Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Aug 13:23
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Puff 2008
    Puff 2008
    Äldre 12 Oct 13:13
    #1141
    Citera Visa endast Anmäl
    Tjiho skrev 2009-10-12 12:40:54 följande:
    Hej allihopa:) Jag behöver ett lite snabbt svar. Läste för en tid sedan att något barn brukar få Iktorevil-dropp akut på sitt sjukhus, undrar vilket sjukhus o hur hög dos, måste testa något nytt på Eddie då de flesta akutmediciner inte tar just nu. Snälla är det någon som vet?!
    Myran har fått Iktorivildropp flertalet gånger på drottning sivlias.
    Har ingen aning om dosering, men i sommras hade hon flera nätter på raken.
    Myran har även då innan fått Stesolid samt kloralhydrat som inte fungerat.
    Hon har vid andra tillfällen också fått pro-epanutin.
    Har även diskuterats behandling med Xylocard när det var som värst..hjärnmedicin och inte riskfritt men kan fungera kramphävande vad jag förstår..
    Du får gärna inboxa mig...
  • 060810
    060810
    Äldre 12 Oct 13:52
    #1142
    Citera Visa endast Anmäl

    se vilket jäkla bra minne jag har på såna saker då! :p
    men allt annat kommer jag inte ihåg.. :(

  • Tjiho
    Tjiho
    Äldre 12 Oct 14:50
    #1143
    Citera Visa endast Anmäl
    Puff 2008 skrev 2009-10-12 13:13:19 följande:
    Myran har fått Iktorivildropp flertalet gånger på drottning sivlias. Har ingen aning om dosering, men i sommras hade hon flera nätter på raken.Myran har även då innan fått Stesolid samt kloralhydrat som inte fungerat.Hon har vid andra tillfällen också fått pro-epanutin.Har även diskuterats behandling med Xylocard när det var som värst..hjärnmedicin och inte riskfritt men kan fungera kramphävande vad jag förstår..Du får gärna inboxa mig...
    Eddie har fått allt du nämner o lite till. Xylocarddropp fick han på CIVA då det var riktigt illa men han fick en ruskig reaktion på det, massa utslag på bålen o andningsuppehåll, blev alldeles blå, superläskigt:(
  • Triplet lady
    Triple­t lady
    Äldre 12 Oct 16:27
    #1146
    Citera Visa endast Anmäl
    Tjiho skrev 2009-10-12 14:50:50 följande:
    Eddie har fått allt du nämner o lite till. Xylocarddropp fick han på CIVA då det var riktigt illa men han fick en ruskig reaktion på det, massa utslag på bålen o andningsuppehåll, blev alldeles blå, superläskigt:(
    Usch vad hemskt ni har det nu, lider verkligen med er!
    Hur var det nu, hade Eddie någon annan diagnos än IS? Är det fortfarande IS eller andra typer av kramper nu?
    Hoppas verkligen att de snart hittar något som biter!
  • Tjiho
    Tjiho
    Äldre 12 Oct 17:02
    #1147
    Citera Visa endast Anmäl
    Triplet lady skrev 2009-10-12 16:27:31 följande:
    Usch vad hemskt ni har det nu, lider verkligen med er! Hur var det nu, hade Eddie någon annan diagnos än IS? Är det fortfarande IS eller andra typer av kramper nu?Hoppas verkligen att de snart hittar något som biter!
    Det lutar åt att hans is övergått till Lennox gastaut syndom som verkar vara en ännu mer svårmedicinerad variant, var ingen rolig läsning när jag sökte på det,väntar med att läsa vidare tills vi fått det fastställt tror jag. Vi har nyss varit nere i Lund på ännu en MRT,vi får svar på det onsd,  de misstänker något  men vill inte säga ngt förrän svaren därifrån kommit. Håller på att gå sönder, det är ju så förbaskat jobbigt att vänta!!!
  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 12 Oct 17:13
    #1148
    Citera Visa endast Anmäl

    Tjiho
    Fy vad jobbigt ni har det nu. Hoppas ni får lite lugnare snart. Härda ut lider så med er. Hur ser krampsituationen ut för er nu?

  • Mopsan
    Mopsan
    Äldre 12 Oct 17:20
    #1149
    Citera Visa endast Anmäl

    Nu är vi påväg hem ifrån sjukhuset. Lamictal ska bort och Topimaxen höjas på 3veckor ska lamictalen bort helt sen diskuteras att sätta in valproat igen. Får se.
    ny MR ska göras innom 3mån och då fokuserad på vänster hjärnhalva.
    Sen så om de inte finner något speciellt eller om medicinerna inte fungerar så är vi färdiga med skövde och går upp en level då vill de remittera vidare till DS blääää.
    gillar KSS inte särskilt imponerad av DS. I sommras hoppades vi på DS men nu nej ser fan inte vitsen med det. va i helvete ska vi och göra i göteborg? vad är det som de kan göra där som de inte kan göra här? Såååå förbannat trött och uppgiven nu.

  • Tjiho
    Tjiho
    Äldre 12 Oct 18:13
    #1150
    Citera Visa endast Anmäl
    Mopsan skrev 2009-10-12 17:13:49 följande:
    TjihoFy vad jobbigt ni har det nu. Hoppas ni får lite lugnare snart. Härda ut lider så med er. Hur ser krampsituationen ut för er nu?
    Eddie har ca 7 serier/dygn allt från 20-150 kramper ivardera o alla ser olika ut, börjar bli riktigt läskigt det här. Ibland blir det helt galet! Förra veckan fick han en serie på 200st innan vi hann in till lasarettet, jag gav både Kloralhydrat o Diazepam men inget hjälpte, känner mej helt slut av oro. Extremt ljudkänslig har han alltid varit men nu får han anfall bara jag nyser, stackars prins!!!
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies