• Mopsan

    Epilepsitråden 9

    Lusk fick stort GM imorse, mamma är inne på sjukan nersövd för op då de funnit cellförändringar i hrrrm ja ni vet. Och jag har just vart och skrivit in mig och lagt upp studie plan!! busy day.

  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-08-20 13:30:23 följande:
    Mopsan...tuff start på dagen. Lusk ok? Lusk mormor ok? Vad blir det för studier?
    Lusk = hinn håle humör idag, mormor= pigg påväg hem redan gud nåde den läkare som skulle våga sig på att försöka hålla kvar henne hoppas på att det inte är vad jag fruktar. Mina studier läsa in gymnasie behörighet med ambitionen läkarlinjen längre fram.

    Fy vad jobbigt med FK Gud blir så irriterad som att ni inte har nog att behöva oroa er för ni ska dessutom behöva oroa er och kämpa med detta. stryk ska de ha! Välkommna ut ifrån isoleringen föresten allt "väl" förövrigt?
  • Mopsan
    happy2 skrev 2009-08-20 14:00:35 följande:
    Jag måe fan ur kass just nu o de är iknte alls bra,, de är möte med Lss och neourologer o kuratorer o skit,, mötet ska bla handla om heltidsassistans till mig under en tid,, men vad som kommer hända mer med mig vet jag inte,, jag är ner neppad under sulorna o o stressad som ja finns de ord sominte finns så är de så jag känner mig,,, jag känner oro inför alllt alllt,, jag börjar bli väääääääldigt deppig o mer stressad över allt,, jag känner mig berörvad möjlighet att ha mina ungar själv känns de som  just nu,,, Hur funkar de med andra småbarnsföräldrar där föräldrarna har ep,,jag fattar inte,, tar soc i från dom i från oss bara för att ens mamma eller pappa hamnar oftare på sjuhuset  oftare än andra under perioder, jag är sååååå vilsen o så jäkla rädd, jag vill bara krypa under ytan,,Jag måste vara en livsfara för mina barn känns de som,, jag vill bara krypa ner under ytan just nu,,,  Sambon säger att han vill ha mig anfalls fri minnst en vecka innan jag får gå o hämta dem från förksolan o sexårs,, vaddå press,,,,
    Vilken djävla situation. Jag hoppas som sagt att mötet går bra och att du får svar och rätt hjälp. Har ingen aning om hur det ser ut på föräldrafronten kombinerat med ep. Men tror inget förvånar mig va fan fram tills -69 fick ni inte ens gifta er och det är inte så djävla längesen. Tänk hur djävla mkt lidande som hade kunnat besparas bara det hade funnits lite engagemang och driv i den här frågan. Det verkar inte som världen utanför ep fattar exakt hur fördjävligt det är med ep och hur många som blir lidande och om vi ska se på det ur ett sammhälsnyttigt perspektiv hur mkt pengar det skulle sparas i långa loppet om de satsade lite mer just nu för att finna svar och godtagbara lösningar.
    Kryp inte ner stå stark du är en inspiration och källa till kunskap och förståelse även om det väger klent i det här läget. Jag önskar så att jag kunde föra över lite energi ifrån mig till dig. skit fjantigt men den här ger mig lite styrka när det är svårt. ok vet att den kallas lesbisk lampsång och nej jag friar inte till dig.
    Men ja hoppas du fattar vad jag menar med den här länken. systraskap och stöd.





    love ya du är stark.
  • Mopsan

    den kallas inte lesbisk lampsång däremot kamp sång. iofs ska jag inte lyssna på den sitter och bölar ögonen ur mig då men ja tror poängen gått fram.

  • Mopsan
    Smuliz skrev 2009-08-21 06:50:16 följande:
    Min lilla tjej vaknade halv sex idag. Det är OVANLIGT, vaknar sällan före 07. Och eftersom hon är som en klocka i allting annat så anade jag oro...Klart som faen har hon över 39 graders feber och en kramp visade sej Har ju inte sett nåra sen i början av Maj förtusan!!Så nu somnade hon om, med en alvedon supp i rumpan, och en hel välling i magen. Hoppas vi att hon vaknar upp lite senare, feberfri och glad igen...Och ingen förvarning heller, och inget snor eller nåt, så varför feber??Vi som hade en toppendag igår.
    Nej fy beklagar. Hoppas feber o kramper försvunnit.
    Lusken är en uggla idag huar konstant.
  • Mopsan

