var VAD de hade baserat sin bedömning på, och vad i ens beskrivning som de kanske inte fäst lika stor vikt vid. Iaf min känsla och definitivt något jag ska tänka på när vi gör ny ansökan.
Vi kommer förmodligen få mindre nästa år ioma E. mår så mycket bättre nu än han gjorde när vi sökte. Då var det ju hjärtfel o det ena med det tredje, nu är det "bara" mmc:n och tillväxten.