Inlägg från: beautiful disaster |Visa alla inlägg
  • beautiful disaster

    Trisomi 13 & 18

    Hej allesammans! Hoppar in som ny i denna tråd. Den 6e januari i år föddes vår lille kille, en vecka senare kom provsvaren och vi fick veta att han har Trisomi 18. Nu är vår lille prins nästan två veckor gammal.

    Hur kan man ens ta till sig att man vilken sekund som helst kan förlora sitt barn? Jag har svårt att få in det i mitt huvud. För trots att han har några yttre missbildningar, som bekräftar diagnosen, så är han ju mitt barn! Som förälder ska man inte behöva uppleva att barnen går före en själv.

    Skickar enorma styrkekramar till alla er i samma sits! Hjärta

  • beautiful disaster

    Idag bestämde någon idiot att vår lille son hade gjort sitt hos oss, är den idioten Gud eller vem?!

    Elliott blev 13 dagar gammal, hur kan det ens vara rimligt att något så vackert, kärleksfullt och perfekt bara får leva i 13 dagar?

    Han syresättning sjönk hastigt, trots 100% syrgas orkade hans lungor inte syresätta hans lilla hjälplösa kropp. Ungefär en timme efter att personalen på hans sal ringt oss och vi på mindre än fem minuter sprungit upp till honom, så somnade han in i mina armar, lugnt och fridfullt. De gav honom lugnande för att han inte skulle ha ont.

    Han kommer alltid vara vår älskade lillprins! 

  • beautiful disaster

    Tack för allt stöd! Jag vet inte om jag är ledsen, förbannad eller både och.. Det känns skönt att veta att han är på ett bättre ställe nu, där han är frisk och mår bra.

    Aldrig tidigare har jag sett sådant lugn i någons ansikte som jag såg i hans, det gör att jag känner mig lugn mitt i sorgen. Han somnade och gick vidare.

    Han kommer alltid vara min son, min lille specielle son. Man säger att alla barn är unika, men i detta fall så var det verkligen så.

    Känns skönt att ha kommit hem, trodde jag skulle bryta ihop när jag kom in och såg hans säng och alla saker. Istället så grät jag en skvätt och blev sedan lugn. Visst önskar man att saker varit annorlunda, att vi fått komma hem med honom, men med tillståndet han var i så var det bästa för honom att få somna in.

    Han är vår ängel, och när man går igenom korten på honom så kan jag inte annat än le och skratta när jag ser ett av dom. Ett kort som personalen tagit under en natt när de tvättat honom. De hade plockat bort CPAPen och så. Där ligger han och tittar med sina stora mörka ögon och ser ut som en gammal klok liten gubbe. Det är så jag vill minnas honom, han och hans stora mörka ögon och hans putande lilla mun.

    Hur minns ni era änglabarn? 

  • beautiful disaster

    Gud vad det är härligt att höra att det går så bra för alla

    11 dagar sedan vår prins lämnade oss och jag har börjat smått att acceptera att han är borta,
    fast hur accepterar man det egentligen?

    En klok människa sa att man aldrig slutar sörja, att man aldrig accepterar att man förlorat ett barn, men sakta men säkert lär man sig leva med det. Man ska aldrig sluta sörja, man kan aldrig acceptera att man förlorat sitt barn.

    Min största rädsla just nu är att jag ska glömma.. Glömma hur hans luktade (dreggel, CPAP, tejp, sjukhus, bröstmjölk och bebis) Glömma hur det kändes att röra vid honom (skört, mjukt, varmt och underbart) Glömma hur hans ser ut (stora mörka ögon, tunt lurvigt hår, stora långa fötter, söta putande läppar) Glömma hur han var (blåste dreggelbubblor, visade missnöje om maten dröjde för länge, blev lugn när man sjöng för honom och höll honom, blev högröd i ansiktet innan han började skrika)

    Jag saknar honom så.. 

  • beautiful disaster

    Igår hade vi begravning för lillprinsen! Måste faktiskt säga att det var den finaste begravningen jag någonsin varit på. När kistan sedan sänktes ner i marken så flög en liten fågel förbi, det känns som om det var han, som ville visa för oss att han mår bra. När vi sedan sjungit färdigt psalmen vid graven så bröts tystnaden av fågelkvitter, även detta känns som ett omen.

    Är så skönt att läsa om alla er som har haft turen med sig och får mer tid tillsammans med dessa unika och underbara varelser

    Vilka av er har förresten barn med Trisomi 18? 

