• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • lillis23

    Hej Schnappi och ni andra!
    Det där som ni beskriver med huvudskakningar, började E med efter att Ep bröt ut med IS nu ivår. Han gör när han är trött eller stressad, även när dosen börjar bli för låg. Men det har blivit mkt bättre sen vi ökade medicinerna. Förut var det flera gånger per dag och nu är det någon enstaka gång per vecka. Så att det hör ihop med Ep är jag övertygad om. Men det är min åsikt och Epsköterskan höll med. Det hör mest troligt ihop med mkt "sprak" sa hon.

    Hoppas ni andra har det ok. Här är det ok, men ska och vaccinera 1-års kontroll imorgon och det känns blä..sist var det hög feber och det vill man ju inte ha..men vi får hålla tummarna för att det går bättre imorgon. Sen är det skit med E och hans matlust, blir sämre och sämre...lockar med allt och han smakar men efter någon tugga börjar han bryta sig och det växer i munnen. Vägrar gröt, knappt inte välling, knappt inte burkmat och har inte gillat min hemlagade nåt vidare. Så jobbigt att kämpa och märker ju att han blir trött, grinig och magen fungerar dåligt,de dagar han knappt äter.

  • 060810

    Tråkigt att det verkar höra ihop med ep:n. Jag som sett det som något normalt. Men jag ska ta upp det med läkaren när vi ska dit den 16:e september.
    Intressant att se vad hon säger om saken liksom. Den tanten har bestämda åsikter om allt möjligt så varför inte om detta.. Eller så kommer svaret: Jag vet inte.. :p

  • lillis23
    060810 skrev 2009-08-12 22:49:19 följande:
    Tråkigt att det verkar höra ihop med ep:n. Jag som sett det som något normalt. Men jag ska ta upp det med läkaren när vi ska dit den 16:e september.Intressant att se vad hon säger om saken liksom. Den tanten har bestämda åsikter om allt möjligt så varför inte om detta.. Eller så kommer svaret: Jag vet inte.. :p
    Hej scanappi!!
    Vill självklart inte stressa upp dig, det måste ju inte vara EP som spökar på Mino, men vi tror att det är det med E. När vi höjt dosen har det försvunnit, eller iallafall minskat väldigt mkt. Menade inte att låta som en besserwisser...
    kram
  • Mopsan

    Lusk är krånglig idag/natt har hållt på o stissat fram o tbx hela djävla dagen natten har än så länge inte vart lugnare. Jag är trött som fan men irriterad som ett retat vilddjur. alltså kryper i mig av irritation. varför? är det stressen oron och bristen på sömn? jag hatar dessa mellan dagar när man vet att antingen blir det bättre eller så brakar det loss fullkomligt hatar det. var fan beredd att slita huvudet av en tjej i en husdjurstråd alldeles nyss. hallå jag brukar vilja informera när folk saknar kunskap i en fråga. men det var om nån djävla hund som kräktes skum hade diaree och feber så kläckte bruden ur sig att det kanske kunde vara epilepsi. o fan jag såg rött med en gång blev vansinnig. o nu känner jag typ för att lipa och gapflabba sammtidigt herregud vilken löjlig grej att reagera så på! vet ärligt inte vilken sida av mig som ska vinna just nu skratt vs gråt. Jag är numera inte en "normal" människa längre jag är spritt språngande galen

  • Eldo
    lillis23 skrev 2009-08-12 22:46:19 följande:
    Hej Schnappi och ni andra!Det där som ni beskriver med huvudskakningar, började E med efter att Ep bröt ut med IS nu ivår. Han gör när han är trött eller stressad, även när dosen börjar bli för låg. Men det har blivit mkt bättre sen vi ökade medicinerna. Förut var det flera gånger per dag och nu är det någon enstaka gång per vecka. Så att det hör ihop med Ep är jag övertygad om. Men det är min åsikt och Epsköterskan höll med. Det hör mest troligt ihop med mkt "sprak" sa hon.Hoppas ni andra har det ok. Här är det ok, men ska och vaccinera 1-års kontroll imorgon och det känns blä..sist var det hög feber och det vill man ju inte ha..men vi får hålla tummarna för att det går bättre imorgon. Sen är det skit med E och hans matlust, blir sämre och sämre...lockar med allt och han smakar men efter någon tugga börjar han bryta sig och det växer i munnen. Vägrar gröt, knappt inte välling, knappt inte burkmat och har inte gillat min hemlagade nåt vidare. Så jobbigt att kämpa och märker ju att han blir trött, grinig och magen fungerar dåligt,de dagar han knappt äter.
    D's lillasyster, som inte har ep, gjorde så med huvudet när hon var liten. Det var så att nappen flög över hela rummet. I och med att hon hade sömnapné så utreddes hon noga. Jag frågade om de där huvudskakningarna och både neurolog och läkarna på neonatal sa att så gjorde många barn och var helt normalt. Att det var ett sätt att komma till ro. Tänk så olika svar vi får allihopa!
  • Annica med A 03 och L 05

    Hej!

