• Smuliz

    Epilepsitråden 9

    Mopsan skrev 2009-08-31 10:32:56 följande:
    Lusk fick ännu ett GM imorse. Vi sitter nu i väntrummet och ska träffa neurologen. Ge mig styrka nu. Föresten Lusk är en fullkomligt underbar pojke idag och igår och i lördags men som sagt blir bara bättre för var dag som går. Pappa gick bakom min rygg i fredags och började på eget bevåg trappa ner lusks absenor han erkände det i lördags. Jag är tacksam då jag fått min son tillbaka vad gäller humör osv. Jag skriver när vi vart inne.
    Åh då är det säkert därför han blivit bättre i sitt humör. Påpeka det till läkaren!

    Hoppas ni får någon annan bättre hjälp nu.
  • Smuliz

    anne h skrev 2009-09-01 18:18:13 följande:


    Jösses.. EEG i dag, sonen fick på sig alla elektroder, hur många det nu var, mössa på dem. Sedan skulle han ligga ner och blunda lite.. Pga dålig hörsel fick jag sitta bredvid och teckna med honom.. när jag sa åt honom att blunda så gjorde han det  i 2s.. -sedan sov han! Snabbaste insomningen de sett där, tydligen. Sedan sov han gott länge.. svår att väcka, men det gick till slut det också, däremot gick det inte att köra blinklampan på honom, han vägrade.. o när den ungen vägrar så.. ja, är man inte bestämd i det läget kan man lika gärna kasta in handduken direkt.2 veckor tills läkaren ska komma med svaret på detta, men det känns inte som om det är något.
    Gud va härligt att det gick så bra. Bara att invänta svaret då.
  • Smuliz

    Hör ju inte riktigt hit till EP-tråden, men hoppas det är ok ändå...

    Jo, var ju på FK-möte idag angående VB. Hade med mej min syster och Amanda. Så hon fick se Amanda in action så att säja Och efter en timme sa hon att jag måste ha det extremt tufft hemma, ensam med den lilla....

    Och jo. Men vad har jag för val?

    Iallafall... FK-tanten sa att jag måste välja antingen VB eller VAB. Får inte ta ut både och??! Även då det inte är samma anledning. Men hon tyckte att det "hörde ihop" iallafall. Så det va blankt nej där.

    Anledningen till VAB är "extremt infektionskänslig och insjuknar svårt vid sjukdom, därför är inte dagis ett alternativ i dagsläget. Amanda bör vara hemma med sin mamma."

    Anledningen till VB är ALLT ANNAT Hennes EP, matsvårigheter, autism-liknande sättet hon har, ja ni vet...

    Men ändå skriver hon att allt hör ihop?

    Får se vart vi hamnar. Hon tyckte helt klart att vi MINST var värda ett halvt VB. Troligen mer, men tordes inte lova nåt då det inte är hon som beslutar det.

    Men på min fråga om VB inte ska vara en hjälp, ett bidrag, och INTE min inkomst, fick jag till svar att det är så. VB är min inkomst för förlorad arbetsinkomst

    Ska det vara så? Man söker väl VB för att man har ett barn med speciella behov och kräver extra tid m.m.? Inte för att jag måste ha en inkomst för att jag inte får arbeta??

    Vi är tydligen mittemellan stolarna, som hon sa. VI tillhör inte LSS, därför har vi inte rätt till "hjälp" därifrån, och vi har inga diagnoser så det försvårar allt.

    Men vägen dit då? Vägen till en diagnos måste man väl ändå ha en inkomst????

    Det är inte mitt fel att jag inte fick börja arbeta idag, som det var tänkt.

