• Triplet lady

    Epilepsitråden 9

    Kryztina skrev 2009-08-11 13:46:23 följande:
    hej hej!Jag har hittat tråden .Här är det lite jobbigt med Wilmer. Hans humör är fortfarande inte bra (utbrott och vresigt humör) och tanken var att vi skulle börja trappa ut ergenylen för att enbart testa att ha Trileptal- men läkaren skulle ringa oss om koncentrationsproverna för att ge sitt "godkännande" och ge oss instruktioner på hur vi ska trappa ut den, men han ringer aldrig.. så nu måste jag ringa och försöka få tag på honom... som vanligt då.. allt är sååå trögt.. Väntar på att få en tid på habiliteringen också. Vi skulle få en nu i början på augusti för att gå igenom utredningen de gjort på Wilmer- men de har förstås inte hört av sig heller .Jag oroar mig för att de ska ha sett något hos Wilmer som tyder på någon diagnos inom neuropsykiatriska diagnosspektrat typ autism, adhd. Jag skulle kunna tänka mig att det blir något sånt. Men det är svårt att klura ut vad som beror på vad: språkstörningen, epilepsin, medicineringen- allt blandas ju ihop.. En språkstörning som är så pass svår som Wilmers (generell språkstörning) kan även ge svårigheter som är liknande som vid neuropsykiatriska diagnoser. T ex problem med impulskontroll, koncentration och samspel. En vän till mig som är psykolog (jobbar på BUP och gör utredningar där) var på besök i helgen. Jag har aldrig frågat henne om vad hon tror om Wilmer men det känns ibland som att hon är säker på att han är autistisk eller liknande men inte säger det rakt ut. Och jag väljer att inte fråga. Det är sättet hon tittar på honom: lite sorgset och allvarligt. Kanske inbillar jag mig, kanske borde jag fråga rakt ut. Lite ledsen blir jag i alla fall . Det hade väl inte varit hela världen om han hade haft någon mer diagnos men samtidigt så känner jag att det räcker som det är....
    Ja, det är jobbigt att gå och oroa sig över diagnoser. Min svägerska är läkare och när hon är hos oss känner jag mig smånervös hela tiden. Hon tittar också på J lite allvarligt och sorgset. Jag pratar öppet om henne om allt men hon säger inte så mycket tillbaka, mer än vilka frågor vi ska ställa till neurologen och om vi inte ska prova den o den medicinen osv.
    Även om det är jobbigt så tycker jag att du ska ta chansen och prata med din kompis. Hon kanske kan hjälpa dig mer än du tror!
  • Triplet lady
    Smuliz skrev 2009-08-11 15:45:27 följande:
    Hej hej. Har missat massor nu.Vart på kryssning, kommer hem, från ta Amanda raka vägen till USÖ, blir inlagda, men idag är vi hemma och mår bra igen Hon var inte kontaktbar alls, bara sov sov sov Tillslut fick man inte ens liv i henne, så då var jag riiiktigt rädd!Hon hade "typ" vätskebrist, men proverna visade inte det. Men ändå blev hon bra igen med dropp.Skönt.
    Nämen oj! Lilla gumman, vad hade hänt? Hade barnvakten inte fått i henne all välling?

    Fasen vad typiskt att såna där saker händer precis när man äntligen får lite tid för sig själv. Som om det inte är meningen att man någonsin ska åka bort någonstans!

    Hoppas att ni hade en trevlig kryssning i alla fall...
  • Triplet lady

    Hej tjejer
    På tal om det här med att barnen har "konstigheter" för sig.
    J och hans enäggis har alltid ruskat mycket på huvudet när de är trötta. Brorsan har mer eller mindre slutat med detta beteende, men på J börjar det snarare tillta. Han sträcker ut armarna, tittar uppåt och skakar på huvudet fram och tillbaka. Oftast när han är trött men ibland annars också.
    Jag tror inte att det är EP, eftersom han lägger av när vi pratar med honom eller rör vid honom. Mer någon slags tics.
    På ett sätt hoppas jag att det har med medicinerna att göra, för då kanske det försvinner så småningom... Han har ju gått på både kortison och Sabrilex ganska länge nu.
    Någon som känner igen sig?

  • Triplet lady
    060810 skrev 2009-08-12 19:15:33 följande:
    Det känner jag igen från Mino helt klart det där med huvudet. Jag ser det som en del av honom och inget knasigt alls. Han har gjort så sen han var ca 3 månader eller något och kunde hålla huvudet själv.Här har det varit gnäll gnäll gnäll idag på dagis och mamma som hämtade fick minsann höra hur gnällig han varit.. Hallå, ha lite förståelse för ungen istället för att klaga så förbaskat på att han är gnällig...Han har ep, hans syster har bytt avdelning och finns inte nära honom längre och han har haft sommarlov i 3 veckor och han är 16 mån (13 i utv. och 8 i språket).Kan kanske bero på det? Visst det är jobbigt men då får man helt enkelt stå ut! Vad tror de jag gör då liksom?Åh blev så sur för att de jämt blir så sura när han är gnällig och ledsen...Får se om det blir något av gnället eller om det bara är annat som spökar för honom.
    Tack for svar Schnappi, det dar huvudskakandet kanske inte ar sa mycket att oroa sig over.

