• millchan

    Vi med barn UTAN diagnos!

    Willowtree skrev 2012-09-26 09:48:37 följande:
    Hej alla tappra. Hoppas att ni mår bra trots allt kämpande,  jobbiga provtagningar och oförstående människor. 
    Här hemma har vi haft fullt upp med kalas, skola och jobb. Elliot fyllde 5 år i måndags, så han hade alla sina dagiskompisar här på kalas i söndags. 17 glada barn. Det gick jättebra som tur är, alla barn var så glada. På måndag fyller Alice 2 år, men det känns faktiskt rätt så tungt. Trots hennes framsteg så är det så fruktansvärt tydligt vad en 2-åring ska kunna göra och få i present på sitt kalas.

    Vi provade hennes ståskal igår hos ortopeden och kommer att få hem det nästa vecka. Kommer säkert att bli jättebra för henne på dagis, men idag känner jag mig bara så himla ledsen

    Känner igen det där med kalas och julafton jag bara hatar dessa dagar!
    Vad ska man köpa till sitt barn, bitringar, bitringar och åter igen bitringar för barn mellan 0-3 månader, min sons favoritleksak nu är en halvliters pet flaska med lite vatten i, han är 6 1/2 år, dottern sätter allt i mun spelar ingen roll vad det är hon är 2 1/2 år! 
    Vi får köpa leksaker som fungerar för 0-6 månader mer avacerat fungerar inte här, eller slit tåliga hundleksaker fungerar också bra sånna i gummi, eller petflaskor!

    Sen märker man ju för varje år som går hur sent utvecklade barnen är, hur många 6-7 åringar går runt med en petflaska upp och ner i munnen och skakar den som en maraccas och skrattar högt åt den, ingen vad jag vet dom flesta 6-7 åringar leker med sina Iphone mm. Bläääää Kräks

    Usch är inte alls glad i dag, fast känner så nästan hela tiden, förlåt för ett irriterat inlägg Rynkar på näsan     
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-09-26 17:03:04 följande:
    Hmpf, ja gulliga barn har ju inga sjukdomar Skrikandes
    Eller hur, blir så less...Kräks
  • millchan
    Paisley skrev 2012-09-26 15:23:16 följande:
    Jag förstår dig, även fast mitt barn bara är knappt 2. Vi var precis på besök hos en väninna med en 6 månaders bebis. Man är glad och gullar med barnet, fast det känns kallt inombords. Det är så svårt att se en liten bebis som skrattar åt en, tittar i ögonen. De andra barnen är i nuet, de tar kontakt med de vuxna och andra barn genom att rikta blicken mot dem. Min son sitter mest och gömmer ansiktet. Och alla dessa missförstånd. När jag ska förklara att vår pojke faktiskt kan gå, men bara om han är trygg. Det betyder att han bara går hemma eller ute om det inte finns främmande människor i närheten. Men såhär kan du ju inte hålla på, du måste låta honom gå, han måste få prova heter det. Men han får ju panik och blir stående och börjar gråta. Det bara låser sig

    Sen hur förklarar man att mitt barn inte tycker om leksaker, att han är rädd för att någon sitter framför en, att han är rädd för starkt ljus. Nu är det inte sommar längre och han har fortfarande sina solglasögon ute, och inne hos läkaren om det finns starka lysrör. Undrar om de tycker att jag är löjlig. Men det struntar jag i. Jag ser hur dåligt han mår om han blir bländad, då bara gömmer han sig.

    "hur många 6-7 åringar går runt med en petflaska upp och ner i munnen och skakar den som en maraccas och skrattar högt åt den"
    Jag känner igen grejen med att det blir jobbigt hur olikt lekbeteendet är om man jämför med normalt utvecklade barn. Min son har sensoriska problem, han luktar på allting även leksaker och mat, och luktar på folk, det blir lite jobbigt. En 2 åring skulle inte sitta hela dagarna vid mammas parfymflaskor heller.

