• Lineli1

    Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.

    Hej!

    Min flicka har sedan hon var mycket liten haft återkommande feber.
    Hon är nu fyra år och har fortfarande feber mycket ofta och ibland väldigt hög feber. Vid ett flertal tillfällen har vi fått uppsöka akuten.
    Hon har genomgått många många provtagningar och undersökningar och har nu fått diagnosen Periodisk feber.

    Jag tycker naturligtvis synd om henne att hennes kropp utsätts för denna feber men jag tänker också mkt på vad hon går miste om. Hon kan bara vara enstaka dagar på förskolan och väldigt sällan två veckor i rad, detta också beroende på att min man arbetar skift.

    När man har ett barn med periodisk feber har man inte så mycket information att hämta om det och ännu mindre någon att prata med angående alla funderingar kring detta. Det är inte en vanlig sjukdom och inte många vet att den finns
    .
    Här på familjeliv genom den här tråden vill jag göra sjukdommen synlig!
    Här kan vi föräldrar som har barn med periodisk feber ventillera oss, diskutera och dela erfarenheter.

    Några förslag på diskutionsfrågor är:

    Hur gör ni med all missad tid på förskolan? Mycket av det pedagogiska arbetet och den sociala samvaron går förlorad hur gör ni?

    Tar ni ut vårdnadsbidrag då ni ofta måste vara hemma för vård av sjukt barn?

    Har ni fått bra information från läkare om sjukdomen?

    Detta är bara förslag så har du egna funderingar el bara vill ventilera något går det utmärkt så länge det är rellaterat till ditt barns sjukdom.

    Hoppas ni vill dela denna tråd med mig:)
  • Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.
  • Modgun

    Dottern har precis fått diagnosen, trots att det har hållt på sedan hon var runt 1,5 (hon fyller fyra i augusti)
    Sedan 1,5 års ålder har hon fått antibiotikum sex gånger. Crp låg senast på 230 och det va ri förra veckan det provet togs. Som tur är har hon fått en bra doktor som tydligen är med och forskar om just periodisk feber (har för mig det iaf)
    Febern brukar ligga mellan 39,9 - 40,6.
    Då det är typiskt (enligt doktorn) att det sätter sig på halsen, så har han sagt att man kanske ska börja tänka på op, och det känns skönt. 

  • LillyLu

    Är det några som har erfarenheter av operation av halsmandlarna? Vi funderar på om vi ska låta dottern med pfapa göra det, men vet inte vad oddsen är!?

  • Modgun
    LillyLu skrev 2013-03-12 22:46:55 följande:
    Är det några som har erfarenheter av operation av halsmandlarna? Vi funderar på om vi ska låta dottern med pfapa göra det, men vet inte vad oddsen är!?
    Min dotters läkare vill att vi ev ska göra det till hösten. Så jag är också nyfiken på din fråga.
  • Persona

    Det finns inte mycket val tycker jag - det är bara att operera. Det är ju verkligen inte kul för någon att barnen är så sjuka jämt, särskilt för barnet själv. Kan inte heller oddsen men min son har bara haft helt vanliga förkylningar efter sin operation. Så för oss var det helt magiskt.

  • Modgun
    Persona skrev 2013-03-16 14:52:17 följande:
    Det finns inte mycket val tycker jag - det är bara att operera. Det är ju verkligen inte kul för någon att barnen är så sjuka jämt, särskilt för barnet själv. Kan inte heller oddsen men min son har bara haft helt vanliga förkylningar efter sin operation. Så för oss var det helt magiskt.
    Åhh "bara" förkylningar låter ju helt underbart. Dottern blir jättedålig under sina episoder, någon enstaka gång så är det inte så farligt. Hennes crp har legat på 237 som högst, och då har hon alltid fått ngt slags antibiotikum. Hennes läkare på barnreumatologen/medicin blev nästan arg på de läkare som skrivit ut all denna antibiotikan för något de inte vet vad det kan vara.
    Nu har hon en episod igen, och då sa hennes läkare att gå inte till vc utan behandla bara febern tills det går över, och det har det gjort nu. Så nu blir det ett möte med hennes läkare om när en ev op ska ske. 
  • Persona
    Modgun skrev 2013-03-17 09:18:15 följande:
    Åhh "bara" förkylningar låter ju helt underbart. Dottern blir jättedålig under sina episoder, någon enstaka gång så är det inte så farligt. Hennes crp har legat på 237 som högst, och då har hon alltid fått ngt slags antibiotikum. Hennes läkare på barnreumatologen/medicin blev nästan arg på de läkare som skrivit ut all denna antibiotikan för något de inte vet vad det kan vara. Nu har hon en episod igen, och då sa hennes läkare att gå inte till vc utan behandla bara febern tills det går över, och det har det gjort nu. Så nu blir det ett möte med hennes läkare om när en ev op ska ske. 

    Känner igen det, vi gav också sonen penicillin i omgångar tills vi fick rådet att bara vänta ut febrarna, tufft det med .. Vår son hade väldigt svårt med både vätska och mat under sina febrar vilket var jobbigt. Men som sagt vi är ju väldigt glada att vi valde operation även om periodisk feber "växer bort" så var det ju minst två feberfria år vi vann på halsmandel operationen
  • Modgun

    Klart det kan växa bort, men när dottern säger "mamma jag vill inte vara sjuk längre" så är valet enkelt.

  • Fabians mamma

    Vår son har periodisk feber, jag känner att barnläkaren vi har haft kontakt med är väldigt oengagerad. Har ngn ett bra tips på barnläkare i Täby/Vaxholm/Åkersberga.

  • Zaryh

    Är tråden aktiv? Har en son som förmodligen har periodisk feber. Han är 1,5 år nu och har haft feber minst en gång i månaden sedan han föddes. Temp på 40 - 41 grader

  • Titarunn

    Hei :) Min datter fikk nettopp diagnosen, og hun er snart 15 år..... så i stedet for å vente på at de skal " vokse det av seg" så ville jeg nok vurdert tonsill fjerning...Min datter er bekymret og har ikke lyst til å fjerne mandlene, så vi får se. Men, nå siste periode var hun syk i ca 21 dager, og frisk i 7 dager før det igjen var feber og vond hals....

Svar på tråden Vi med barn som har diagnos Periodisk feber.