Epilepsitråden 9

Hej på er så här på kvällskvisten.
Nu kommer nog ett långt inlägg för dagen har inte varit så rolig för min del.. Måste liksom skriva av mig lite..

Var på ett möte idag med dagis, soc och kuratorn på barnmottagningen.
Det första som kommer fram är att Mino är väldigt våldsam mot personalen och slår dem och har sig. Jag säger då att ungen har inget språk och därför blir han frustrerad när han inte kan prata med personalen och få dem att förstå vad han vill. Det slår de bort och säger: ja men det är inte normalt att ett barn slåss och det accepteras inte varesig han pratar eller inte. MEN jag kan inte släppa det för jag förstår min son och lider så med honom att han inte kan berätta vad han vill och känner. Förstår att han blir arg och ledsen och hans sätt att visa det är genom att "slåss".
Sen kom det fram att elevhälsan ska kopplas in och även en logoped. Det var väl det som var bra med hela mötet typ! Jag önskar ju en resurs till Mino och det är nog det som ska utredas just nu om han är i behov av det eller inte om jag förstod dem rätt.

Men att de säger att min son inte får lov att bli frustrerad och ledsen och visa det på sitt sätt gör mig så jäkla ledsen rent ut sagt! Han gör sitt bästa för att berätta vad han vill och när det inte funkar så "slåss" han. Det han gör är att han slår personalen på fingrarna när han inte vill ha mer mat... Hur svårt kan det vara att inte acceptera det?! Jag tycker inte han gör fel i a f för hur ska han annars visa att han inte vill ha mer mat? Verkar inte hjälpa att stänga munnen för då tror jag han gjort det för det gör han hemma...

Sen tog vi upp stödfamilj och då får jag höra att det ska jag inte förvänta mig för mina barn är redan för mycket på dagis. De är där 40 timmar i veckan och visst det är väldigt mycket och jag mår inte bra och tycker det är jobbigt att de är borta från mig så länge. Jag saknar dem och vill kunna orka vara med dem. Men de fattar inte hur det är att leva med pressen av ep varje dag och hur det är att inte kunna sova efter anfall eller inför ett anfall. Hur det är att ständigt sova illa för att man lyssnar efter minsta ljud och sen orka ta hand om den extra träning vi gör och mediciner och annat... De tror att det är som att leva med ett normalt barn!!! Säger: det är jobbigt att vara småbarnsförälder!
Okej det köper jag för det är det, MEN det är sjuhelsicke mer jobb med ett sjukt barn än ett friskt!!! Men fan i helvetet de fattar inte ett jota!!! Jag blir bara så ledsen och var nära till tårarna där när jag fick det slängt i ansiktet att mina barn redan är borta mycket från mig... Det enda jag begärde var EN natt i månaden!! Hur fan kan det vara för mycket??!
Kanske skulle ta ett heltidsjobb eller börja plugga på heltid för då måste barnen vara på dagis, men då är det kanske plötsligt okej för då jobbar eller pluggar jag, men nu när jag är sjukskriven för att lära mig hanskas med depression som kommer och går och lära mig leva efter mina förutsättningar och barnens förutsättningar så är jag en dålig mamma som bara vill lämna ifrån mig mina barn!!

Åh jäkla skit!! De skulle byta liv med mig i en vecka så ska vi se vem som inte orkar!!

Tack för att ni läste, om någon orkade så här långt.. Skönt att skriva av mig lite för vilken jävla timme det var det där mötet...! Blir inte klok på dem alls och de gör mig så jäkla ledsen!!

Anna:
Ja det känns som att de ger mig skulden och att jag måste få honom att sluta slåss på dagis. Men jag ser honom knappt slåss, visst han kan slå av mig glasögonen och det händer dagligen, men det är nog mer något han tycker är roligt än att slåss liksom.
Det är ju inte bra att han slåss, men då får de jobba ännu mer med tecken då med honom och visa hur han kan göra, för som de säger, ungen är smart trots att han inte pratar! Så kan de ha ett eget sätt att prata med honom på där han kan visa vad han vill istället för att slåss är det ju det bästa liksom. Men det hoppas jag att logopeden och kuratorn från elevhälsan ska hjälpa dem att fatta. De arbetar redan med "tecken som stöd" på dagis och borde ju kunna utveckla det mer med Mino och jobba stenhårt på det och visa med tecken varje gång han slåss att han kan teckna istället eller på något annat sätt visa vad han vill.

Jag ska stilla er nyfikenhet för detta har jag färskt i minnet, det var Myran som hade problem med en svinhög dos där även apoteket gjorde fel! :s

Smuliz:
Nä inte på kant med dagis utan med soc... Mest i a f! Dagis undrar jag bara varför de inte säger något till mig, men de såg det nog inte som något jättestort problem och därför sa de inget till mig, men sen kan man undra varför de säger till rektorn i så fall. Jag blir inte klok på dem.

Jag får inte dra ner på dagistimmarna för FK, för då behöver jag inte vara sjukskriven längre... :( Klarar jag barnen så klarar jag att jobba!
Så jag måste för att få ha min sjukskrivning kvar ha dem på dagis 40 timmar i veckan... Och har jag det så behöver jag enligt soc ingen hjälp med avlastning!
Jag ska inte ge mig på detta och jag ska se till att Minos läkare skriver ett fett jävla intyg på att han behöver avlastning (och så även jag, men inte trycka på det utan mer på att Mino behöver det). Men de fattar noll jäkla skit på soc och det känns som att de har bestämt sig för att vi är en "vanlig" småbarnsfamilj! Men det är vi ju långt i från, de skulle se hur en dag/natt kan se ut... De skulle bli mörkrädda snabbt!

