Forum Förälder Barn/funktionshinder
  • 060810
    060810
    Äldre 11 Aug 13:23
    1525 svar
    Citera Visa endast Anmäl

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svara i tråden
    Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • Tjiho
    Tjiho
    Äldre 13 Oct 01:56
    #1162
    Citera Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2009-10-12 22:15:14 följande:
    Hoppas din kommun är snällare än min. De är stenhårda här och anser att vi klarar oss som vi har det nu. Det är inte för barnens skull som en stödfamilj behövs. Fast det anser jag. Det är för deras bästa att få komma ifrån lite ibland. De anser även att min mamma ska gå in och leka stödfamilj! Men det orkar hon inte..Min energi är slut just nu... jag skulle behöva tanka lite ny energi men vet inte riktigt hur...Semester med barnen skulle sitta fint!! Bara vara liksom..
    Nån kanske orkar söka fondpengar åt dej o nån som vill åka med er så du får vila lite också?
  • mamman i skogen
    mamman i skogen
    Äldre 13 Oct 04:43
    #1163
    Citera Visa endast Anmäl

    Fråga till er här i tråden. Har en kille med CP och EP hans anfall har vart ganska små då vi alltid lyckats häva dem snabbt med stesolid innan de gått mer än ngn minut.. Han har nu haft några anfall som inte velat ge sig och han har haft andningsproblem. Vår läkare har dock ganska gott hopp om att det kommer bli nästintill anfallsfritt när vi kommit upp i dos på lamictalen. Häromdagen hade vi dock en ganska skrämmande upplevesle då han fick ett anfall i sömnen tack vare att vi har assistans med vakna assistenter så upptäcktes detta väldigt snabbt  och vi kunde ge stesolid ganska omedelbart.

    Är det fler som har anfall när de sover trodde det var ganska ovanligt om man inte räknar in insomning och uppvak? Tycker det är läskigt att han nu fått anfall mitt i natten när han ska sova som bäst.


    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • siren
    siren
    Äldre 13 Oct 05:51
    #1164
    Citera Visa endast Anmäl
    adams family skrev 2009-10-13 04:43:35 följande:
    Fråga till er här i tråden. Har en kille med CP och EP hans anfall har vart ganska små då vi alltid lyckats häva dem snabbt med stesolid innan de gått mer än ngn minut.. Han har nu haft några anfall som inte velat ge sig och han har haft andningsproblem. Vår läkare har dock ganska gott hopp om att det kommer bli nästintill anfallsfritt när vi kommit upp i dos på lamictalen. Häromdagen hade vi dock en ganska skrämmande upplevesle då han fick ett anfall i sömnen tack vare att vi har assistans med vakna assistenter så upptäcktes detta väldigt snabbt  och vi kunde ge stesolid ganska omedelbart. Är det fler som har anfall när de sover trodde det var ganska ovanligt om man inte räknar in insomning och uppvak? Tycker det är läskigt att han nu fått anfall mitt i natten när han ska sova som bäst.
    Vår son har ju haft en hel del anfall när han sover. Men hans anfall går ju över snabbt men han kan ha ett antal(ej räknat - då det har varit så pass många att man inte hängt med alla gånger) per timme. Vi har aldrig behövt ge honom stesolid, då vår ordination för det är: att ge efter 5 minuters i hållande anfall. Vi är nu uppe i en bra dos med topimax, iktorivil, fenemal och *peppar-peppar* så är han helt fri från synliga kramper sen i fredags. Har inte hänt sen i mars.
    ♥ Erik 2007 ♥ Alvin 2008 ♥
  • mamman i skogen
    mamman i skogen
    Äldre 13 Oct 06:00
    #1165
    Citera Visa endast Anmäl
    siren skrev 2009-10-13 05:51:35 följande:
    Vår son har ju haft en hel del anfall när han sover. Men hans anfall går ju över snabbt men han kan ha ett antal(ej räknat - då det har varit så pass många att man inte hängt med alla gånger) per timme. Vi har aldrig behövt ge honom stesolid, då vår ordination för det är: att ge efter 5 minuters i hållande anfall. Vi är nu uppe i en bra dos med topimax, iktorivil, fenemal och *peppar-peppar* så är han helt fri från synliga kramper sen i fredags. Har inte hänt sen i mars.
    Skönt att han är fri från kramper just nu..
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • anna2001
    anna20­01
    Äldre 13 Oct 06:42
    #1166
    Citera Visa endast Anmäl
    mamman i skogen skrev 2009-10-13 04:43:35 följande:
    Fråga till er här i tråden. Har en kille med CP och EP hans anfall har vart ganska små då vi alltid lyckats häva dem snabbt med stesolid innan de gått mer än ngn minut.. Han har nu haft några anfall som inte velat ge sig och han har haft andningsproblem. Vår läkare har dock ganska gott hopp om att det kommer bli nästintill anfallsfritt när vi kommit upp i dos på lamictalen. Häromdagen hade vi dock en ganska skrämmande upplevesle då han fick ett anfall i sömnen tack vare att vi har assistans med vakna assistenter så upptäcktes detta väldigt snabbt  och vi kunde ge stesolid ganska omedelbart. Är det fler som har anfall när de sover trodde det var ganska ovanligt om man inte räknar in insomning och uppvak? Tycker det är läskigt att han nu fått anfall mitt i natten när han ska sova som bäst.
    Vår kille får ofta anfall när han sover. Enligt vår läkare är det vanligt, jag minns inte hur hon förklarade det men det kanske någon annan här gör?!? Det brukar komma i samband med "dosjusteringstider", de små liven växer ju så fort.
    Kolla med er läkare om ni ska justera dosen ytterligare.
  • mamman i skogen
    mamman i skogen
    Äldre 13 Oct 07:15
    #1167
    Citera Visa endast Anmäl
    anna2001 skrev 2009-10-13 06:42:35 följande:
    adams family skrev 2009-10-13 04:43:35 följande: Vår kille får ofta anfall när han sover. Enligt vår läkare är det vanligt, jag minns inte hur hon förklarade det men det kanske någon annan här gör?!? Det brukar komma i samband med "dosjusteringstider", de små liven växer ju så fort.Kolla med er läkare om ni ska justera dosen ytterligare.
    Ja vi håller på att höja dos på lamictalen och har trappat ner på iktorivilen så det kanske är det som spökat. Vår läkare var inte så glad att det hade kommit anfall under sömn efterssom  vi vart förskonade från detta. Vi hoppas att EP.n håller sig borta nu under nätterna.
    ungefär 200 mammor kommer i år få diagnosen cp skada på sitt barn
  • Smuliz
    Smuliz
    Äldre 13 Oct 07:23
    #1168
    Citera Visa endast Anmäl
    060810 skrev 2009-10-12 22:15:14 följande:
    Hoppas din kommun är snällare än min. De är stenhårda här och anser att vi klarar oss som vi har det nu. Det är inte för barnens skull som en stödfamilj behövs. Fast det anser jag. Det är för deras bästa att få komma ifrån lite ibland. De anser även att min mamma ska gå in och leka stödfamilj! Men det orkar hon inte..Min energi är slut just nu... jag skulle behöva tanka lite ny energi men vet inte riktigt hur...Semester med barnen skulle sitta fint!! Bara vara liksom..
    Vi var klara med att vi behöver en stödfamilj just för att VI ska orka. Att VI ska få leva ett "normalt" familjeliv emellanåt. Ge storasyster all tid. OCH ibland få vara ensamma som PAR, annars kanske vi liksom inte orkar kämpa och glider isär *hemska tanke*