  • beautiful disaster
    Heddan skrev 2011-02-13 21:04:59 följande:
    Min Hedvig har ju full Trisomi 18. Eftersom hon nu är nio månader och mår bra så tänker vi inte på döden hela tiden, som i början. Jag blir så glad när jag läser dina ord om begravningen. Så fint. Jag är livrädd för dagen då Hedvig går bort men vet ju att den kommer någon gång. Sorgen över hennes diagnos har jag liksom begravt i mitt inre och bär med mig i livet. Det är väl det man får göra. Har precis varit på en middag med massa andra par och ingen vågade fråga om Hedvig eller hur vi mår, trots att vi frågade om deras barn. Gud vad folk är rädda för sorg och det svåra.
    Kram till er alla
    Vad härligt att höra att det går så bra för er lilla tjej!

    Jag var livrädd när de sa att hans diagnos inte var förenat med liv, jag var rädd att jag inte skulle kunna hålla honom, se honom utan att tänka på det sjuka. Jag hade fel, jag älskade honom bara mer, försökte vara där mer, hålla honom mer. Två dagar innan han gick bort hade han en dipp i syresättning, och så fortsatte det, så de fick höja och sänka syrgasen nu och då. Dagen innan fick han en dipp i puls och då kände jag att det inte var länge kvar. När det väl blev dags tog det 45-50min från det att dom ringde oss tills det att han hade somnat in i min famn.

    Det där har jag inte varit med om, alla frågar hur det känns, hur vi mår.. Men visst känner man ibland att folk undviker att hälsa och så när man träffas på stan..

    Vi har försökt bearbeta diagnosen från det att vi fick den, diagnosen stämde så väl att vi inte behövde tvivla. Får man fråga vilka symtom som Hedvig har?

    Någonstans är jag glad för Elliotts skull att han fick somna in, det värkte i mitt mammahjärta att se honom lida. Men jag känner mig hemsk som anser att han har det bättre nu när han inte lever  
  • beautiful disaster
    Heddan skrev 2011-02-16 13:11:30 följande:
    Åh, du är allt annat än hemsk! Jag är så oerhört glad över att Hedvig mår bra och vill just att hon ska göra det så länge som möjligt. Jag HOPPAS att jag kan acceptera när hennes lilla kropp inte orkar mer och hon börjar lida. Symptomen hon har nu är hjärtfel (hål mellan kamrarna), är mindre (bara drygt 6 kilo) lågt sittande öron, större bakhuvud och en kraftigt försenad motorik. När hon föddes hade hon lågt antal blodplättar, andningssvårigheter och kramper men det har hon inte längre.
    Jag håller en tumme för lilla Hedvig Okej, min lille Elliott vägde 1623g och var 42cm när han föddes i v36+4. Han hade en extra tå, plus några sammansittande tår, saknade funktion i en tumme och en missbildad arm med handen utan funktion, ljumskbråck och ett litet hål mellan kamrarna i hjärtat. Plus att han hade lite svårt att hålla syresättningen. Dessa trisomi-barn är små underverk!
    Mittänglabarn skrev 2011-02-16 17:46:42 följande:
    Du är absolut inte hemsk, iså fall är jag också det. JAg tänker och känner precis som du.
    Våra barn är nu friska ÄNGLAR som vakar över oss, och alla andra trisomi barn. Hjärta

    Heddan: Vad roligt att höra att hon slupit en del symptom. En sån liten flicka bara 6 kilo. Är hon en glad tjej annars? Önskar er all lycka! Hjärta

    Många kramar till er båda!
    Tack! Känns hemskt men skönt att veta fler som sitter i samma sits. Jo, tack och lov är de friska och mår som små prinsar där de är nu Flört
  • beautiful disaster
    Heddan skrev 2011-02-17 10:58:30 följande:
    Tack! för fina ord. Hedvig är oftast en jätteglad liten flicka, skrattar och ler för det mesta. Glömde skriva att hon knyter sina fingrar på ett speciellt sätt också, det var även det de misstänkte det på.

    Kram
    Det gjorde Elliott också, hans fingrar liksom korsade varandra Jag bara önskade att de forskade mer om dessa trisomi-mirakel!
  • beautiful disaster
    Mittänglabarn skrev 2011-02-17 20:25:19 följande:
    Milo hade ena tummen rakt ut men annars så var händerna knutna, men man kunde vekla ut fingarna det gjorde vi ofta.
    JAg fattar inte heller att man inte gjort någon forskning sen 60-70-talet. Det finns ju faktist barn som lever längre än några dagar.

