ryggmärgsbråck/mmc del 4

VPE - ingen koll på fonder, tyvärr. Märkligt tycker jag att man inte kan få hjälp med såna saker! Inte alltid make/maka kan vara på plats o fixa allt heller!!

VPE - vad är det för sätt att rekommendera folk att tigga

Ingen har sagt nåt om o kolla E:s urin vid feber som hör ihop med nåt annat. Däremot vid oklar feber o så fort vi är tveksamma ska urinprov tas. Tror det här är olika från barn till barn, hur stor risken bedöms vara för uvi. E. har ju aldrig haft nån hittills...

Jag skriver in helgen 18/19:e april i almanackan. Sen kan vi fundera på var så småningom! Beror ju lite på väder oxå, är det varmt o skönt är hagaparken underbar!!

Annars händer inget särskilt här hemma. Jag ska börja jobba om två veckor o ser fram emot det! Känner mig lite "Klar" med o vara hemma nu! E:s pappa ska vara med honom oxå så jag vet ju att han kommer ha det bra!

VPE - Visst är det blått alla gånger! Alla som kan betaaaaala för sig går först...

catmat - KUL!!

Oskis - ser fram emot o träffas, sååå skönt o ventilera härinne!
Känner som du ang. rik o allt, skönt o kunna släppa det ansvaret! Pappan behöver få ta ansar för det OCH för alla vårdkontakter nu ett tag, annars kommer jag aldrig kunna släppa det!

Rafiiki - min sambos minne är oxå som en fjärils, vääääldigt fladdrigt. Men han får helt enkelt skärpa sig, mitt mående hänger mycket på att jag inte ska behöva ha kontrollen över allt hela tiden. För blir det för mycket stress för mig kommer jag absolut inte orka!! HOppas du får ordning på allt, låter annars som ett kul jobb, trist med oförstående chef!

VPE - har tänkt mycket på just det! Att det verkar vara ett mycket sämre omhändertagande för vuxna med mmc, och att det säkert beror på just det du skriver. De som är vuxna nu är helt enkelt bland de första. Men å andra sidan, SÅ kort tid är det inte som mmc-patienter överlevt till vuxen ålder, lite borde de lärt sig vid det här laget. Ska försöka ge E. så mycket möjligheter jag bara kan, hoppas att det blir bra även när han blir vuxen!

Catmat - precis så är det här! Han får helt enkelt lära sig, jag ORKAR inte dra hela lasset!

Fröken W - stackars M!! Håller tummarna för den korta kuren o att han snabbt blir bättre!

Firar alla hjärtans dag solokvist då sambon är på fest. Men Elias är på ett strålande humör just nu, så jag klagar inte Vi hade en mysig kväll igår, jag o sambon, så vi får fira alla hjärtans nästa år istället. Hoppas ni andra har en hjärtebra dag!!

Hej chibaby, hur är det med dig?

E:s bråck sitter på S3. Ingen aning om det sträcker sig över flera kotor. S står för sacral, L för lumbal o Th tror jag står för thorakal? Sacrum är fyra hopväxta kotor längst ned i ryggraden iaf, DET vet jag E:s bråck sitter precis över klykan i rumpan.

Projekt nattavvänjning går strålande! Han drack inget vatten inatt, vaknade inte ens Om det beror på att han fattat att han ändå inte får mat eller på att han var trött efter en orolig kväll låter jag vara osagt. Har märkt att om han nån gång under kvällen blir riktigt ledsen har han svårt att komma till ro sen. Kan vakna flera ggr hysteriskt gråtande, som att han drömmer om det läskiga som hände tidigare. Igår lyfte jag honom samtidigt som han nös, han andades in och satte snor i halsen. JÄTTELÄSKIGT! Samtidigt var han jättetrött o jättehungrig...

chibaby - ja att man blir stor o tung mot slutet är bara naturligt! Snart dags för er o få träffa det lilla livet då Spännande!

Kloka ord idag! Jag tänker mycket på att inte skapa ett beteende av inlärd hjälplöshet hos E. Vi behöver och kommer behöva hjälpa honom lite mer än andra barn inom vissa områden. Det betyder inte att han inte ska kunna klara sig själv inom andra områden! Sen får vi se hur framtiden blir och anpassa oss efter det! Vårt jobb som föräldrar är inte bara o se till att han har det bra nu utan oxå att se till att han kommer få det bra o kunna klara sig själv som vuxen!

Rafiiki - inte konstigt att hon inte vuxit nåt på längden nu. Hon har haft en jobbig period, först behöver hon gå upp lite mer i vikt så kommer längden följa efter snart! KUL att hon gått upp så bra!!

Rafiiki - var kanske inte så tydlig. Ser det ofta på jobbet, vikten återhämtar sig först. Sen dröjer det ett tag innan längden kommer ikapp. Hoppas läkaren har nåt klokt o säga o att det går bra på dagis i morron!