    Och hon förstod oss helt och hållet. Höll med oss i allt.

    Nu har vi ju bara vart på ett möte så vi vet ju inte hur det slutar.. men.

    Och du är ju helt ensamstående (visserligen frivilligt men ändå) så det ska inte vara nåra problem. Du kanske valde att bli ensamstående mamma, men du valde inte att få ett "diagnos"-barn.

    Lycka till!
  • gräsulv
    gräsul­v
    Äldre 13 Oct 08:23
    #1169
    Citera Visa endast Anmäl

    Ångest, nån som känner igen detta?

    Utveklingsstörning i grunden(downs syndrom)'
    svårbehandlad epilepsi från 6 månader- försvann vid 1,5 år....

    Han har haft ryckning i armar ögon och kropp...enstaka ryck(sekund) fast ofta.... vanligtvis i samband med feber... men idag började det tidigt i natt/morse...vid uppvaknande tror jag...ett ryck kanske var 3-5 minut...ryck och ledsam efteråt...

    Ingen feber idag... men utslag och ev nedsatt för tillfdället...hoppas på det i alla fall..... så det är nån orsak....

    Jag får sån ångest att det ska vara nåt, och vad????

    Vill ha alla tips som finns, hoppar in i tråden utan att läsa.... panik

  • 060810
    060810
    Äldre 13 Oct 08:50
    #1170
    Citera Visa endast Anmäl

    Gräsulv:
    Tycker det låter som feberryckningar faktiskt. Så hade Mino när han hade feber nu i slutet av förra veckan.
    Det försvann när febern försvann, men han hade även ryck dagen efter, men det satte jag samman med febern för nu är de borta igen. Han hade inte så mycket ryck dagen efter som när han hade feber. Då trodde jag att det skulle bli ett stort anfall av det hela.

Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9

INNEHÅLL

Forum
Avdelningar
FamiljeLiv.se
© 2003-2024 - All rights reserved       Modern Women Media Sweden AB       Kungsgatan 44, 5tr       111 35 Stockholm       Sweden


Annonsera Kontakt Säkerhet & regler Cookies