    Sen det här skrikljudet och flaxandet han har när han blir uppspelt, det kan vara okej och accepterat för en så liten. Men redan nu börjar folk reagera på det. Alla rycker till och glor i affären osv. Folk skäms ju inte ett dugg.
    Om det fortsätter, vilket är troligt pga att det är autismsymptom, så blir det svårare. Också det där med att han måste sitta i vagnen hela tiden. Det är okej vid 2, men en 3 åring förväntas gå ute. Visst kanske många tar barnvagnen vid långpromenader, men jag märker redan nu att folk verkar tycka att jag ska ta upp honom och låta honom gå omkring på lekplatsen. Om det är så för oss redan nu, så måste det var mycket jobbigare för er som har större barn. Det finns inget man kan säga som får det att kännas bättre.

    Även om jag är ledsen ibland så har jag lovat mig själv att aldrig bli bitter, för jag hatar det. Det positiva är ju att varje litet litet framsteg gör en mycket mer glad än en annan skulle varit, man alldeles smälter inombords. Så var det inte med de andra barnen. Är det inte så för er andra?
    Det är också så spännande att få träna med barnet, träna träna tills man blir galen och inget verkar hända, men sen då plötsligt får man gensvar och det är underbart!  
        
    Vad gäller lekparker så har vi inte varit på mycket sånna då det blir så mycket blickar, ingen har dock sagt nåt mer än frågat om ålder och sen kollat konstigt!
    Sen ser jag ofta i affärer att folk kollar konstigt när vi har våran 6åring i vagn och barn som går förbi våran dotter och säger till sin mamma, "kolla vilken söt bebis" om våran 2 1/2 åriga dotter!
    Vad gör man man vill ju inte ryta åt en 5-6 åring att hon är ingen bebis!

    Måste bara få fråga hur sena är era barn i dagsläget på ett ungefär?

    Min son är som en 1åring, kan gå kortare sträckor nu men längre promenader behöver han vagn!
    Han tuggar på allt, vet inte vad som är farligt, tänder och släcker lampor konstat (disco kille) kan ta gaffeln från taldriken och till munnen och tillaka till taldriken men inte spetsa maten på gaffeln, har blöja ännu dygnet runt, ställer sig upp mot möbler men inte mitt från golvet, kan inte dricka från glas ännu, pratar inte men jollrar på sitt sätt mm.

    Dottern kan sitta, snurra runt kroppen, rumphasa utan händer, håller nappflaskan någorlunda när hon ligger ner, tuggar på allt, har rätt bra pincett grepp, jollrar inte, gnäller mycket, har en utveckling på ca 5-6 månader!     

        
  • millchan

    Välkommen hit Hammerin, kul med nya mäniskor i tråden!

    Usch vad hemsk att upptäcka sitt barn blå i sängen så där men kan säga att jag förstår din kännsla helt!

    När min son var tre dagar gammal upptäckte läkarna att han hade blåsljud på hjärtat och det gjordes ul på hans hjärta, det visade sig vara ett stort fel där han föddes med Fallot Anomalie vill säga att han hade för trång lungpulsåder, hål mellan kammrarna och en defekt klaff!
    När han var på biva den eftermiddagen försökte jag amma honom men han fick knappt i sig nåt då han var såååå svag så hans pappa försökte koppa honom, ge mjölk ur en liten kopp!
    Det gick bra en liten stund men helt plötsligt slutade grabben andas och blev alldeles mörkblå i hela kroppen och såg helt livlös ut!
    Min tanke var att nu lämnar han oss, panikslagen var jag, läkare och sköterskor flög över honom med syrgas och tog prover mm, hans seturation låg nere på 53% och den ska ligga på 100% .
    Kan lova att det är det värsta jag nånsin har varit med om!      
    Han har blivit opererad två ggr för hjärtat under hans första levnadsår och första gången var han bara 10 dagar gammal!