Myran:
Jag tycker du ska anmäla!! Detta är ju fan inte klokt!! Försöker de ta livet av Myran eller vad pysslar de med? *ta inte illa upp nu menar inget illa men blir ju mörkrädd när det sker så grava feldoseringar*
Hoppas de lär sig något på det, men det verkar ju inte så eftersom det händer rätt ofta ändå.

Här har vi haft ett litet g m nu på kvällen så han lär nog sooova i natt. Dagen har inte varit så jättebra för honom för han var trött redan vid kl 10 och somnade kl 10.30 i vagnen på väg till Maxi. Sov sen max 45 min och var vaken fram till g m kl 17.35... Inte vad han behövde men han vägrade vila så det blev skit allt... Försökte få honom sova 2 gånger, men han vägrade så han fick ju vara vaken och så kom skiten sen.. Men skönt att det kom i närhet till att han skulle somna.
Varade bara strax över minuten så det var kort vilket var skönt. Hans senaste varade ju nästan 5 min!
Hoppas på en lugn natt nu, men man vet ju aldrig med Mini-fisen.

Finns en ny sort som skrivs ut på licens. Är droppar man ger i munnen istället för Stesolid i rumpan.
Har inte testat, men tror att Mopsan har dem till Lusken, men är inte säker.
Men Mopsan vet nog vad de heter med, för hon har koll på allt! :)

AnnaSC:
Det är regler från FK:s sida att är man sjukskriven ska barnen vara på dagis heltid.
De kräver det och har man inte det så kan man bli av med sin sjukpenning.
Kommunen gör fel som inte låter barnen vara där heltid när förälder är sjukskriven på heltid. Men är man bara sjukskriven en viss del av dagen så får de ju bara vara på dagis den tiden man är sjukskriven så att säga.
Det är vad FK sagt till mig och jag har varit sjukskriven sen 04 och haft barn på dagis sen 07 och samma regler gäller nu som då enligt de jag pratat med. Konstigt inte Hörby fattat det. Jag fick igenom att ha Izabelle på dagis 6 timmar när hon var liten, men det var för att hon är infektionskänslig och slapp då 2 timmar på dagis varje dag, men det fick jag kämpa för.

Nej det förstår jag att du inte gjorde, mitt svar kanske lät lite hårt, men blev så sur på din kommun som inte följer FK:s regler!
Det kan verkligen drabba många enskilda med att FK drar in sjukpenning.. :( Det suger rejält!

Nu ska jag lägga Izabelle som somnat i min säng och sen försöka sova lite själv.. Är helt slut.. Mens och trotsiga barn är ingen rolig kombination.. Fasen skulle varit hos läkaren nu och nästa besök hos Minos läkare är den 16:e alltså 4 dagar innan mensen! :s attans!!! då hade jag varit farlig ju!!

Mopsan:
Ja hade någon sagt till mig att de var anfallsfria i 6 mån hade jag inte sett det som någon framgång då målet är krampfria ungar! Men NU vore det en stor dröm med 6 månaders krampfritt, eller 6 veckor!

Ja det kan inte vara lätt för nya att komma in i tråden och läsa om oss som tycker dagar av icke-krampande är en seger! Men vi måste se realistiskt på det med ju och inte måla upp en bild av att medicin är räddningen direkt för i många fall är det ju inte så.. Lycka för dem som träffar rätt på en gång, men tror nog de fallen är väldigt få eller så är vi extremerna som samlas här, vi som inte lyckats hitta rätt direkt.

Du har nog helt rätt där. Att när man uppnår mer och mer krampfrihet så kanske behovet av tråden minskar och man "märks" inte lika mycket som oss som skriver jämt om anfall och skit.

MEN jag vill ha lite solskenshistorier till tråden med! Det behöver vi som kämpar! Vi behöver höra om barn som blir bättre (och även ni vuxna förståss) och är krampfria för att se lite ljus i tunneln.
Visst, vår personliga tunnel, är inte nattsvart då vi endast har en medicin och marginal att höja, men ibland känns det bara piss när anfallen kommer, men sen tittar man på sin kämpe och livet är värt att leva igen.

Mino är förresten på riktigt pisshumör nu!! Lusk, har du lärt Mino lite skit i ep-land?? *inte arg, bara lite ja jag vet inte vad, ironisk?*
Han slåss som fasen nu, skriker och gråter hela tiden... Håller på att bli knäpp ibland för inget passar lille herrn.. Just nu ligger han brevid mig i sängen och vilar och han har redan sovit 2 timmar... Jaja bara att stå ut och försöka få honom glad igen..

Men jag är sjukskriven från arbetslöshet just nu och fk kräver att barnen ska vara på dagis 100% dvs. 40 timmar i veckan.
De har själva ringt upp mig och kollat vilka dagistider de har och det gör de lite då och då.

Visst jag tackar inte nej till att de får vara på dagis 8 timmar om dagen de dagar det behövs men det får ju vara samma regler som gäller för alla liksom..