Epilepsitråden 9

Hej hopp!Har också hittat hit. Här är det ok, Elliot är ganska pigg men lite dåligt humör...hm..annars jobbar vi med att sitta och han är så duktig!!!Sitter bättre och bättre för varje dag och går omkring i gåstolen hela dagarna. Undrar om hans dåliga humör beror på att han känner sig frustrerad över att inte kunna utrycka ord eller ljud. Försöker lära honom ljud och säga mamma, pappa osv och han försöker men det funkar inte. Fler som känner igen det? Dom har ju varnat oss att talet kan vara stört pga infarkten.Stor kram till er alla

Läste precis om den här lilla tjejen:www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5652590....Livet är verkligen grymt!

åhhh smuliz jag vill så gärna ge dig hopp och säga det att hallå forskningen går ju framåt. men det har vi väll alla här fått erfara att forskningen står innihelvete stilla. men alltså va fan ska jag säga. du får inte ge upp hoppet se nyktert på situationen ja men ge inte upp ditt hopp. Att melanie får uppmärksamhet i pressen är ju skitbra för kanske kanske händer något av det. just nu så är ju allting så cancer orienterat de neurologiska problemen hamnar ju lite i skymundan om man säger så. Det som stör mig när jag läser artkeln är just det att de pratar om det som så himmla ovanligt liksom detta händer aldrig stilen men det är det jag tycker de ska ta upp det händer och det finns inga bra behandlingsalternativ. för på det viset så blir ju melanies sak glömd hon är "bara" en väldigt ovanlig flicka. och då blir det inte så mkt mer än tycka synd om. Tycker verkligen pressen skulle ta bort sin sensationslystna ådra lite och öppna ögonen för ett väldigt stort problem. Men fan det är som jag skrev i tidigare inlägg. För bara ett år sen va visste jag om neurologiska och mito grejer? Ingenting. det fanns något som hette epilepsi och det gjorde att folk rammlade ihop och skakade och så fanns det cp skada som gjorde att folk satt i rullstol och dregglade och hmmm finns det inte något som heter downs? autism och adhd är ju mode grejer men det är nog väääldigt ovanligt ändå. Och som sagt alla som träffar Lukas och får höra om hans "problem" säger "men man kan ju inte tro att det är något fel på honom när man ser honom så här" jag tycker att samhället måste öppna ögonen och se att detta kan hända DITT barn det finns farliga saker förutom cancer och hjärtproblem och vi förtjänar också en del forskning! Amanda, myran, lusken, mino, axel är i mina ögon alla ambassadörer som visar vi finns och vi ska inte bli bortglömda. Ge inte upp hoppet för just nu finns det en liten tapper flicka som figurerar i pressen och visar "jag finns" men inte forskningen. Det behövs mer forskning och mer eldsjälar som vill belysa detta problemet. vad ni måste gå igenom är inte acceptabelt ni ska inte behöva önska "att det hellre var cancer" ni måste få den hjälp ni förtjänar även om lillan inte har ett "forskningshett" problem. var stark och ge inte upp hoppet.

De misstänkte samma på Emil men efter muskelbiopsi och div prover så tror jag nu att det är uteslutet. Har ni gjort muskelbiopsi?Mopsan, håller så med i det du skriver! Det borde verkligen uppmärksammas mer. Jag tycker att det är läskigt att man vet så lite och när det gäller barn så borde det ju verkligen prioriteras. Och att det är ovanliga sjukdomar gör det ju inte mindre viktigt! Det är så många gånger jag reagerat på att läkarna inte vet och att de famlar i intet, och då är de ändå några av de bästa neurologerna i landet vi pratar om. Suck!Tänk vad omedveten man var om allt det här innan.

Ja, fy fasen. Inte för att Myran misstänks för just mito-sjukdomar men det är ändå rätt hög igenkänningsfaktor. All frustration och just det faktum att läkarna vet så lite om neurologiska knasigheter. Och alla oväntade saker som dyker upp. Färdigheter som försvinner, plötsliga svårigheter att syresätta sig eller feber utan förklaring är ju en del av allt Myran hittat på.... Tänker så klart med en gång på smuliz och Amanda. Hur har ni det?

Vad skönt att hon är gladare iaf. Ja det är inte lätt med en ett åring som är som ett spädbarn....känner igen det där så väl. Myran väger ju nästan 11 kg och kan inte ens balansera huvudet. Kan säga att det är en konst att få in henne i bilen...