• Paisley

    Här samlas vi som väntar på utredning!

    Hej allihopa!

    Jag tänkte att vi kunde samlas här, stötta och bolla tankar, eller bara ventilera. Att få tiden och gå är svårt. Man försöker leva som vanligt men ändå är den där gnagande känslan där. Tänk om mitt barn har... tänk om han inte har... tänk om hon har men inte får rätt diagnos.

    Vi är föräldrar vars barn har remitteras till neuropsykiatrisk utredning (autism, ADHD och liknande) och går och väntar på att få komma dit, och slutligen på att utredningen ska bli klar och man får resultatet! 


    Detaljerna är helheten
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-11-13 10:10
    Vi har nu fått reda på att diagnosen blir Autism. Snart ska vi få det skriftligt.

    Jag stannar kvar i tråden, det är så givande att läsa om alla ni nya som kommer. Har ni några funderingar om utredningen får ni gärna fråga mig som precis gått igenom allt och har det färskt i minnet
  • Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!
  • Paisley

    Hoppas att ni finns därute!

    Jag har en pojke på 19 månader som är remitterad till autismutredning och vi har blivit lovade en tid nu i höst!


    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    TvåTrollungar skrev 2012-08-14 15:05:02 följande:
    Vi är mitt inne i en utredning. Dottern är 3.5 år.

    Välkommen! Du får gärna berätta mer. Vem uppmärksammade det hela? Hur fick ni komma till utredning, genom BVC eller annat?
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-15 11:52:58 följande:
    Hej. Jag är ny på familjeliv. Min dotter som är 17 månader ska utredas för autism nu till hösten. Jag själv tycker att hon uppvisar i princip samtliga kriterier för diagnosen. Det känns väldigt jobbigt just nu och det vore skönt att dela lite upplevelser med andra i samma situation.

    Hej och välkommen! Vad kul att det finns en till som har en liten! Vill du berätta om hur din dotter är? Jag ska också skriva utförligt om sonen lite senare när jag har tid.  
    Detaljerna är helheten
  • Paisley

    Alltså kul och kul förresten... men du fattar. Kul att ha någon att dela erfarenheter med.


    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-15 16:28:47 följande:
    Paisley: Jag förstår precis vad du menar, man känner sig så ensam i det här så det är absolut "kul" att vi är fler trots allt.

    Min dotter är en livlig, underbar liten busunge :) Anledningen till att jag tror (snarare vet) att hon har autism är att hon trots att hon är 17 månader inte kommunicerar. Hon pratar inte och har inget alternativt språk (pekar inte etc). Hon kommunicerar genom att antingen lägga saker i våra händer eller att hon flyttar våra händer till det hon vill ha. Hon är inte intresserad av andra barn, antingen ignorerar hon dem eller så är hon rädd för dem. Ibland tar hon kontakt men då beror det oftast på att de har en leksak som hon vill åt. När det kommer till vuxna är hon väldigt distanslös och går fram till främlingar. Hon leker inte heller några fantasilekar utan "bankar" mest med sin leksaker. Hon kommer att utredas på BNK nu till hösten...

    Min dotter har även en svårbehandlad epilepsi och hon kommer att genomgå epilepsi kirurgi. Förhoppningsvis kan hennes utveckling bli lite bättre om operationen lyckas...men det är ingen som vet.

    Skriv gärna lite om din son också. Hur mår du mitt i allt? Har du fler barn? Min dotter är första barnet och jag tycker att det här är väldigt jobbigt och svårt. Men jag förmodar att man anpassar sig och vänjer sig med tiden...

    Vi ska också till BNK! Kanske vi ses där

    Alltså min son är ju din dotters motpol på många sätt hehe. Han är lugn, passiv, vågar ingenting framför främmande människor utan blir liksom paralyserad. Han vågar inte skrika, gråta, leka, jollra eller någonting om det finns flera människor i närheten. Han är oerhört klängig, sover dåligt och äter dåligt. Har dålig ögonkontakt.

    Han har precis börjat så smått med att säga några ord (nanna för sova och gagga för groda, mamma och pappa), men han använder dem inte för att be om något eller påkalla vår uppmärksamhet, utan bara lite random eller när han ser saken. Han drar i våra kläder och för oss till det han vill ha.

    Han är underkänslig för ljud, överkänslig för ljus, underkänslig när det gäller känseln, och han älskar att lukta på allt (leksaker, böcker, parfymer osv). Han hatar om någon sätter sig bredvid honom, om man sjunger för honom eller läser en bok, typiskt nog! 

