Vi med barn UTAN diagnos!
Måste ta ny bild på senaste stolen men lägger in den snart!
Inlägg från: millchan
|
-
-
#355Willowtree skrev 2013-01-13 21:59:11 följande:Exakt, dom två har vi (haft). Fina barn du har !
Tack så jätte mycket, bilderna är inte riktigt purfärska den första är tagen förra året och den andra är tagen 2010!
Har inte hunnit ta bild på stolen än men fixar det snart! -
#358Är det en "Step By Step" talknapp!Willowtree skrev 2013-01-22 22:17:29 följande:Hej alla, Alice fick en "pratlåda" till dagis idag. Det är en liten låda med en stor knapp där man pratar in meddelanden, så att Alice kan få en röst vid samlingar och så. Ex kan vi prata in vad hon gjorde i helgen när alla barnen pratar om det på samlingen. Någon som har erfarenheter av en sån? Är så tacksam för all intresserad personal och alla på hab som har såna bra idéer!!!
Dottern har en sån hemma där man kan spela in tre olika grejer samtidigt och sonen har en enklare variant som det bara går att spela in på ett läge som han har i skolan!
Dock har vi inte jobbat så mycket med deras talknappar på senaste tiden och skolan verkar inte vilja ha med den att göra!
I dag var vi på skolan och pratade med rektorn för träningssärskolan och nu måste vi skaffa fram massa nya intyg igen, utvecklings intyg, läkarintyg, medicinska intyg och skol intyg!
Är så less på att skaffa intyg till höger och vänster, kan dom inte bara se vårt barn och lyssna på oss vad vi säger borde inte det räcka??? -
#360Hej och välkommen hit!LinaKos skrev 2013-01-30 19:55:48 följande:Hej!
Jag hoppar in här och ventilerar lite :)
Har en son på 8 månader som är väldigt sen i utvecklingen.. Enligt neurologen är han nu som en 4 månaders bebis och muskelsvag. Men pigg och glad och med i blicken, skrattar och jollrar. Han greppar inget själv, sitter knappt med stöd, rullar från rygg till mage men skriker efter några minuter då han inte orkar hålla upp huvudet längre.. När vi försöker ha han sittandes i matstol med stöd eller en Bumbo orkar han även där bara några minuter innan hann faller åt höger som en fällkniv.
Vi har inte fått någon diagnos och inga blodprover har visat något konstigt än så länge. Neurologen misstänker bara att det är "något" men vet inte vad, kan ju va så mycket..
Tänker varje dag på vad de kan va och blir så ledsen och man känner sig så maktlös.
Någon som har erfarenhet av liknande?
Är ni inskrivna på HAB?
Känner igen det du skriver dock var nog båda våra små ännu senare med rullandet från rygg till mage och tvärtom!
Våra har ingen direkt diagnos som berättar orsaken till deras handikapp men båda har diagnosen utvecklingsstörning grabben måttlig utvecklingsstörning!
Mina båda nu snart 7 och 3år lärde sig att sitta själv utan stöd när dom var kring 2års ålder lite drygt tillochmed, grabben lärde sig krypa när han var 4år och 3 månader och satte sig själv upp strax innan han var 4år!
Dottern kan nu som snart 3år sitta, rumphasa ej krypa eller stå, har satt upp sig själv nån enstaka gång men tappat det och gör inte det mera!
Grabben lärde sig ställa sig upp vid 5års ålder och strax efter lärde han sig gå utan att hålla i nån!
Ingen av dom har tal eller tecken dock jollrar grabben konosnanter och vokaler men vi vet inte om han kommer att få ett riktigt tal nån gång!
Grabbens ålder snart 7år är i utvecklingen som en 1 1/2 åring, dotterns ålder snart 3år är i utvecklingen ca 8 månader! -
#364Barn och ungdomshabilitering, är man inskriven där har man kontakt med massor av folk tex läkare, sjukgymnast, spec pedagog, logoped, kurator, sköterska, psykolog, arbetsterapeut mm!LinaKos skrev 2013-02-01 21:15:14 följande:millchan: Vad är HAB? Ni verkar haft en tuff tid.. Hur har det gått med hjälp från kommun osv med dagis och så? Hur gamla va barnen när de började på dagis?