    Jaja jag vet, det är verkligen fel tråd, men jag va bara tvungen

  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-09-01 21:35:57 följande:
    Jo förstår ni absenoren är väck borttagen med omedelbar verkan istället höjdes lamictalen med 50mg dygn från 25 till 75mg dygn. vet ej fan hur detta ska gå han har börjat bli "dummare" idag igen
    Oj har hört att man inte får ta bort mediciner så där pang på att man måste trappa ur dom...?
  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-09-01 23:09:33 följande:
    ja det är vad jag hört också. Men det har alltid vart VÄLDIGT snabba uttrappningar på Lusk. I fredags gick han ifrån 1,1ml x 2 till 0,5x2 och i går slutade han helt. Helt klart den snabbaste uttrappningen men de brukar köra ut allt väldigt snabbt på honom sammtidigt som de höjer andra väldigt fort. Visst lite otäckt och vill säga men jag hoppas att de vet vad de gör. Men men håller stenkoll på honom så märks det något avvikand eså blir det snabbt in till barnmed igen.
    Ja och just Absenor äter ju Amanda också, jag och vet att läkaren sa i början att om den medicinen inte funkade, om vi var tvungna att byta, så måsta vi trappa ner den sakta sakta, annars kunde hon får riktiga abstinensbesvär att jämföra med en narkoman! Så... kanske kan va därför Lusk haft ett sånt humör idag?
  • Smuliz
    060810 skrev 2009-09-01 22:38:46 följande:
    Hur har ni det ikväll vänner?Här är det okej. Jag sitter vaken som vanligt, men ska faktiskt lägga mig snart, ville bara titta in här och se hur alla har det.Mino visade sig från sin bästa sida idag då han vaknade strax efter jag skrev mitt inlägg imorse. Så han var ju pigg när hon kom sen. Mös en stund med mig i sängen, sen var allt okej igen. Men han somnade bara 30 min efter att hon gått! Då var han helt slut, men lyckades bara sova i ca 40 min innan han vaknade igen.. Det är allt han sovit idag. Men han somnade sen strax före kl 18. Hoppas nu på en lugn natt så det kan bli dagis för liten Herr Dahlmann imorn.Jag ska ju träffa min arbetsterapeut imorn och även in och hämta intyget på barnmottagningen eftersom läkaren inte skrev ut det idag så får jag åka in och hämta det imorn kl 14. Som att jag har tid med det då?? Tar ju fan halva dagen! 1 timme bara buss, sen ska jag ta stadsbussar hit och dit för att komma till sjukan och fk.. Suck!! Jäkla läkare att ställa till det så här för mig!! Han ska få veta att han lever när jag kommer dit den 10:e med Izabelle. Får sätta hörselskydd på ungen då!!Smuliz:Det är ju inte klokt hur de ser på saken. Du vabbar ju för en sak och söker vb för en annan!! Hallå är de knäppa eller??!Hur ska det bli för oss nu då? Jag har ju gjort alla tänkbara misstag i min ansökan, som att ansöka om merkostnad för att åka till sjukhus vilket man inte ska göra för då får man inte vabba när man ligger inne tex... Ja massa sånt.. Kommer ju bli skit med vårt vb nu känns det som..Du får förresten skriva om vad du vill här typ! Allt rör ju Amanda på något sätt. Välkommen att skriva av dig!! *kram*
    Ja herregud vilka regler dom har jag tror att jag gjort det mesta rätt, har fått en hel del tips och råd från andra här på FL.

    Det är fanimej tur att FL finns!! För vänner och bekanta in real life vet inte ett jota om allt detta. Det är ju trots allt inte så vanligt..
  • Smuliz
    Eldo skrev 2009-09-02 08:21:16 följande:
    SmulizFK slutar aldrig att förvåna en! Vissa får höra att de absolut INTE kan räkna med missad arbetsinkomst kan räknas in som merarbete och därför INTE ge vårdbidrag och så får du höra precis tvärtom.Står det i läkarintyget att anledningen till vab är infektionskänsligheten? Och, inte även hennes andra problem? Om beslutet blir nej så tycker jag att du ska överklaga. Hävda (skriftligt) att vab:en bara gäller för infektionskänsligheten och inte hennes övriga problem.Vi har helt vb till D, men får inte ta ut vab för sånt som vi har vb för. Vi tog tex dumt nog upp besök hos hab och det får vi inte ta ut vab för. Eller, andra sjukbesök som vi tog upp i vb. Vi ska söka nytt nu och då tänker jag inte nämna något om hab.besök och sjukhusbesök.Sen funderade jag på din tjejs autistiska beteende. Kan ni inte få på papper att hon har autismliknande tillstånd (om hon inte kan få en autism diagnos)? Det räcker med autismliknande tillstånd för att tillhöra LSS och då kan ni söka assistenttimmar istället.
    Nej det står klart och tydligt på VAB-intyget att det är pga extrem infektionskänslighet som hon måste vårdas i hemmet med sin mamma, inte dagis.

    och i intyget om VB står allt annat, men inte ett ljud om infektionskänsligheten. Men ändå tyckte dom att det "hörde ihop" och gick inte att ta både och...

    Jag begärde ju av läkaren att han skulle skriva "autismliknande" eller "misstänkts även för någon form av autism" men inte ett ljud om det står i intyget.

    Och idag fick jag ett telefonsamtal från HAB, att de pratat med vår läkare som sagt att han inte vill släppa oss till HAB än, han vill göra lite mer saker med Amanda först. blir så...LESS! VI kommer ju inte vidare, jag måste ha tag i en annan kurator för nu orkar jag inte kämpa om den ekonomiska biten längre, det är tillräckligt som det är ändå. Och min nuvarande kurator har ju själv sagt att hon kan inte hjälpa oss mer, hon har inte den kompetensen och kunskapen vi behöver nu.

    Jag måste väl för tusan få pengar nånstans ifrån för förlorad arbetsinkomst?? Eller ska jag bara lämna in Amanda på första bästa dagis och dra till jobbet?