    När fick ni er remiss? Vem skickade den? Här var det BVC på 18 månaders kontrollen. Men jag visste redan när han var ett par månader att han inte är som andra barn, att han har någon form av nedsättning. Sedan har var 12 månader har jag varit ganska säker på att det är klassisk autism som är problemet. Men vi får se vad som händer under utredningen. BNK har ju vårdgaranti nuförtide, det är bra. Senast i oktober lovar de att vi ska få komma.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley

    Så underligt det är att man kan ha så helt olika symptom men ändå få komma till en utredning. Undrar också hur bra erfarenhet BNK har av små barn. När jag ringde själv och frågade sa de ju att de helst inte tar emot barn under 3 år. Vi var tvugna att vänta till efter 18 månaders kontrollen och när BVC väl skickat remissen så hette det att de prioriterar de små barnen först! Vet inte vad jag ska tro...

    Har din dotter ögonkontakt? Hur bra är den? Min son kan titta i ett par sekunder i ögonvrån, men annars brukar han inte titta på ansiktet så mycket.

    Hoppas att det går bra med operationen! Jag har en kompis som har barn som har gjort samma operation, det blev riktigt lyckat och hon är fri från epilepsin idag.   
        


    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-16 18:22:27 följande:
    Tack Paisley, vi hoppas innerligt att det ska gå bra...

    Min dotter kan ha bra ögonkontakt....när hon själv vill. Ibland tittar hon inte alls i ögonen och ibland tittar hon en längre stund. Har din son ögonkontakt när ni söker den eller är det bara på sina egna villkor?

    När vi var på BNK sa dom precis samma sak att de inte brukade ta emot så små barn. De sa dock även att min dotter uppvisade så mycket tecken på autism som man kan göra i den åldern så man ville starta en utredning. Vi ska dit en gång till innan operationen och sen avvaktar vi några månader innan vi går dit igen.

    Nu fick vi 2 psykologtider i oktober! Blandade känslor... det var snabbt men inte jättesnabbt.

    Om ögonkontakten så har han aldrig tittat mig i ögonen vid en del situationer då man förväntar sig det:
    matning, blöjbyte, lek med förälder tex kittlas eller bli kastad i luften.

    Han tittar aldrig på mitt ansikte för att kolla min reaktion. På lagom avstånd kan han titta upp momentärt. Kommer man närmare fokuserar han på ett annat ställe i ansiktet. Kommer man jättenära och verkligen söker ögonkontakten petar han en i ögonen och skrattar. Så gör han också med andra barn om de försöker ta kontakt med honom.

    Jag är intresserad av vad det är som de har sagt är så starka symptom? Just eftersom jag tycker symptomen är så tydliga hos min son fast de säger att det inte är något extremt.

    Stimmar hon något? Flaxar med händer och sånt? Några andra grejer som de reagerat på?

    Min pojke flaxade och sparkade med benen extremt mycket redan som liten bebis, för att sedan börja gunga och sitta och snurra i cirklar. Nu snurrar han stående om han har tråkigt eller hör musik, gungar och slår huvudet i soffan, viftar bara med händerna då han är upprörd eller uppspelt. Då vid uppspeltheten har han också ett skrikljud, ett "högtonat skriande läte" kan man beskriva det som. Han har inte de där viftningarna som man kan se på vissa mitt under leken eller de dagliga aktiviteterna. Annars har han upprepande joller som också är stereotypt.

    Han leker inte heller med leksaker, fast han tycker om att stapla klossar och burkar. Annars samlar han ihop leksakerna bara och stoppar in och ur lådan.  

    Har ni någon med autism eller Aspergers, eller annat NPF i släkten?

    Här har dottern ADHD, en av de andra sönerna misstänkt Aspergers.
    Jag har själv antagligen Aspergers (men är inte utredd), ett av mina syskon har autism och det andra också drag av Aspergers. En av mina föräldrar har klart och tydligt Aspergers (fast man utredde inte på den tiden) och även en generation längre tillbaka kan man se de här dragen. Det finns ju en stark ärftlighet när det gäller autismspektrumet, och ofta är det så att man kan hitta dessa tendenser på mammans eller pappans sida.

    Just det och det är 4 pojkar på varje flicka med autism. Jag har hört att BNK ska vara bra på att utreda flickor så det är ju bra att ni har fått komma dit. Symptomen kan vara lite annorlunda.

    Sen vi sidan så kan jag säga att min dotter var sådär livlig och utåtriktad redan som liten bebis. Hon var distanslös och kunde springa iväg med vem som helst, blev inte ledsen när jag gick osv. Hon var extremt tidig motoriskt och även tidig inom andra områden. Hon har ADHD.
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    Struvan skrev 2012-08-16 22:44:34 följande:
    Hej! Den här tråden är nog precis vad jag behöver.

    Har en son på snart 7 år som ska utredas. Skolan har gjort en sk basutredning men hans koncentrationssvårigheter gjorde att han var svår att utreda. Därför har skolpsykologen lovat försöka få in oss på BNK. Förhoppningsvis lyckas det så han (och vi) kan få bästa möjliga hjälp. Utifrån vad psykologen kunde se tror hon att vår pojke ev har ADHD men det kan även ligga inom autismspektrat. 

