• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • happy2

    Hej På er! Ja vad ska ska man säga, Jag skrev tidigarare i mopsans sisad, men skriver här me då.
     i måndags säckade jag i hopp på Banken här i stan, trots att jag hade medeciner i väskan så fatta ingen vadm de va de var till för, de var en sjuksköterska på plats som visste vad de handlade om om mmen villeinte ge mig stes o inväntade ambulans ca 10-15min, fick nål o då fick stes o de lugnade sig, stannnade över vak över natten på medecin avdelning, o sen fick åka hem,, Mådde hur kass som hellls skakakde o var jägge förvirrad när jag kom hem o grannarnarn undrade vad som pågick,, jag irrar runt hem till mig mig ,, en kvart senare , berättates de att jag fått yttterligare kram,, o denna gång så fickmin ena grannen ge mig stes stes som har gjort de tiditgare men de hjälpte inte inte, de här är är berättattat,, krampenerna hävs ej, jag andas inte normalt, de stoppar en tup ner i halsen och en ytterligare akutbil skickas, ,jag vet ej varför,,, mer stes spretas itranivöst, de blåser med någon balong för anding för anding sa de.. in i ambulans jag är stabil efter 47 min o börjar andas stötvis själv,
    Kom till IVA övervak och sen ett dygn senareare komjag till jag varit till medecinin , o varit där sedani ons ingen vet vad de ska göra, mer än att de ska göra, medecinsk sett,, jag är ett myusterium tydligen,kramperna fortsätter men inte lika ofta som i början av veckaN MEN minst en 2 grr om dagen, Läkaren här vill att jag får ett personling assistennt dygnet runt den första tidene,,,inte de som jag jag har bu 3 ggr in  veckjan 2h  åt gången jag vet varken bu eller bä, fasrar till mpåndag o längtara efter mina barn,, mäldsta börjar sex års o de missar jag oxå,, o massa annat som är inplanerat,,

    Ni har de säkert mycket värre med era barn men ni är de enda jag kan kan prata ut med som vet var5 de handlar om,, kram kram jennifer 


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • happy2

    Morrieys tack för omtanken,, kom ej in på ditt konto så jag kunde ej tacka personligt men tack de värmer,,


    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Eldo

    Happy!!!!
    Åh, gumman! Jag blir så ledsen när jag läser hur du har det och vad du får gå genom!!! Jag hoppas att de verkligen tar det på allvar den här gången så att de inte blir som sist!!!
    Du behöver absolut mer hjälp hemma så att du kan känna dig trygg!
    Skickar mängder av energikramar till dig!!!

  • Puff 2008

    Mopsan vad händer? ett ovanligt kort och mysteriskt meddelande för att vara vår mesta trådsnackare ...

  • Morrisey

    Happy2, nu kommer du in hos mig . Brukar lägga till de som är i trådar jag skriver men ibland missar man någon.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Sundri

    Hej hej!!
    Skrev i tråd nr 8 men fick veta att ni flyttat hit så jag kopierar och klistrar in=)

    Hej!
    Jag har lite frågor till er här inne... Min dotter som är 3,5år gjorde ett eeg sömn och vaken förra veckan för att de misstänker att hon har frånvaroattacker/epilepsi.
    Fick svaret häromdagen och de såg epileptisk aktivitet, sköterskan som ringde pratade om att det var på höger sida och jag undrar om ni vet var det innebär?
    Jag blev så chockad över beskedet så jag hörde inte allt hon sa och vi har läkarbesök den 31/8...

    Kan detta vara en förlossningsskada, vet ni om man kan se vad det beror på?

    //Sandra

  • Triplet lady
    anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:
    Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
    Hej,
    Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?
    IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
  • Triplet lady

    Triplet lady skrev 2009-08-15 15:32:46 följande:


    Hej,Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
    SPRUTFORM ska det givetvis sta
  • Puff 2008

    Triplet lady skrev 2009-08-15 15:32:46 följande:


    Hej,Ar inte synachten ocksa en hormonbehandling, precis som kortisontabletter, fast i sprukform? Det som i den engelsksprakiga varlden kallas ACTH?IS verkar vara en komplex diagnos. Joar har ju s k "avvikande IS", vilket innebar att han inte har haft hyps men anda rena rama kaos pa EEG.
    Jo, Synachten är syntetiskt ACTH. I sprutform.
  • Puff 2008
    Sundri skrev 2009-08-15 14:18:00 följande:
    Hej hej!!Skrev i tråd nr 8 men fick veta att ni flyttat hit så jag kopierar och klistrar in=)Hej!Jag har lite frågor till er här inne... Min dotter som är 3,5år gjorde ett eeg sömn och vaken förra veckan för att de misstänker att hon har frånvaroattacker/epilepsi.Fick svaret häromdagen och de såg epileptisk aktivitet, sköterskan som ringde pratade om att det var på höger sida och jag undrar om ni vet var det innebär?Jag blev så chockad över beskedet så jag hörde inte allt hon sa och vi har läkarbesök den 31/8... Kan detta vara en förlossningsskada, vet ni om man kan se vad det beror på?//Sandra
    Hej och välkommen!
    Orsaken till ep är oftast okänd. Tror att det om det rört sig om en tidig hjärnskada/förlossningsskada skulle märkts mycket mycket tidigare och med andra problem också. Sedan är det också så att det är "en bra ålder" att få ep i när man är 3,5 år (har hört ett spann på 3-10 år som gynnsam faktor). Missförstå mig rätt nu men är man under två år är prognosen i allmänhet sämre och samma gäller vad jag förstått om man tex är tonåring. Vad har ni gjort för undersökningar? Bara eeg? MR, CT?
Svar på tråden Epilepsitråden 9