Epilepsitråden 9

Okej spjälsäng..hm har ni skydd runt??
Vet inte va man ska hitta på för madrass funkar inte heller på golvet.
Resesängen har funkat bra men hon kan få anfall och spasm när hon sitter på knä
och då far hon fram med ansiktet och skrapar upp sig i ansiktet via nätet..på sidan visseligen bättre kanske än spjälsäng med trä som hon skulle gunga mot och slå sig i..jisses villket dilemma..

Angående Lamictalen är det nån som har märkt av biverkningen Spasm och ryckningar??...Ida kan sitta i stolen och sen åker armarna ut och hon gungar och håller på hmm..

Annica med A 03 och L 05: Klart man inte måste ha en diagnos för att skriva här.
Jag sätt själv och läste mitt första inlägg från hösten 08 före ett tag sedan.
det var typ "jag har en 4-veckors som gör konstiga saker" och så beskrev jag vad Myran hyssade med då. Då hade vi definitivt ingen ep-diagnos, den kom först 2 månader senare. Vare sig man får en diagnos eller inte, och vare sig oron är befogad eller obefogad, så är ju detta forum ett super-ställe att skriva av sig och att ställa frågor i. Jag fick bra motfrågor och svar på mina första inlägg och min misstanke om ep blev faktiskt starkare då. Vilket på sätt och vis var lite skönt eftersom jag visste inom mig att något var fel men inte vad.

Tack, vad gulliga ni är! Jag har varit uppskrämd nog med att ha en ofta skakande, "frånvarande" liten tjej som låter konstigt och "gurglar". Ofta har det hänt när jag varit ensam med henne (och hennes storasyster) på nätterna (min man reser mycket i jobbet) och en del gånger i början satt jag alldeles uppskakad och grät och kunde inte somna om efteråt, när det "lagt" sig, för det har varit så obehagligt.
Konstigt nog har jag börjat vänja mig... kan man göra det?

Det EEG som vi gjorde i februarivar helt normalt, inkl 10 minuters sömn, men L hade heller inget anfall just då.

Barnspecialisten som vi träffat fick inte riktigt grepp på vad det kan vara men han är heller inte specialist på kramper, så det var därför han skickade vidare oss.
Ja, jag kanske ska ringa Ackis om vi inte fått nån kallelse denna vecka.

Hej tjejer
På tal om det här med att barnen har "konstigheter" för sig.
J och hans enäggis har alltid ruskat mycket på huvudet när de är trötta. Brorsan har mer eller mindre slutat med detta beteende, men på J börjar det snarare tillta. Han sträcker ut armarna, tittar uppåt och skakar på huvudet fram och tillbaka. Oftast när han är trött men ibland annars också.
Jag tror inte att det är EP, eftersom han lägger av när vi pratar med honom eller rör vid honom. Mer någon slags tics.
På ett sätt hoppas jag att det har med medicinerna att göra, för då kanske det försvinner så småningom... Han har ju gått på både kortison och Sabrilex ganska länge nu.
Någon som känner igen sig?

Det känner jag igen från Mino helt klart det där med huvudet. Jag ser det som en del av honom och inget knasigt alls. Han har gjort så sen han var ca 3 månader eller något och kunde hålla huvudet själv.

Här har det varit gnäll gnäll gnäll idag på dagis och mamma som hämtade fick minsann höra hur gnällig han varit.. Hallå, ha lite förståelse för ungen istället för att klaga så förbaskat på att han är gnällig...
Han har ep, hans syster har bytt avdelning och finns inte nära honom längre och han har haft sommarlov i 3 veckor och han är 16 mån (13 i utv. och 8 i språket).
Kan kanske bero på det? Visst det är jobbigt men då får man helt enkelt stå ut! Vad tror de jag gör då liksom?
Åh blev så sur för att de jämt blir så sura när han är gnällig och ledsen...

Får se om det blir något av gnället eller om det bara är annat som spökar för honom.

Hej på er.

Vi har nu kommit upp i 4 ml Tegretol per dag (hon ska ha 10) och idag har hon varit trött och sov till och med middag. Värst var det i morse då och va jätteledssen och hängig, vet inte vad det berodde på. Framåt eftermiddagen blev M iaf sitt vanliga jag och gjorde dessutom några nya försök till komuniaktaion, underbart-

Mino är med trött av sin medicin, han sover ca 2-3 timmar per dag normalt sett.
Fast han sover ofta inte på förmiddagen längre för det har dagis tagit bort, ibland somnar han ändå efter frukost och då får man ju lägga honom men annars håller dagis liv i honom till efter lunch (så han sover samtidigt som de andra barnen) och så sover han i 2-3 timmar om allt är normalt, men inte så jätteofta tycker jag.. Men hemma kan han sova i 3 timmar utan problem.

Ang. sängen, så Mino sover just nu utan spjälskydd för han är extremt ledsen om kvällarna nu och sover med dörren öppen när han ska somna.. Ligger och tittar ut genom spjälorna och han såg inget med spjälskyddet på.. Hoppas bara han inte slår sig om han får anfall nu bara... Men det lär han ju göra, man spjälskyddet skyddar inte mycket ändå tycker jag.