• Lineli1

    Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.

    Hej!

    Min flicka har sedan hon var mycket liten haft återkommande feber.
    Hon är nu fyra år och har fortfarande feber mycket ofta och ibland väldigt hög feber. Vid ett flertal tillfällen har vi fått uppsöka akuten.
    Hon har genomgått många många provtagningar och undersökningar och har nu fått diagnosen Periodisk feber.

    Jag tycker naturligtvis synd om henne att hennes kropp utsätts för denna feber men jag tänker också mkt på vad hon går miste om. Hon kan bara vara enstaka dagar på förskolan och väldigt sällan två veckor i rad, detta också beroende på att min man arbetar skift.

    När man har ett barn med periodisk feber har man inte så mycket information att hämta om det och ännu mindre någon att prata med angående alla funderingar kring detta. Det är inte en vanlig sjukdom och inte många vet att den finns
    .
    Här på familjeliv genom den här tråden vill jag göra sjukdommen synlig!
    Här kan vi föräldrar som har barn med periodisk feber ventillera oss, diskutera och dela erfarenheter.

    Några förslag på diskutionsfrågor är:

    Hur gör ni med all missad tid på förskolan? Mycket av det pedagogiska arbetet och den sociala samvaron går förlorad hur gör ni?

    Tar ni ut vårdnadsbidrag då ni ofta måste vara hemma för vård av sjukt barn?

    Har ni fått bra information från läkare om sjukdomen?

    Detta är bara förslag så har du egna funderingar el bara vill ventilera något går det utmärkt så länge det är rellaterat till ditt barns sjukdom.

    Hoppas ni vill dela denna tråd med mig:)
  • Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.
  • Wildish

    Hej
    Bägge mina barn har periodiskt febersyndrom och jag hade det själv som liten (fast då visste ingen vad det var). Min yngsta fick 41-42 C graders feber var 10:e dag när det var som värst, och det blossar upp fortfarande vid perioder av extrem stress (hon är nu 11 år). Min äldsta fick hög feber (mellan 40-41C så lite "mildare") var tredje vecka, men växte ur det vid 5 års ålder. Tills nu när hon är 16 år, stress med skolan, betyg etc, och då kommer den tillbaka, men i mycket mildare form.

    Min kan också blossa upp om jag är extremt stressad, med hög feber, men även att jag kan få inflammation någon annanstans i kroppen (haft i hjärtsäcken 4 gånger), MEN så länge som jag tar hand om mig så märker jag knappt av att jag har detta. Bara när jag är extremt stressad så det positiva är att jag har varit tvungen att lära mig att fokusera på min hälsa.

    Samma sak med barnen; de märker att när de tar hand om sig själva så blossar det inte upp.
    Däremot när de var yngre så kom febern bara, med jämna mellanrum, stress or no stress.

    Så varför jag skriver är mest att jag vill dela med mig av att det blir bättre, men att det är viktigt att man tar hand om sin hälsa, även när man verkar ha "växt ur det".

    Jag har också märkt att för oss funkar det väldigt bra om vi tar en blandning av echinacea och lakrits (finns i Kan Jang) när vi börjar märka av att en "period" är på gång. Och vitlök.

  • Sus

    Vår son är 11 år och har haft periodisk feber sedan liten. Finns det fler v er som funderar på om vaccinationen kan vara orsak? Har någon erfarenhet v och har sökt vårdbidrag? Vi ska börja med medicin nästa vecka för att dämpa episoderna.

  • Acefi

    Hej, vår dotter på 4 har också fått diagnosen pfapa och om tråden lever så skriver jag mer en annan dag.

  • moster helen

    Hej!
    Jag har en dotter som snart blir fyra. När jag läser om periodisk feber så stämmer det in ganska bra. Hon får rätt ofta 2-4 dagar med hög feber, som oftast är svår att få ner trots både ipren och alvedon. Hon har aldrig några andra symtom än feber, eller ibland ont i magen..vi har aldrig sökt vård för detta men börjar fundera om det är dax! tips?!?!

  • Esth

    Hej! Jag har också en dotter som efter 3 år och 21 penicillin kurer senare fick diagnosen pfapa. Hon är nu 4,5 år och för 6 månader tog hon bort sina mandlar och polyper. Febern var borta i 3 månader och under dessa månader var hon ofta förkyld. Nu har febern kommit tillbaka 2 gånger efter så nu känns det som om op var helt i onödan innan var hon aldrig förkyld. Är det någon mer som inte har blivit bättre efter op?!

  • Autumnleaf76

    Har en dotter på 13 månader som sedan hon föddes haft feber ungefär en till två gånger i månaden. Oftast inte så hög men den brukar ligga kring 39-39,5.