    Det är många tankar som snurrar o väldigt mycket oro inför framtiden, främst hur det ska gå för sonen socialt. Han har en del kompisar men ingen riktigt nära som väljer honom först. Hemma har vi anpassat livet efter honom, dvs mkt rutiner o lugn o ro. I skolan är det desto tuffare med alla barn o intryck som han inte klarar av. Tack o lov går han i en fantastisk skola där lärarna verkligen ser honom för den han är! Han har en resurs som följer honom men jag känner mig ändå orolig för hur det ska gå nu när han börjar i ettan o alla krav det kommer att medföra... 

    Välkommen till tråden! Så intressant med en till som ska till BNK. Jag hoppas att ni får komma dit. Annars får ni ringa till BUP som också gör sådana utredningar. BNK är proffsigare, men de tar de svårare fallen och de mindre barnen har jag hört. Vår dotter utreddes på BUP för ADHD, jag är inte helt nöjd med dem!
    Detaljerna är helheten
  • Paisley
    lila11 skrev 2012-08-17 12:05:28 följande:
    Paisley: På BNK har man sagt att min dotter visar upp så mycket symtom på autism som man kan visa när man är så liten. Med det menar dom nog att det är svårt att se på så små barn men att det finns vissa tecken och att det är dom hon visar upp. Det som dom har reagerat mest på är nog brist på kommunikationen... Ja hon flaxar med armarna när hon blir glad. Hon snurrar inte men i övrigt påminner hon om din son. Att hon har upprepande joller som hon inte använder i kommunikativt syfte och att hon har ett skriande högt tonläge när hon blir uppspelt. Ibland kan hon springa fram och tillbaka i ett rum och skria högt när hon är glad.

    Jag måste säga att det sista stycket du skrev om din dotter påminner extremt mycket om min dotter. Hon var extremt tidig motoriskt fram till att hon fick epilepsi när hon var ca 8 månader. Dessförinnan var hon väldigt tidig motoriskt.  Kanske har min dotter en dubbeldiagnos!? Det är så lätt att börja spekulera själv i vad det är men man kanske ska försöka ha is i magen och vänta på utredningen istället (lättare sagt än gjort). Hur var din dotter för övrigt när hon var liten? Var hon intresserad av andra barn? Svara bara om du vill!

    En avlägsen släkting till mig har NPF, i övrigt ingen annan. I samband med att min dotter fick epilepsi visade en magnetröntgen att hon har en hjärnmissbildning (det är den som ska opereras bort). Det är förmodligen denna som ger upphov till autismen också. Men vi vet inte säkert. Det är så mycket frågetecken nu och tiden går väldigt långsamt i väntan på allt!
    Då antar jag att hon flaxar om hon blir uppspelt över en leksak i ett testsammanhang? Det gör inte min son eftersom som jag sa blir han helt paralyserad om det är någon främmande i närheten. Han är såå försiktigt av sig och brukar stå tryckt mot väggen istället för att utforska. Men det går efter en lång stund.

    Ja, kanske din dotter får en dubbeldiagnos, men det är inget du ska fundera på nu. Jag tror att det tidigaste man kan diagnosera ADHD (om den är svår) är vid 4-5 års åldern.

    Har du lust att berätta lite om vad som sker på första besöket vid BNK? Vem fick ni som ansvarig för utredningen? Här står det att vi tillhör Team 6, får antingen Bibbi eller Louise som psykolog och Beatrice eller Björn som läkare. Björn Kadesjö är ju känd och har skrivit flera böcker på området. 

    Jag tycker att det verkar bra att de är ärliga och raka i alla fall på utredningen. Att de har sagt det där med att din dotter uppvisar så många symptom som man kan. På BUP med dottern sa de hela tiden att de inte kunde uttala sig innan utredningen är klar.

    Min dotter har ju bara ADHD och inte något inom autismspektrat. Hon var extremt påflugen och distanslös, hade aldrig främlingsrädsla, kröp vid 5 månader och gick vid 9. Kunde gå iväg med vem som helst. När hon blev äldre gick hon alltid och satte sig i andra ändan av bussen och pratade med främlingar. Hon kunde gå fram och krama vem som helst som hon tyckte så snäll ut på gatan!

    Idag får hon ofta utbrott, hon hör inte när man kallar på henne om hon är upptagen med något, har svårt att organisera sig, skriva rent och fint och stava rätt, hålla koll på om kläderna passar ihop och är hela och rena osv. Det är hennes problem idag. 
    Detaljerna är helheten
Svar på tråden Här samlas vi som väntar på utredning!