Epilepsitråden 9

060810

Äldre 11 Aug 13:23
1525 svar

Citera Visa endast Anmäl

Epilepsitråden 9

Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
Länk till vår sida med info och länkar bla.
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Länk till vår träff-tråd:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html
- «
- ‹
- Sida 113 av 152
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- ›
- »
Svara i tråden
Svar på tråden Epilepsitråden 9
anna2001

Äldre 10 Oct 17:16
#1121

Citera Visa endast Anmäl

guldrosen1 skrev 2009-10-10 16:13:49 följande:
Hej, ja visst det är väldigt skönt att han svarar bra på medicinen, det ger oss hopp. Ja vardagen rullar på väligt fort igen, Gustav mår jättebra nu när han inte har sina kramper, han är en jätteglad kille som undersöker sin omgivning. jag vet inte om kramperna kan komma tillbaka igen, hur var det för er? Jätteskönt att hitta fler i samma situation, när vi fick reda på diagnosen kände man sig ensam. Kram anna
Ja, här har de kommit tillbaka några gånger men det brukar lösa sig med rätt medicinering. Det kan tyvärr vara lite klurigt att hitta rätt sort vid den här typen av is. Hoppas att ni får fortsätta att vara krampfria och fråga gärna om du undrar något.
Kram :)
anne h

Äldre 10 Oct 17:57
#1122

Citera Visa endast Anmäl

Jontesfru skrev 2009-10-10 11:24:20 följande:
Hab dr har skickat in en lista på dem som ska vaccineras (enligt henne då) o jag fick ett telefonsamtal i torsdags så Axel ska vaccineras på torsdag o sen den 5nov också. Jag vet ju inte hur andra hab har det men det var så de i Eslöv skulle göra.
Jag pratade med HAB-ssk för några veckor sedan i samband med annat ärende, hon sa att det är VC som har hand om det, inget de på HAB gör något åt.
/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Jontesfru

Äldre 10 Oct 23:03
#1123

Citera Visa endast Anmäl

anne h skrev 2009-10-10 17:57:11 följande:
Jag pratade med HAB-ssk för några veckor sedan i samband med annat ärende, hon sa att det är VC som har hand om det, inget de på HAB gör något åt.
vad märkligt för här sa de precis tvärtom???? Ännu en gång visar det sig att det är olika från landsting från landsting. Knasigt!
Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Eldo

Äldre 11 Oct 15:43
#1124

Citera Visa endast Anmäl

Jontesfru skrev 2009-10-10 23:03:29 följande:
vad märkligt för här sa de precis tvärtom???? Ännu en gång visar det sig att det är olika från landsting från landsting. Knasigt!
Ja, här erbjuder hab inskrivna barn vaccin, men "vanliga" barn får kallelse från BVC.
Nu tillhör D flera riskgrupper så han har även blivit kallad ifrån barnsjukhuset där det är tänkt att han ska bli vaccinerad imorgon. Dock står det i tidningen och sägs på radion att vaccinet är försenat så vi får väl se om det blir imorgon eller inte.
anne h

Äldre 11 Oct 15:45
#1125

Citera Visa endast Anmäl

Eldo skrev 2009-10-11 15:43:51 följande:
Ja, här erbjuder hab inskrivna barn vaccin, men "vanliga" barn får kallelse från BVC.Nu tillhör D flera riskgrupper så han har även blivit kallad ifrån barnsjukhuset där det är tänkt att han ska bli vaccinerad imorgon. Dock står det i tidningen och sägs på radion att vaccinet är försenat så vi får väl se om det blir imorgon eller inte.
Vaccinerar de direkt på HAB hos er, alltså?
/anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
Jontesfru

Äldre 11 Oct 16:38
#1126

Citera Visa endast Anmäl

anne h skrev 2009-10-11 15:45:26 följande:
Vaccinerar de direkt på HAB hos er, alltså?
eldo o jag har samma hab. vi har fått kallelse fran hab i Lund där de väl har större möjlighet att göra det. Fast Eldo ska då istället göra det på barnsjukhuset (har jag läst mig till), men skulle tro att de skulle kunna göra det på samma ställe som vi alltså hab i Lund
Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Eldo

Äldre 11 Oct 18:05
#1127

Citera Visa endast Anmäl

Jontesfru skrev 2009-10-11 16:38:05 följande:
eldo o jag har samma hab. vi har fått kallelse fran hab i Lund där de väl har större möjlighet att göra det. Fast Eldo ska då istället göra det på barnsjukhuset (har jag läst mig till), men skulle tro att de skulle kunna göra det på samma ställe som vi alltså hab i Lund
Ja, precis. De var snabbast från barnsjukhuset....ringde en dag före hab. Så det kunde likväl ha blivit hab.
Anna, undra om de samkör med Landskrona också? De brukar ju ha samarbete mellan de tre habiliteringar.
Jontesfru

