• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008

    Anna2001, ånej..hatar hatar hatar ordet hyps.
    Vi minskade vår Synachtendos för andra gången igår och på kvällen kom IS-spasmerna som ett jäkla brev på posten. Så nästa dos blir höjd igen. Och höjd dos Sabrilex också. Vet inte hur i helvete vi skall bli av med ISen. Vi gjorde även ett EEG igår men eftersom Myran inte somnade eller ens var stilla under den timman vi registrerade så går det naturligtvis inte att säga något om aktiviteten. Sedan har hon förmodligen UVI så nu blir det antibiotika. Och så kräks hon upp all mat (myran som aldrig varit en kräkbebis). Happy days!

  • Puff 2008

    Morrisey; så sade vår läkare också när jag frågade om det var risk att hypsen kom tillbaka när Myran första gången blev av med den. "Nej, det är inte så troligt", sa hon. Eller hur? Den kommer tillbaka gång på gång. Nu talar man i termer om att "Myran har hypsbild eller hypsinslag på eeg IBLAND". Vaddå underlig diagnos. Liksom IS ibland.

  • anna2001
    Morrisey skrev 2009-08-14 18:27:15 följande:
    Usch anna! IS igen måste kännas överdjävligt. Tycker att det är konstigt att läkarna säger att det är väldigt ovanligt att man får det igen. Flera här i tråden har ju fått tillbaka det. Jag har även två kompisar vars barn fått tillbaka hypsen. Triplet lady, precis som du oroar jag mig för att det ska komma tillbaka. Vi ska antagligen börja trappa ner sabrilexen i höst och det känns jättejobbigt. Tycker att den funkat så bra på Emil. anna2001, hur länge åt din son sabrilex? hur har de kunnat se att det påverkat synen? Nu vet vi ju inte om Emil ser något alls, men om det nu är så att det faktiskt är så att han ser lite så vill man ju inte förstöra det. Samtidigt så har ju sabrilex varit så effektivt på kramperna. Känns som att välja mellan pest och kolera.
    Nej de säger inte att det är ovanligt att det återkommer, det är inte första gången det gör för oss heller. Men det är ovanligt att det debuterar så sent som två-års-åldern. Ber om ursäkt ifall jag är otydlig men jag är så trött.

    Vi hade sabrilexen i ett halvår och han såg i stort sett ingenting. Det går ju att göra ett slags syntester även när de är små genom ett slags kort där de mer kollar om barnet noterar att det är en bild på kortet och var den är placerad.
    Då fattade vi ju inte att det var sabrilexen, vi antog att det var hans synskada. När den togs bort började han plötsligt att se mycket bättre, från ett par decimeter till flera meter.
    Har ni kontakt med en ögonläkare så be att dom gör en syntest.
  • Morrisey

    anna2001, jag menar att läkarna sagt till oss att det är ovanligt att det kommer tillbaka och jag vet andra som fått höra samma sak.

    Myran, stackars lill-Myran! Ibland verkar det som om det aldrig är nog. UVI och kräkningar är inte roligt och med allt som ni redan har så måste det vara outhärdligt. Låter konstigt med hyps-bild ibland! Med Emil hade de i början svårt att avgöra om det var hyps, eftersom hans hjärnskada gör att han inte har några signaler alls på vissa ställen och konstiga på andra.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • anna2001

    Ahh, ok, vad konstigt.
    Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer.

    Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat.
    Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.
    Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.
    Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)

  • Morrisey
    anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:
    Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan. Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om. Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
    Jättekonstigt! För vår neurolog har sagt att lyckas man väl bryta hypsen så brukar den inte komma tillbaka. Varför har ni inte fått synachten? I Lund sätter de in behandling med synachten, sabrilex och B6.
    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
  • Puff 2008
    Morrisey skrev 2009-08-14 18:56:48 följande:
    anna2001, jag menar att läkarna sagt till oss att det är ovanligt att det kommer tillbaka och jag vet andra som fått höra samma sak.Myran, stackars lill-Myran! Ibland verkar det som om det aldrig är nog. UVI och kräkningar är inte roligt och med allt som ni redan har så måste det vara outhärdligt. Låter konstigt med hyps-bild ibland! Med Emil hade de i början svårt att avgöra om det var hyps, eftersom hans hjärnskada gör att han inte har några signaler alls på vissa ställen och konstiga på andra.
    Jag vet, hyps ibland är konstigt. Men Myran har ju också ett helt smörgåsbord av olika kramper...
  • Puff 2008
    anna2001 skrev 2009-08-14 19:06:22 följande:
    Ahh, ok, vad konstigt. Till oss har de sagt tvärtom att den är svårbehandlad och gärna återkommer. Myran: Undrar om vi får synachten, den har vi inte testat. Varför slutar ni med den? Var det ni som inte skulle trappa upp förrän ni hade trappat ner? Precis sådär blev det för oss också när sabrilexen lyftes bort utan att ersättas med annat. Vår nuvarande neurolog säger att de ska varit krampfria i två år innan de lyfter en medicin utan att samtidigt ersätta med en annan.Jag är så trött på att vi aldrig blir av med hypsen. Ena stunden tror man att den aldrig kommer tillbaka igen och så pang, börjar det om.Nu blev det rörigt, men ni fattar ändå ;)
    Synachten är en behandling man genomgår (och inte det första valet normalt sett vid IS, tror man brukar pröva Sabrilex först - men det beror kanske också på hur tydlig/kraftig hypsbilden är...nu spekulerar jag), ingen medicin man står på kontinuerligt. Det är sprutor man får intramuskulärt i låret. (det var inte vi som hade nedtrappning innan upptrappning - det var någon annan).
  • Morrisey

    Verkar vara olika på olika ställen i landet hur man behandlar. Här verkar man ofta ge synachten och sabrilex samtidigt för att "chocka" bort hypsen.
    Vi fick börja med sabrilex bara för att E hade en infektion så vi fick vänta till den var borta innan de vågade ge synachten.


    ♥ Son född augusti-04 ♥ Son född juni-08 ♥
Svar på tråden Epilepsitråden 9