Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.

Hej alla!

Vad skönt att kunna få en hint om vad vår treåring kan va utsatt för!

Han har bara llidit av det i åtta månader. Jag blir ledsen när jag läser om er som har barn som har haft det i flera år, för jag och min man hade hoppats att det skulle kunna finnas hjälp tidigare....    

Ni som har barn som fått mandlarna bortopererade, har dom barnen haft ont i halsen och halsfluss? Eller kan man hoppas att det kan funka ändå?

Vi väntar på att läkare ska återkomma till oss i höst så vi skriver feberdagbok. Men nu senaste feberveckan var det inte roligt att se sonen, mer påverkad än tidigare.  Eftersom han inte äter under de värsta feberdagarna så tar det ju så lång tid för honom att få tillbaka energin!

Jag brukar inte va medlem på såna här sidor, för jag har erfarenhet att det tar så mycket tid! Men när man kan diskutera sånt här är jag tacksam att det finns! :)

        

Kan periodisk feber försvinna?

Minstingen hade konstiga febertoppar för snart 1 år sen. Dagmamman kunde ringa och säga att han kanske hade runt 38.5, jag kom och hämtade honom och när vi kom hem hade febern försvunnit. Eller en gång när han hade 39.3 vi åker till VC och febern har gått ner till 37.7 på nån timme utan alvedon för att sedan lagom till hemkomsten ha 39c igen.

Dom har uteslutit alla möjliga orsaker som t ex leukemi och UVI.

Nu är det dock sällan harn får feber men som näst sista gången fick han det en släng som sedan bara försvann på em och då utan febernedsättande.

Hej upptäckte precis att det fanns trådar om periodisk feber här på FL. För oss var det en väldigt jobbig resa med mycket utredningar under ca 2års tid innan vi fick en diagnos, väldigt mycket oro och olika utredningar, pencillin kurer mm. Min son var nästan 4 år när vi fick diganosen. Otroligt skönt med diagnos! Vi blev rekommenderade att ta bort hans halsmandlar och det fungerade som ett trollslag, sådan skillnad! Alla som hade klappat oss på axeln och sagt att barn är sjuka ofta .. men vilken skillnad det var mellan en normal förkylnings feber och dessa hemska febrar han hade haft innan. Nu är sonen helt frisk sedan 3år. Det sorgliga var att det tog så lång tid att få diagnosen, att det finns så lite kunskap. Den vi träffade var en läkare på reumatologen på Astrid Lindgren, han har sedan använt oss som exempel i sina föreläsningar om periodisk feber. Sjukdomen är vad jag förstått en defekt i immunförsvaret, som ger återkommande febrar med höga crp värden, när det var som värst fick han det varannan vecka och ibland varje månad. Tempen låg kring 41-42 så det blev mycket Alvedon. Vi lärde oss också att man kan varva Alvedon m Ipren eftersom de innehåller olika verksamma ämnen. Enl det vi fick höra ska periodisk feber växa bort kring 7års åldern. Men jag är väldigt glad att vi provade med att ta bort halsmandlarna. Ni kan inboxa mig om ni vill dela lite erfarenheter

Hej har en idag dotter på snart 9 år som fick sin diagnos när hon var 1 år och 9 månader. Då hade hon haft feber och halsont i nio månader med sjukdomintervall var 14e dag. Eftersom hon gick ner i vikt och var så dålig så föreslog de att prova ta bort haösmandlarna. Detta gjordes två månader senare och sedan dess har hon ej varit sjuk ( förutom förkylningar och barnsjukdomar). Idag utreder vi E's lilla syster som har återkommande feber och halsfluss varje månad. Idag kan man kolla periodisk feber genom ett enkelt blod prov som heter IgD en slags immunglobulin. Vid förhöjd halt så kan de ge återkommande feberepisoder och ont i magen. Detta är ärftligt. Här i Västerås så hade vi turen för 7 år sedan att träffa en doktor som forskade i just periodisk feber. Nu håller vi tummar och tår att de tar bort halsmandlarna på lillasyster så hon blir frisk och slipper vara hemma så ofta från förskolan.

I somras fick sonen svullnad på halsen under feberperioden (röd rejäl svullnad under örat på halsen).
Efter samtal med sjukvårdsupplysningen åkte vi till närakuten, där vi efter sänka och snabbt läkarbesök fick remiss direkt till barnakuten. Där träffade vi nog rätt läkare, som inte ville ge sig förräns hon fick reda på vad det var, med hans historik med feber 1 gång/månad. 

Det togs läskigt prov med tops ner i halsen och en del blodprover.
För svullnaden fick han antibiotikakur. (Den gick ner efter någon dag). 

Några veckor senare fick vi tid hos läkare vi träffat 6 månader tidigare. (Efter akutbesöket sattes som tur var en uppföljning igång för att klargöra vad det var).

Då fick vi höra att det var periodiskfeber. Som vi själva anat en tid, tack vare det alla har skrivit i den här tråden bla. Läkaren sa att det ofta växer bort runt4-5 års ålder. Sonen fyller snart 4 och har varit drabbad ca 1 år.

Den här månaden har det inte kommit någon feber än.... den borde gjort det för 5 dagar sedan. Så vi hoppas hoppas hoppas att det är på väg att vända. Det är inte kul att behöva svara på lilla pluttens frågor om varför febern alltid kommer tillbaka och varför han måste vara sjuk.

Jag vet inte vad jag ska säga till er som åker till sjukhuset fram och tillbaka utan gensvar. Ta upp frågan om periodisk feber, tjata tjata och nöj er inte med penicillinkurer  gång på gång!

Lycka till allihopa med stackars febriga barn!              

hejsan, en liten fråga, är febern alltid väldigt hög hyar en son med återkommande förkylningar/feber i snitt 2 gånger i månaden. Ibland kan han va helt pigg för att sen plötsligt få 39 graders feber ett par dagar. Fattar ingenting. Han har haft tre öroninflammationer en del förkylnigar och ständig feber. Är det något att kolla upp eller är det endast feber vid periodisk feber eller kan det även innebära förkylning/halsont/öroninflammationer?

Vi misstänker att vår son hade periodisk feber från ca 1 år tills han fyllde 4. Han hade feber 40-41 grader i 3 dgr 1-3 varje månad, men inga andra symptom. Inte ont i halsen el så. Han hade också reflux och allmänt dåligt immunförsvar så han var sjuk m feber även mitt i månaden. Han hade väl i genomsnitt 15 sjukdagar i månaden, utan att räkna med feberfria dagen hemma. Nu har det växt bort och nu är han sjuk bara några dagar varje månad. Sån skillnad! :)

För oss funkade det för att jag pluggade. Mina studier drog ut på tiden så en 3-årig utbildning tog 6 år, föräldraledighet inräknat.

okej, ja vår kille ligger som högst 40 grader ibalnd annars runt 39,4-39,7. Ska nog kolla crp allafall med honom för även om det inte är periodisk feber så börjar det tära med sjukdom 1-2 gånger i månaden jämt jämt...Tack för svar!!