Äldre 11 Oct 18:18
#1128

Citera Visa endast Anmäl

Eldo skrev 2009-10-11 18:05:10 följande:
Ja, precis. De var snabbast från barnsjukhuset....ringde en dag före hab. Så det kunde likväl ha blivit hab. Anna, undra om de samkör med Landskrona också? De brukar ju ha samarbete mellan de tre habiliteringar.
skulle tro att de har det. Som sagt de brukar ju göra sakerna tillsammans o det är väl smidigare så (för dem i varje fall)
Mamma till Anton 12år och Axel 2 år
Puff 2008

Äldre 12 Oct 09:06
#1129

Citera Visa endast Anmäl

anne h skrev 2009-10-10 11:12:47 följande:

Vi har ingen ordinarie läkare.. eller huvudläkare, inte annat än på ÖNH.. för där klarar ingen annan än EN läkare av denna unge.På VC träffar vi olika varje ggn.. HAB byter läkare som en annan byter.. ja, höll på att säga kallingar, men det gör jag ju inte.. fel sort för mig.. Men iaf..Barnkliniken besöker vi inte ens, där är vi knappt välkomna (förutom nu med ep, då får vi ju åka till lasarettets Barnmottagning, kors i taket..)Tror de tänker vaccinera i skolan v44, under höstlovet, får väl ta det då samtidigt med de andra ugnarna.. att bara ringa till VC tar evigheter, de svarar knappt, ringer tillbaka om en vecka (nä, fullt så farligt är det inte , men jag hinner inte sitta i tfn-kö om dagarna, enstaka stunder bara på jobbet mellan möten och annat arbete, borde kunna få maila dem helt enkelt.. men då tar det en vecka minst innan jag får svar och DET var ingen överdrift)ganska otroligt egentligen, att ungen inte har en läkare man kan vända sig till när som helst.. för det är ju inte bara ep han har, det är en massa annat (som de flesta andra här, har jag fattat det som) Andra ungar med samma problem som denna har -men i andra kommuner- har en fast läkare.. borde kanske flytta, men vem orkar det..slutar klaga nu.
Låter ju ganska underligt att nu inte har en enda läkare att vända er till. Det är ju så otroligt viktigt när man har knasiga ungar. För det är ju en jäkla bakgrundshistoria man måste dra när man träffar en ny. Och i slutändan brukar det ju också ofta vara så att man i princip sagt åt läk vad h*n skall göra också.
V ihar en ansvarig hab-läkare för Myran. Det har varit samma sedan vi blev inskrivna på hab. Finns ju en risk för att hon kommer gå i pension så småningom men det får väl vara ok .
Sedan har Myran en läk som är ansvarig på hennes ep-behandlning också. Så vi har två. De prövade att lägga hela ansvaret på HAB men hennes ep är för komplicerad så den bollades till slut tillbaka till drottning silvias. Vilket känns bra.
060810

Äldre 12 Oct 09:32
#1130

Citera Visa endast Anmäl

Jag har fått göra så med Mino att hans neurolog har tagit över astma biten med för att jag bara ska ha en läkare till honom vilket är superskönt. Innan var det samma läkare som hade hand om astman på båda barnen, men nu är det alltså bara en läkare för Mino just för att slippa dra allt om igen när man kommer dit.
Nu är ju läkaren pissigt svår att få tag på! Men hon är bra när man väl träffar/pratar med henne! :p

Izabelle har med samma läkare för sina problem och det är bra, men honom är jag inte så förtjust i, men han får gå där som katten, för de andra är inget att ha de heller! :p

Anne:
Hoppas ni får en ansvarig läkare för det mesta av problemen för det gör att man kan slappna av en del och veta att den här läkaren vet om problemen så man slipper dra dem igen vilket kan vara nog så jobbigt.

Verkar som de flesta har en bra period just nu eftersom det skrivs så lite. Skönt i så fall!
Här har vi haft en rätt så okej helg även om Mino var väldigt frånvarande igår fram till kl 15 ca när han somnade för andra gången igår och sen var han som vanligt sen tills han blev trött igen och då kom frånisarna som ett brev på posten.
Till och med en tant som försökte få kontakt med honom, men hon sa bara: han är ju helt borta ju!
Ja sa jag, så blir han ibland för han har epilepsi. Då sa hon inget mer utan fortsatte äta och sen när Mino var tillbaka igen så pratade och gullade hon med honom igen. Men det som var läskigt var att han försvann 3 gånger på mindre än 10 min och de var ca 30 sek långa!! :(
Så länge har han nog aldrig varit borta innan tror jag och inte så ofta heller.

«
‹
Sida 113 av 152
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
›
»

Svara i tråden

Svar på tråden Epilepsitråden 9

Epilepsitråden 9

INNEHÅLL