    Kram på er!
    Jag håller fullt och fast med, vart tusan är alla forskare?!
  • beautiful disaster
    Startade idag en blogg, måste få skriva av mig, det är lättast att bearbeta det som hänt den senaste tiden på det sättet. Ni som vill läsa om min lilla prins och om kampen att hitta ljus i vardagen får hemskt gärna läsa

    En av flikarna i bloggen heter Elliott, där har jag kortfattat skrivit ner lite om honom och hur hans diagnos visade sig. Står även adress där om man vill läsa mer om hans sjukdom http://lilla-mirakel.blogspot.com
  • beautiful disaster
    wildaandersson skrev 2011-02-22 18:49:59 följande:
    Hoppas jag kan få länka till din fina blogg från min blogg??? Kramar i massor
    Det får du väldigt gärna göra! :) Kram
  • beautiful disaster
    wildaandersson skrev 2011-02-22 18:49:59 följande:
    Hoppas jag kan få länka till din fina blogg från min blogg??? Kramar i massor
    Får jag länka dig på min blogg?
  • beautiful disaster

    Hej allihopa! Jag har en fundering.. Jag och sambon funderar så småningom att börja bebisverkstad igen efter att vi förlorade Elliott i Trisomi 18, (som jag skrivit tidigare).

    Ni som skaffat syskon till era mirakel, har ni gjort kub/nupptest och/eller fvp?

    Jag är i valet och kvalet hur jag ska göra när man kommer till den punkten.. 

  • beautiful disaster

    Jag är rädd för att göra någon typ av test, har bara hört dåliga saker om dom och jag är rädd att jag stressar upp mig inför dom.. Samtidigt vill jag inte få veta något som leder till att jag kommer förlora ett barn till, då tar jag hellre det när det blir dags för förlossning. Fast på samam gång vill man ju veta om barnet är friskt..

    Gud vad förvirrad jag låter, men det är just vad jag är :-P 

  • beautiful disaster
    Malin F skrev 2011-03-15 14:18:04 följande:
    Vi blev erbjudna FVP denna gång men då vi väntade tvillingar så avböjde vi. Jag ansåg att risken att båda skulle vara sjuka knappt fanns så jag ville inte ta risken med provet (som dessutom är högre med två)
    Nu är våra friska killar sju veckor.

    Vilken härlig bild på Tindra!
    Okej! :) Jag är grymt orolig över att det är större risk att något händer före/under/efter provet än att man riskerar ytterligare ett barn med trisomi.

    Grattis till tvillingpojkarna :D 
  • beautiful disaster
    Lonse skrev 2011-03-15 16:20:57 följande:
    Men risken för att något händer vid fostervattensprov är väl egentligen minimal? Fast visst är det en risk det med.

    Vi erbjöds 3d ultraljud vid en ev framtida graviditet, kanske det kan vara något? Där kan de väl knappt missa nån typ av trisomi? Nu har ju Love få avvikelser utseendemässigt men hans avvikande huvudform hade de med all sannolikhet upptäckt. Vet inte hur det är med 18 och 21 om det brukar upptäckas vid noggrannare ultraljud?
    Nog tycker jag att det borde kunna upptäcka 18 med 3D också. Jag tror garanterat man hade upptäckt att något var fel om man gjort det på Elliott då han hade en ordentligt missbildad arm.

    Ultraljuden som görs där vi bor är bara "vanliga", så får vi vid nästa barn, så kommer vi åka till Universitets sjukhuset i Umeå, på Spec.mödravården. 
  • beautiful disaster
    hiron skrev 2011-03-15 20:40:44 följande:
    vad jag har hört så är risken 1% respektive 0.5% för missfall vid FVP och MKP, eller om det var tvärtom. det är ju högre än risken för trisomi, så jag tänker inte göra det om/när jag lyckas bli gravid igen. känns inte som jag skulle överleva ytterligare en avbruten graviditetet heller, så det beror väl en del på vad man har i bagaget hur man ser på det.

    härligt med tvillingar, hoppas på det innerligt också, men det tycks inte vilja sig att bli gravid igen, över ett år sen nu sen aborten och 6 ivf-försök senare :(
    Jag är i valet och kvalet, men jag funderar mest på att låta bli. Varför riskera missfall om barnet är friskt?

    Dock verkar jag få vänta eftersom min sambo ändrat sig? Vi som hade planerat att vi skulle börja snart.. Gråter 
  • beautiful disaster
    wildaandersson skrev 2011-03-20 13:35:43 följande:
    Vi tog 3d ultraljud med Wilda. Och dem hittade ju som sagt inga avvikelser då.....Så det känns ju absolut inte som en säker metod.
    Okej, då är kanske det inte så viktigt. Det verkar som sagt inte som en säker metod, på vanliga UL såg de dock att Elliotts ena arm verkade vara missbildad.
Svar på tråden Trisomi 13 & 18