    Förlåt men det känns som att jag måste kämpa HELT ENSAM. Att alla läkare bara bromsar upp allting och skiter i följderna.
  • Smuliz
    Mopsan skrev 2009-09-02 00:11:23 följande:
    Tack det har jag inte haft en tanke på abstinens ja. det ska jag ta och kolla upp imorgon ringa och höra med sjukhuset. tack. jo när man tänker på det så kan det faktiskt vara det han gett uttryck för idag. varför denna tråden är så bra jag tänker kramp, fysiska förändringar problem men det är helt logiskt. tur man har er hur går de för lillan föresten? är det lugnt? hur går det med läkarna? har hängt med dåligt det sista här skämms faktiskt men kännts som jag haft häcken full dålig ursäkt.
    Ja du... läs det jag skrev nyss till Eldo

    Vi sitter fast.. Får välja mellan vårdbidraget eller VAB-dagar, det blir min enda inkomst.

    Och läkaren vill inte skicka oss till HAB än, han vill utreda klart det han planerar först.. gaaahhh!
  • Smuliz
    Triplet lady skrev 2009-09-02 10:21:23 följande:
    Hej Smuliz och Schnappi,Med risk för att spela djävulens advokat här... Och jag vet att det är extra angeläget för att detta i högsta grad även är en ekonomisk fråga för er... Men tror ni inte att det är lite tidigt att börja utreda för autism? Efter vad jag har läst är det mycket svårt att ställa diagnos innan två års ålder, även om det förstås kan finnas tecken. Men dessa tecken kan ju också vara utvecklingsförsening pga ep och all tung medicinering. För oss är det inte en ekonomisk fråga eftersom jag faktiskt kan jobba, men däremot väntar vi ju också på HAB och vår läkare vill inte skicka oss dit än på flera månader, eftersom han vill se att ep:n stabiliseras först. Han säger att Joar är "komplex" och det verkar ju Mino och Amanda också vara. Jag antar att anledningen till att vi måste vänta är att säkerställa att rätt terapier sätts in??Hur som helst, jag vill inte på något sätt vara negativ och jag hoppas verkligen att ni snart får den ersättning ni har rätt till (med eller utan autismutredning)!
    Tack haha du är ingen djävuls advokat, du säjer ju din mening det måste man för tusan!

    Det handlar helt och hållet om ekonomin nu för min del iallafall. Det är mest det som oroar mej just nu, och så ska det inte vara... Självklart kan det även vara en utvecklingsförsening och/eller pga medicineringen. Men Amanda har alltid varit så här, även innan EPn bröt ut.

    Jag är inte ute efter att få en autism-utredning på Amanda än, det vet jag att hon är why to little för. Men jag vill ändå att läkaren skulle skriva med att hon har såna liknelser, i intyget. För hur det än är, så klingar Autism-ordet med "extra krävande". Iallafall här omkring där jag bor och de jag umgås med. SÅ har det alltid varit. Och det är lite därför jag ville få med det i intyget till VB. Så de har ett humm om hur Amanda är. Även om jag blir ÖVERLYCKLIG om det visar sej att det INTE är autism hon har utan bara en försenad utveckling. Då skulle jag bli så glad att jag spricker!

    Så självklart är det bara ersättningen jag vill åt, den jag tycker att vi har rätt till. Med eller utan en autism-stämpel i pannan ,-)
  • Smuliz
    Eldo skrev 2009-09-02 10:35:44 följande:
    SmulizPå sätt och vis förstår jag lite av det handläggaren på FK säger. För ni borde inte kunna få vb för samma tid som du "vårdar" henne hemma pga infektionskänsligheten, dvs den tid hon skulle ha varit på en förskola. Men, övrig tid på dygnet SKA ni ha vb för!!!!Vi andra får inte vb för den tid våra barn är på förskolan eller skolan. En del får sänkta vb då barnet tex börjar skola eller vistas på kortids eftersom då vårdar någon annan barnet under dessa timmar.Men, som sagt....er tjej kanske skulle ha varit på förskolan 40 h/v, vilket betyder att resterande 128 h (inkl nätterna) under veckan SKA ni ha rätt till vårdbidrag. Ta det med handläggaren igen!! Fråga vad som gäller den tid då din flicka inte skulle ha varit på en förskola.....Ni kan inte kringgå problemet genom att Amandas pappa söker vb och du vab?
    Ja men nu jobbar ju jag tre-skift, så de blir inga 9-tim dagar för mina barn på dagis inte. Blir väl en 3-4 tim om dan. OM jag hade jobbat. För min sambo gör dagtid.

    Allt är så rörigt så jag släpper det där en stund nu orkar inte tänka mera... Får ta det igen när vi fått ett beslut.
Svar på tråden Epilepsitråden 9