    Vad trist att de har sa negativ attityd pa dagis! Det ar val sjalvklart att Mino inte kan vara glad jamt, och speciellt inte efter semester och att hans syster har bytt avdelning. De borde absolut ha mer forstaelse tycker jag! Hoppas att det inte blir nagot av gnallet nu i alla fall...
  • Triplet lady
    Eldo skrev 2009-08-13 08:52:51 följande:
    D's lillasyster, som inte har ep, gjorde så med huvudet när hon var liten. Det var så att nappen flög över hela rummet. I och med att hon hade sömnapné så utreddes hon noga. Jag frågade om de där huvudskakningarna och både neurolog och läkarna på neonatal sa att så gjorde många barn och var helt normalt. Att det var ett sätt att komma till ro. Tänk så olika svar vi får allihopa!
    Hej Eldo, lillis o schnappi (och alla andra med huvudskakande barn),
    Jag hoppas att det ar som Eldo sager... Som sagt, bade J och en av hans broder har ju hallt pa och skakat pa huvudet aven om det nu tilltagit pa J. Kanske har det med ep eller medicinerna att gora, men jag tror inte att det ar nagon typ av kramp. Dessutom ar det f.n. inget "sprak" i Js huvud enligt EEG.
    Jag forsoker m a o tilltala mig sjalv och alla andra att detta ar normalt
  • Triplet lady
    Mopsan skrev 2009-08-13 01:47:25 följande:
    Lusk är krånglig idag/natt har hållt på o stissat fram o tbx hela djävla dagen natten har än så länge inte vart lugnare. Jag är trött som fan men irriterad som ett retat vilddjur. alltså kryper i mig av irritation. varför? är det stressen oron och bristen på sömn? jag hatar dessa mellan dagar när man vet att antingen blir det bättre eller så brakar det loss fullkomligt hatar det. var fan beredd att slita huvudet av en tjej i en husdjurstråd alldeles nyss. hallå jag brukar vilja informera när folk saknar kunskap i en fråga. men det var om nån djävla hund som kräktes skum hade diaree och feber så kläckte bruden ur sig att det kanske kunde vara epilepsi. o fan jag såg rött med en gång blev vansinnig. o nu känner jag typ för att lipa och gapflabba sammtidigt herregud vilken löjlig grej att reagera så på! vet ärligt inte vilken sida av mig som ska vinna just nu skratt vs gråt. Jag är numera inte en "normal" människa längre jag är spritt språngande galen
    Mopsan,
    Du ar inte ensam om att bli varulv under somnlosa natter... Somnbrist kan gora vilken fullt normal manniska som helst helgalen. Jag vet t o m foraldrar till helt friska barn som reagerar sa
    Sa var inte sa hard mot dig sjalv. Hoppas att det ar lugnt nu och att du har fatt sova nagra timmar.
  • Triplet lady
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
    Ah, nej Anna! Vad gor de at det nu? Hojning av dosen? Ny medicin?
    Jag kanner verkligen for er!
  • Triplet lady
    Ja gör det, bättre att kolla en gång extra. Var envis nu och ställ krav, det är lika bra att säga att du misstänker is så att Mino blir undersökt.Sedan hoppas jag att det snart lugnar ner sig för er. Det lugn vi hade i somras har gjort att jag hämtat lite nya krafter som behövs nu när allt startat om igen, här är hypsen tillbaka.
    Hej igen Anna
    Funderar lite... Har din son fatt kortisonbehandling? J har ju fatt kortison i tablettform och det ar det enda som riktigt hjalpt pa honom. Enligt all forskning jag har last om sa anses hormonbehandling vara det som biter bast pa IS.
    Nu haller vi ju pa att trappa ner pa kortisonet. J ar jatteforkyld, trott och grinig sa jag ar ocksa lite orolig nu...
  • Triplet lady
    anna2001 skrev 2009-08-14 13:11:53 följande:
    Triplet lady skrev 2009-08-14 12:50:30 följande:
    Ja kortisonbehandling var en av de första sakerna de testade på honom men det bet inte, sabrilexen har varit bäst hittills.De har höjt dosen på ergenylen och satt in benadon tillfälligt, hjälper inte detta ska vi testa någon annan kombination. Jag lyssnade inte riktigt men tydligen kan is även bero på brist på en b-vitamin? B6? De har tagit sådana prover tidigare som visat han ligger lågt och nu togs nya.Jag hoppas på att det är en stressreaktion kombinerat med att han åkt på en förkylning.Detta känns skit tufft eftersom han mått så bra men det är bara att bita ihop och ta nya tag.Hoppas att J blir bättre snart, infektioner ställer till med besvär så är det, men jag hoppas att han slipper krampa. Vad får ni istället för kortisonet??
    Ok, ja da var jag ju inte mycket till hjalp dar
    Jag har ocksa last att IS kan bero pa b-vitaminbrist, men det ar inget neurologen har diskuterat med oss. De tog ju sa manga blod- och urinprover nar vi var inlagda sa jag antar att de hade namnt det for oss om J hade haft det. Men om det skulle vara brist pa b-vitamin som ar boven hos er sa vore det val ganska enkelt att fixa, eller? Ja, stress och forkylning ar ju tyvarr ingen bra kombination pa vara sma alsklingar. Vi har inte utsatts for varken ergenyl eller benadon sa jag kan tyvarr inte kommentera dar. Usch, jag forstar att det ar skittufft for er nu! Kan de inte satta in Sabrilex igen da?

    J gar fortfarande pa Sabrilex och det kommer han att gora ett litet tag till efter att kortisonet har fasats ut. Sedan vet vi inte. Men eftersom vi har trappat ner till halva kortisondosen nu sa gar jag ocksa och vantar pa det varsta.
  • Triplet lady
    anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:
    Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
    Hej,
    Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?
    IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
Svar på tråden Epilepsitråden 9