    Känner mig "smått" oroad här nu..... Lusk brukar ju visa effekt på sina nya mediciner rätt omgående. Och nu innan vi började med absenor så hade han ju rätt många GM men väldigt få huar. Han hade ju GM igår som "planerat" men idag har han huat nästan konstant. och det är inte hans vanliga huar utan låter inte hu utan snarare som hicka + att han inte blir riktigt så väck utan snarare ragglar omkring och ja det är svinknepigt och det har vart såhär HELA dagen. + ivanliga fall brukar sova middag vara ett kapitel för sig. idag har han somnat 2ggr under dagen. och han är i övrig tid helt slutkörd eller överdjävlig. har en sån djävla dålig kännsla som börjat gro i magen. Vill bara ringa till sjukhuset och beklaga mig och vilja att de ska göra något men vet ju att det är bortkastad tid. liksom samtalet vet jag precis hur det skule vara.
    "
    Ja men nu har Lusken precis börjat med medicinen och man får räkna med att det tar lite tid innan det börjar verka. Man får ha lite is i magen. men blir han sämre ska ni självklart ringa till oss igen och oroar ni er så är ni ju välkommna hit till avdelningen för observation men i övrigt så finns det ju inte mkt att göra i dagsläget. Men ni hade en tid till christer larsson snart va? nej men vänta på det och som sagt återkom om det skulle bli något mer. ha det bra nu då. ja hej då."

    så varför ens ringa om en oro för något som kan förklaras fullkomligt normalt när jag vet vad de ska säga? fan också. helvetes djävla absenor säger jag bara vad i helvete gör den med min son. "tillåter honom att släppa ut epilepsin i små hälsosamma doser" kanske för att citera en annan läkare.

  • Mopsan

    smuliz:
    såg att lillan medicineras med absenor. sitter just och läser på om absenor.
    tyckte det lät lite otäckt där. gick in på fass för förskrivare och läste. de nämner speciellt om mito och absenor behandling och då just på barn under 3år.

    vet inte om ni informerats o så men länkar så du kan kika själv om du inte redan gjort det men men.

    www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp&DocTypeID=3&UserTypeID=0

    läs under varningar och försiktighet.

  • Mopsan

    mamma till stjärnöga skrev 2009-08-21 22:39:53 följande:


    Finns det någon här inne som har erfarenhet av Nootropil? försökt att komma med inledningen men får inte till det . Stjärnöga är född 2004 och medicineras just nu med Ergenyl, keppra och fenemal.
    Hej hej. har ingen erfarenhet av den medicinen överhuvudtaget.
    men fann detta om den. har stjärnöga några andra diagnoser förutom ep? det är myokloniska anfall som är problemet. presentera er grna lite närmre om du vill.

    www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Monografier-varderingar/Humanlakemedel-/Nootropil-piracetam---ny-indikation/

    export.fass.se/pdfprint/servlet/se.itsip.pdfprint.servlets.ConvertServlet&docTypeId=6&userType=2&paraImported=null&orgNplId=null&showParaLink=null&hasEnvSection=no&paraInfo=null&orgCompany=null&docId=6829&fontSize=largest

    hmmm lite knepigt ja du tydligen verkar det ha en "trevlig" biverkning då den piracetam tydligen kallas för smart drug . men men

    www.fhi.se/sv/Handbocker/Uppslagsverk-barn-och-unga/Hjarndoping-/

    www.acc.umu.se/~r2d2/essays/smartdrugs/
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2009-08-21 18:32:20 följande:
    Mopsan, har jag helt missat att ni fasat in Absenor? Jag vet precis vad du menar. Man kan förutse såväl besök som tel-samtal. Vet ju precis vad de kommer säga och göra. Önskar ibland att de begrep att man redan spelat upp just det samtalet i huvudet på sig själv och att man nu förväntar sig något utöver detta. Samma sak när man får höra att man skall ha is i magen och avvakta. Jag brukar ju normalt sett inte höra av mig förrän jag redan avvaktat och haft is i magen. Så den biten är ju redan avklarat. Nästa steg tack!
    nej håller på han har bara tagit den i 5dagar men man brukar märka innom en vecka hur han verkar på den och han är skit knepig jag fattar inget alltså trimonil raseri är en sak men det här är otroligt. helt plötsligt låter det som en längre hicka och han får kraftiga spasmer i framförallt armarna och nacke och ansikte och typ växer fast i marken och lutar mer o mer och bara ragglar. och sånna får han i massor. och humöret ja det kunde tydligen bli värre. han är urmysig för att sen plötsligt börja gråta sen poff mysig igen. vi kan sitta och kramas sp klappar han helt plötsligt till mig och skriker helvetes djävla kärring jag ska slå ihjäl dig. helt plötsligt från att ha klättrat på väggarna helt utflippad så kan han kollapsa i soffan som i dvala och halvsova 2timmar i stöten. allt är så djävla ologiskt. fattar inget.
    nej du om någon känner väll till sjukhus rutinerna man blir så trött på detta bara. blä blä blä inte speciellt roligt detta. hoppas hoppas han är mer männsklig i morgon.
  • Mopsan
    Morrisey skrev 2009-08-21 18:54:30 följande:
    Hm, får känslan av att vi är flera som inte riktigt litar på att läkarna har koll...
    nej vad får dig att tro det var det inte smluliz som fick en helt uppåt väggarna för hög dos anvisning på en medicin som sen uppdagades här i tråden? jo vill minnas detta.
Svar på tråden Epilepsitråden 9