    Willowtree: Läste på lite om normal utveckling och såg att rumphasandet brukar komma i 8 månaders ålder och pincettgrepp vid 7 månader, dock stämmer ju inte dotterns övriga utveckling i den åldern med att kunna klappa händer och vinkam åla, ställa sig upp mot möbler mm, så rättare sagt så ligger hon nog mellan 5-8 månaders ålder ungefär!
    Glömde berätta att hon har fokal till övergående generaliserad ep också, vill säga att hennes ep börjar från ett ställe, i hennes fall ovanför höger öra och går över hela huvudet, hon har klonisk toniska anfall men hennes medicin fungerar bra och har nu bara haft absenser  någr ggr om dagen!  

  • millchan
    Paisley skrev 2012-09-27 10:16:30 följande:
    Det där med utvecklingen, det är jättesvårt att bedöma barn för ofta är man ojämn i begåvningen. Min son är väldigt sen emotionellt och kommunikativt sett, men han har antagligen ingen utvecklingsstörning ändå och ligger på normalt inom vissa andra områden. Däremot kan jag se att många som har en utvecklingsstörning är socialt intresserade, ger ögonkontakt osv.

    Min pojke lärde sig vända runt sent (11 månader) men då kunde han redan stå upp mot möbler. Utvecklingen följer inte samma mönster som hos normalutvecklade barn. Han är 20 månader nu och försöker att lära sig vinka (kan bara ta upp handen).
    Min dotter var 2år innan hon läre sig att rulla från rygg till mage och tvärtom!
    Visst är det svårt att räkna ut en utv nivå exakt men man kan ju kolla på ett ungefär!
    Dottern kan ju inte sätta sig upp från liggande ännu och vinka är det långt till ännu samma med klappa händer!
    Stå är jätte svårt så nu i veckan fick vi hem ett stå stöd som hon hitills har orkat stå i hela 40 min i dag hennes rekord Solig duktig flicka! 
    Håller vi i henne och hon ska stå orkar hon max 10 min sen segnar hon ihop, hon behöver stöd i bålen, rumpan och knäna samtidigt när hon står och så ska hon ha roliga leksaker samntidigt vilket är jätte svårt att få till när man tränar ensam och därför är stå stödet helt underbart här hemma!   
  • millchan
    Willowtree skrev 2012-09-30 20:02:05 följande:
    Vad bra att ståstödet är bra, Alice får sitt i veckan. Lagom till 2-års dagen.
    Grattis Alice, hoppas ståstödet kommer vara bra för er med!
    I dag har Yuna stått i stödet två ggr första gången 30 min och andra gången 10 min sen var det inte kul mer, hade tänkt att hon får stå en stund till efter att vi har fått smälta maten lite!
    Nu har hon hasat iväg på upptäcksfärd så måste nog gå och kika vad hon hittar på för bus! Drömmer  
  • millchan
    Paisley skrev 2012-10-02 16:44:42 följande:

    Vad kul!

    I början tyckte jag att det var praktiskt att mitt barn inte förflyttade sig någonstans, men sen börjar man längta efter att de ska börja utforska grejer och riva ner saker   
    Haha här har vi fått flytta på en massa grejjer som kattmaten som hon mer än gärna smakar på, sopkorgar är också intresanta Obestämd, reklamen som kommit med posten och hamnat på golvet mm mm allt ska rivas i och smakas på! Skrattande
    Man får verkligen ha sten koll på henne hela tiden och så fort det är tyst är det som oftast hyss på gång! 
  • millchan


    Hej har inte varit så aktiv här inne på ett tag men har nu läst det ni har skrivit!

    Love83: Skönt att höra att ni äntligen kommit in på HAB, hoppas ni får bra hjälp nu!