Man kan få hjälp med motorik, talet, hjälpmedel hem mm!
Nu när båda barnen har diagnos kan vi söka assistans och söka kortis, tyvärr gick inte assistans biten igenom med dottern då hon är för ung och det mesta går på föräldraransvar!
Grabben började på dagis när han var 2år och 7 månader och fick då en egen resurs som tränade honom, doch fick han ha 3 olika resurser på 2år vilket vi inte alls gillade!
Dottern har inte börjat på dagis ännu då vi själv har valt att inte ha henne på dagis men nu börjar vi tänka om och kanske söka dagisplats åt henne i allafall!
Är bara så rädd att det kommer bli lika tjorvigt för henne som för storebror med byten av resurser och knäpp rektor som inte bryr sig om barnen öht! -
#374LinaKos skrev 2013-02-05 13:52:22 följande:Willowtree: Skönt att man kan stöta på såna människor ibland :) Vad krävs för att få sånt och hur mycket är det?
Vi fick helt vårdbidrag på dottern när hon var 11 månad och då hade hon ingen diagnos!
Vi sökte i februari 2011 och fick första utbetalningen i Juni 2011 och allt retroaktivt från februari så det blev en klumpsumma i handen!
Vi hade då 3/4 delar på grabben och sökte om på honom och fick helt på honom med, dock har grabben bara 1/4 del nu då jag har 39 timmar assistans på honom i veckan + merkostnadsdelen såklart!
-
#384
Här går frammåt på så sätt att vi får säkra alla rum, plocka ur golvet jätte noga då allt ska smakas på, grabben når överallt och tar allt han inte får ta, lampknappar tejpas för annars har vi ständig disco här hemma!
Yuna kan nu rumphasa sig överallt innomhus och smakar gärna på allt och då menar jag allt, Rasmus har börjat klättra upp på soffan mer och mer och vill gärna sätta sig med oss och mysa! -
#386Ja visst är det kul att det går frammåt så sakterligen men blir dock lite små tokig när Rasmus tar allt han inte får! Nu på sistonne har han tillochmed börja tjuva syrrans nappar från munnen på henne vår lill skurkPaisley skrev 2013-02-20 15:11:59 följande:
Men vad kul att det går framåt! Även om det innebär en hel del jobb såklart...
Känner igen det där med lampknappen.. är det repetitivt eller, att han står så och upprepar det? Det gör min pojke, i hans fall beror det på autismen. Han upprepar ju en massa andra grejer också.
Kan han öppna dörrar nu också? Jag minns att jag varje dag sa tack gode Gud att han inte kan öppna dörrar än
SÅ skönt att bara kunna stänga om ett rum.
Vi har aldrig behövt barnsäkra eftersom han är passiv av sig. Han pillar på saker men river inte ner en massa och han är inte den som klättrar. Mer än spisen som han är förtjust i att sätta på, man måste ha barnlåset på hela tiden. Vad gör man då när man lagar mat? haha, bränt en del grejer...
Vi väntar på Microarray resultaten. Olidligt! Men de har lovat att det ska ta max 6 veckor (gjorde det för ett par veckor sen).
och tuttar på dom själv!
Lite roligt är det att se han när man säger åt han för då spottar han ut nappen och ser lite små skamsen ut, som att han vet att han har gjort fel
.
Vad gäller lampknapparna så står han mest hela dagarna och tänder och släcker och skrattar det är hans absolut bästa sysselsättning, säger man ajaj åt han i ett rum fortsättar han inne i nästa rum eller blir tjurig!
En annan sak som han gör upprepande är att snurra på allt som tex, tvättkorgslock, leksaksbilar som han vänder så dom är med taket neråt, byggkoppar och nu snurrar han på ett lock till en gurkburk och skrattar
.
Syrrans favoritsysselsättning är att gå igenom kvällstidningen noggrant så när hon är färdig med den så ligger den över hela lägenheten i tusen bitar
, dock får vi vara noga med att kolla posten så att hon inte river sönder räkningar och andra iktiga brev hehe.
Rasmus kan inte öppna dörrar ännu tack och lov, tror jag väntar ett tag ännu med att lära honom det så han inte smiter ut hemmifrån!