    Jag ringde faktiskt till Ackis igår, och vi fick en tid redan idag! Utan att tjata. Jag frågade bara när vi skulle få tid, och hon sa att hon hade en massa ledigt. Fantastiskt! Jag jobbar fem minuters promenad därifrån, piece of cake. :)
    Det ska bli skönt att prata med nån om så bara för att höra neurologen säga att det ÄR affektkramper i samband med uppvaknande. I så fall släpper jag det här och går vidare. Jag hade ju typ gjort det i våras, och sen fick barnläkaren för sig att L måste utredas. Då blev jag lite orolig igen. Men nu har det ju varit rätt lugnt i sommar, så kanske växer det bort?
    Maken är emot att L ska utsättas för fler obehagliga undersökningar, men så blir ju knappast fallet. Vi ska ju bara prata lite. Återkommer...

  • Jontesfru

    så skönt att du fick en tid så snabbt


    Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
  • Eldo

    Annica med A 03 och L 05 skrev 2009-08-13 09:09:42 följande:


    Hej!Jag ringde faktiskt till Ackis igår, och vi fick en tid redan idag! Utan att tjata. Jag frågade bara när vi skulle få tid, och hon sa att hon hade en massa ledigt. Fantastiskt! Jag jobbar fem minuters promenad därifrån, piece of cake. :)Det ska bli skönt att prata med nån om så bara för att höra neurologen säga att det ÄR affektkramper i samband med uppvaknande. I så fall släpper jag det här och går vidare. Jag hade ju typ gjort det i våras, och sen fick barnläkaren för sig att L måste utredas. Då blev jag lite orolig igen. Men nu har det ju varit rätt lugnt i sommar, så kanske växer det bort? Maken är emot att L ska utsättas för fler obehagliga undersökningar, men så blir ju knappast fallet. Vi ska ju bara prata lite. Återkommer...
    Hoppas att besöket går bra. Har någon läkare sett anfallen? Om inte tycker jag ni ska försöka filma nästa gång hon får ett så att neurologen kan få se det.
  • Triplet lady
    Eldo skrev 2009-08-13 08:52:51 följande:
    D's lillasyster, som inte har ep, gjorde så med huvudet när hon var liten. Det var så att nappen flög över hela rummet. I och med att hon hade sömnapné så utreddes hon noga. Jag frågade om de där huvudskakningarna och både neurolog och läkarna på neonatal sa att så gjorde många barn och var helt normalt. Att det var ett sätt att komma till ro. Tänk så olika svar vi får allihopa!
    Hej Eldo, lillis o schnappi (och alla andra med huvudskakande barn),
    Jag hoppas att det ar som Eldo sager... Som sagt, bade J och en av hans broder har ju hallt pa och skakat pa huvudet aven om det nu tilltagit pa J. Kanske har det med ep eller medicinerna att gora, men jag tror inte att det ar nagon typ av kramp. Dessutom ar det f.n. inget "sprak" i Js huvud enligt EEG.
    Jag forsoker m a o tilltala mig sjalv och alla andra att detta ar normalt
  • Triplet lady
    Mopsan skrev 2009-08-13 01:47:25 följande:
    Lusk är krånglig idag/natt har hållt på o stissat fram o tbx hela djävla dagen natten har än så länge inte vart lugnare. Jag är trött som fan men irriterad som ett retat vilddjur. alltså kryper i mig av irritation. varför? är det stressen oron och bristen på sömn? jag hatar dessa mellan dagar när man vet att antingen blir det bättre eller så brakar det loss fullkomligt hatar det. var fan beredd att slita huvudet av en tjej i en husdjurstråd alldeles nyss. hallå jag brukar vilja informera när folk saknar kunskap i en fråga. men det var om nån djävla hund som kräktes skum hade diaree och feber så kläckte bruden ur sig att det kanske kunde vara epilepsi. o fan jag såg rött med en gång blev vansinnig. o nu känner jag typ för att lipa och gapflabba sammtidigt herregud vilken löjlig grej att reagera så på! vet ärligt inte vilken sida av mig som ska vinna just nu skratt vs gråt. Jag är numera inte en "normal" människa längre jag är spritt språngande galen
    Mopsan,
    Du ar inte ensam om att bli varulv under somnlosa natter... Somnbrist kan gora vilken fullt normal manniska som helst helgalen. Jag vet t o m foraldrar till helt friska barn som reagerar sa
    Sa var inte sa hard mot dig sjalv. Hoppas att det ar lugnt nu och att du har fatt sova nagra timmar.
Svar på tråden Epilepsitråden 9