    Pajsley: Det är ju hel sjukt att ni inte får bli inskrivna på HAB, vi blev inskrivna där trots att grabben inte hade nån diagnos när han var 1år och 3 månader, han fick göra en kognetiv utredning när han var lite drygt 5år och fick då diagnosen måttlig utvecklingsstörning!

    Lillasyster blev inskriven när hon var 8 månader och hon också utan diagnos!

    Båda har fått till början en "typ" diagnos "Psykomotorisk utvecklingsförseening", tyvärr så är det inte en tillräckligt diagnos för att få hjälp av LSS för det räknas inte som diagnos!

    Nu på onsdag ska båda våra barn träffa våran nya läkare på HAB och för hoppningsvis så kan han skriva en diagnos på våran dotter så vi kan börja få lite hjälp av LSS som kan underlätta våran vardag!
    Dottern är nu snart 2år och 8 månader gammal, sonen är 6 1/2år och dom utvecklas i princip likadant, grabben är utvecklad som en 1-1 1/2åring och dottern som en 6-8 månaders!

    Jag håller verkligen tummarna att ni får hjälp så fort som möjligt både för er och era barn skull och våga fråga efter hjälpredaskap hem för det finns, både gåstolar i olika varianter, ståstöd, pilatesbollar mm.
    Vi utreder nu sömnproblem och hoppas på att få låna ett bolltäcke snart!             
  • millchan
    Paisley skrev 2012-11-08 09:07:00 följande:

    Men Gud så gulliga de är! Vilken fin bild...

    Jag tror att vi inte blev inskrivna på Hab eftersom han kom ikapp motoriskt. Men jag visste hela tiden att något inte stämde. Sen även om han kom ikapp så tycker jag inte att det är normalt att man har varit så sen i början, tex inte kunde vända runt vid 11 månader.
    Men nu är våra problem främst det sociala och kognitiva. Såklart måste vi vänta veckor och månader på resultaten från testerna  Det är gjort en massa olika bedömningar, jag tycker att vi borde kunna få svar på utvecklingsbedömningen i alla fall så att vi får se på vilken nivå han ligger ungefär. Men nej, alla resultaten måste presenteras på en speciell dag och det är över en månad dit. 

    När jag frågar vad de tror säger de bara "ni har kommit rätt, det är bra att ni är här",
    "vi ser samma typ av svårigheter hos honom som de andra barnen som kommer hit"
    "ditt barn kommer att behöva extra stöd vid förskolestarten".   
    Extra stöd, betyder det en resurs? Jag skulle tro det.
       
       

     
    Skönt att höra att han kommit ikapp i allafall, men det låter ju som att dom vill hjälpa honom ändå!
    Håller tummarna!
    Extra stöd blir nog en extra resurs i gruppen som hjälper er son lite extra mycket!
    Våran son hade en gruppresurs men hon var bara med sonen !

    Tack för att du tyckte om bilden, dottern är ju inte så jätte förtjust i ståstödet men hon lyckades med lite uppmuntran i dag stå i den 35 minuter och det är hennes rekord Solig    
  • millchan
    Paisley skrev 2012-11-09 10:16:37 följande:
    Förresten Millchan!

    Jag hade inte tagit bolltäcke, de är inte så praktiska. De är otympliga och låter, blir väldigt varma. Min son var rädd och ville inte ens prova det.

    Bättre är ett kedjetäcke

    www.provista-optik.se/ArticleListing.aspx?m=5...
       

    Tack för tipset, kollade upp den och den verkar bra dock liiite mycket dyr kan jag tycka!
    Hade jag haft massa pengar hade jag köpt ett till alla 4 barnen då äldsta har konsentrationssvårigheter/dyslexi, nästäldsta har mesttroligt ADHD, och dom två små har utv störning samt sömnstörning!
    Men tyvärr har jag inte råd att lägga ut 5-6000kr på täcken och det X 4 det blir ca 24 000kr!
    Vet du om hab kan skriva ut sånna?   
Svar på tråden Vi med barn UTAN diagnos!