    Läkaren på vc nämnde periodisk feber men skicka oss vidare till en barnläkare (ska dit nästa vecka).

    Vilka prover bör tas?

    Vilka sjukdomar ska uteslutas innan diagnos periodisk feber sätts?

    Vilka prover har ni fått göra?

    Är orolig att vi bara ska bli hemskickade utan något svar, är såklart fundersam på varför hon får feber så ofta :(

  • Ikatt

    Hej, jag har en son på 7 år med PFAPA. Har levt med detta sedan vår son var 2.5 år. Vill tipsa om en facebooksida, PFAPA Sverige, samt PFAPA där det finns många frågor och svar.

  • andiefors
    Autumnleaf76 skrev 2014-09-20 22:04:57 följande:

    Ingen aktiv i tråden?


    Jag har precis hittat hit! Har en son som är 4 och som varit sjuk i lite mer än ett år. Vi har precis fått diagnosen PFAPA. Önskar komma i kontakta med andra föräldrar som kan berätta mer om hur det utvecklat sig över tid. Här kommer febern med 2-3 veckors mellanrum och den håller i sig i 5-7 dagar. Fattar inte hur vi ska klara det här, jag pluggar och min man har tagit den mesta vabben men vi har ingen som kan hjälpa till och vardagen är totalt upp och ner för hela familjen. Min son har dessutom börjat att få allt svårare att komma tillbaka till förskolan och är jätte ledsen varje gång han känner att det är påväg igen. Finns det någon här med barn som blivit bättre? Känns som att det bara bli sämre här med längre perioder och allt högre feber.
  • Acefi

    Hej, först vill jag skicka en kram till dig och familjen! Vi vet precis vad ni står i :(. Vår dotter, som snart blir sju år, har också PFAPA och det har varit tuffa år med extremt mycket vab och alldeles för många antibiotikakurer innan hon fick sin diagnos.

    När det var som mest regelbundet fick hon sin feber var tredje måndag kl 14.00, helt sjukt punktlig var den. Den höll i sig till torsdag och sen behövde hon även vara hemma från förskolan på fredagen för att hämta sig. Vi träffade till slut en läkare på KS som hade två förslag - börja medicinera med kortison var det ena, det andra var att ta bort halsmandlarna. Det tog emot men vi testade kortison och för oss har det funkat. Visserligen ska skoven "växa bort" så det har säkert hjälpt till, men nu är vi nere på ett skov var annan/var tredje månad och febern blir oftast inte lika hög längre. Det som är svårt nu är att avgöra vad för sjuka hon har när hon får feber och när det är dags att söka läkare.

    Det vi fått veta är att skoven högst troligt kommer tillbaks när hon är i tonåren. Vi vet också att symptomen dyker upp om hon känner sig stressad.

    Allt gott!

    //Sofie

  • Persona

    Vi tog bort halsmandlarna när vi hade fått diagnosen - för oss var det definitivt lösningen. Vår son var ca 3,5 när vi gjorde det och han har inte överhuvudtaget fått den här typen av feber sedan dess. Det är så klart svårt att besluta om operation för sitt barn. Men han var så mycket borta från dagis vi var så utkörda av vabbande och oro. Efter operationen var allt borta och vi fick uppleva ett barn med normala febrar som inte låg på 41grader och som faktiskt hängde ihop med andra symptom. Idag är han 11 och pigg och glad!

  • Acefi

    Vår läkare rekommenderade att halsmandlarna skulle sitta kvar eftersom att bakterier annars fick fri passage ner i luftvägarna.

  • Karlsson8777

    Hej!
    vi har en liten tjej på 3 år som har haft detta sen i jul ungefär (10 månader)

    det infaller ganska precis med 28 dagars mellanrum, och håller i sig i 4-5 dagar..
    hon är jätte trött under dom här dagarna med 38-40 graders feber.

    Vi har varit på HC nu på FM och tagit sänkan som ligger på 90? högt iallafall och ska lämna urinprov imorgonbitti från morgonkissningen, samt blodprov på onsdag...

    hoppas på snabba svar så allt annat är uteslutet...

  • Ozze77

    Hej!
    Min  son som är snart tre år har feber varannan vecka och det varierar mellan 39-41 grader. Ibland efter några dagar av feber kan han visa förkylningssymtom men annars så har han bara feber. 
    På senaste tid har han  klagat på magont och vi håller på gör en utredning  om PFAFA. Enligt blodprovet hade han som tur inte Medelhavsfeber men har höga värden vad det gäller PRAFA. 

    Är det fler som har haft problem med magen? Har ni fått veta vad det? 

Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.