Oj har ni bränt en del, låter inte så jätte kul tur att det finns barnlås på spisar
Funderar nu faktiskt på att kräva en autism utredning på Rasmus, alla jag pratar med undrar om han har autism men läkarna och hela hab bara nekar till det utan att ha gjort en utredning och jag börjar faktiskt undra om inte han har autism eller inslag av autism!
Kanske du vill berätta lite om autism?
-
#391Paisley skrev 2013-02-20 19:35:14 följande:Jag tycker också att ni borde få en utredning. Vilken läkare som helst kan skriva remissen, det behöver inte vara hab-läkaren. Går barnet i förskolan så kan skolsköterskan göra det. Man brukar inte utreda barn som har en mental ålder på under 12 månader, och man ska allra helst kunna gå. Men det uppfyller han ju nu
Så jag menar även när det är som i ert fall att det finns en konstaterad utvecklingsstörning så är det inte så att den orimliggör en utredning.
Det man såg på min son mycket tidigt var:
Flaxande, upprepande läten, fascinering vid vatten, brist på ömsesidig kommunikation och samspel och sent svarsleende. Han var passiv och inte utforskande av sig, sen på att möta sina milstolpar (men just detta kan göra en utvecklingsstörning till). Han tittade aldrig i ögonen utan tittar istället på munnen - detta är mycket vanligt. Han är väldigt ljuskänslig, och känslig för specifika ljud, han täcker över öronen eller gömmer undan ansiktet. Han är väldigt blyg och skygg. Men det finns andra barn med autism som tvärtom är hyperaktiva och socialt gränslösa.
Annat som ofta förekommer vid kombinerad autism/utvecklingsstörning är epilepsi, självskade beteende så som tex att man biter på händerna, olika typer av stereotypa rörelser (rörelser som är upprepande). När min son var på en låg nivå såpass att han inte kunde förflytta sig satt han allt som oftast och gungade. Det är ett klassiskt tecken.
Det är uppskattat att minst 30% av barn med klassisk autism har en utvecklingsstörning. Studier har fått fram att ca 20% av alla barn med autism har kromosomavvikelser och 5% har en hjärnskada.
Kommer inte på så mycket att skriva, men det finns massor! Googla vetja. Gå in på Autism och Aspergerförbundets hemsida och läs lite.
Annars får du gärna fråga om det är något speciellt du undrar över.
Ja jag tycker att man borde kunna göra en utredning på honom nu så jag tänker majla hans läkare och se vart vi kan komma.
Det du har skrivit in stämmer delvis på Rasmus som fascinering av vatten han bara älskar vatten på alla sätt,
Samspelet mellan honom och oss fungerar inte sådär jätte bra,
milsstolparna är mils långa,
Rasmus tittar också mycket på läpparna men en del i ögonen också och då jätte jätte nära så att hans ansikte rör mitt,
Rasmus är rädd för vissa ljud som tvättmaskinen, el tandborsten, rakapparaten mm,
Däremot älskar Rasmus ljus som ficklampor dom kan han lysa med rakt i ögonen och det är en lek för honom.
Han har inte epilepsi men däremot hjärtfel,
självskadebeteende har han börjat med på senare tid som när han blir arg klöser han sig i ansiktet och biter sig på armarna och ibland på oss.
Rasmus vaggade som liten från sida till sida helatiden och skakade på huvudet när han var trött, än i dag har han vaggningen och huvudskakningen kvar när han ska sova och är trött!
Tack så jätte mycket med förklaringen, ska googla vidare på autism för det låter som att vår Rasmus kan ha det, hoppas vården vill göra en undersökning på honom!
En fråga till hur går en sån undersökning till?
-
#3952-3 månaders utredning tycker jag inte är så långt om man tänker på alla provsvar som man har fått vänta i 6-12 månader på!Paisley skrev 2013-02-22 15:33:37 följande:
Det är en långdragen sak. Brukar inte orka skriva det så jag postar en hemsida där det finns videoklipp på de olika momenten i en utredning. Det går till på nästan precis samma sätt i hela landet.
www.barnsutveckling.se/
Jag har i går skrivit ett majl till läkaren och bett om en autism utredning men har inte fått nåt svar ännu men hoppas jag får det nästa vecka!
Tackar så jätte jätte mycket för all hjälp du stått med