Epilepsitråden 9

Myran då.
Första vaccinationen är vid 3 mån, andra vid 5 månader, sen 12 och 18 månader.

Mino har reagerat på alla vaccinationer! :( Dock bara med ep på de 2 sista.

Jag har "tur" eller vad man ska säga att Mino inte får någon spruta! :( Han anses inte vara i riskgrupp... Spelar ingen roll att vi ska till usa! :(
Jag är så jäkla nervös för anfall där, men jag får inte tänka så, måste tänka på hur bra vi har haft det nu det senaste och som gjorde att jag vågade boka resan. Hade han inte mått så pass bra som nu så hade jag inte åkt. Men det kan ju vända på en 5 öring...
Hon sa t o m: om han nu blir sjuk i usa (ex. svininfluensan) så kommer han klara det bra! Öhhh jag fattar inte det, ungen klarar ju knappt en vanlig förkylning med feber, vad skulle inte hända om det var svininfluensan?? GM när han har svininfluensa + att det då sätter sig på andningen!! Han har ju inte haft några direkta andningsproblem vid sina gm tidigare men det ligger ju i skallen på mig...

Schnappi, bra att du har koll. 3-mån minns jag knappt . 5-mån blev hon väldigt konstig av och kort därefter drog serie-kramperna igång som senare visade sig vara IS.

nu djävlar har vi påbörjat operation kick ep:s ass. jag känner mig ju rätt så skeptisk till medicin frihet men ska det va så ska det va. har vart och köpt lavendel olja, jojoba olja, eye q, kammomill och en speciell massage apparat som jag ska använda speciellt under hans fötter. ska börja ta honom till ett spa och börja utnyttja varenda kontakt vi har för att få honom startad på någon alternativ behandlingsmetod.
trodde han höll på att få ett gm förut men det är jag som är så hispig och reagerade på en hu. han har haft tio huar idag.

ok elva huar blev det nu

Mopsan, 11 huar är inte det lite mot vad det varit innan eller minns jag fel?
Hoppas så att alternativa behandlingar passar Lusken bättre än ep-medicin.

Håller tummarna för att hans ep-medicinfrihet kommer funka.

Skriver jag konstigt är det för att jag knappt ser vad som står på skärmen. Ser dubbelt och ser inte alltid alla tecken på skärmen så det kan se väldigt konstigt ut ibland när jag skriver, men gör mitt bästa för att det ska bli bra.
Det är sen min skelningsop. som jag ser så här illa. Sitter och blinkar till för att se lite eller tittar med ett öga... Fast mina glasögon är för svaga med, men det är löjligt vad illa jag ser.... Kan knappt läsa längre utan det tar en jäkla tid... Alla dumam bokstäver bara blandar sig till en klump.. :(

Vad är hu???

Stackars Myran, skönt att det har lugnat ner sig lite...jag håller tummarna för er

Här har det varit ett besök hos neuro och hon säger att varje dag så blir risken mindre att min lilla kommer få fler anfall fast man kan aldrig säga hur det kommer att vara i framtiden. Hon ska på återbesök om fem månader. LP svar kom idag, de hade lyckats få blodet med i provet så svaret är opålitlig, men med tanke på att Elma mår bra så kommer de avvakta med nytt LP. Man blir så förbannad för de har stuckit henne 9 ggr i ryggen och ändå misslyckas man (och Lund skulle vara det bästa typ). Det hade kännts 1000ggr bättre om vi hade även den svar framme men men...hoppas hon håller sig krampfri.

Kallelsen hon fick för vaccin var felskickad... de "råkade".... hmmm, tur att de kom på det i tid med tanke på att hon är äggallergisk bestämmde vi att inte vaccinera i vilket fall som helst.

Mopsan jag känner så med dig, man blir så rädd och inbilar sig att" nu kommer anfall". Jag var nöjig idag bara för att vi var på lasarettet, sjukhus miljö gör Elma riktig dålig har jag märkt, hon blir orolig, gnällig, verkar trött.

Schnapi vi kanske ses på Väla jag har inte varit där sedan Elma fick sin första kramp, kanske dags att åka dit imorgon

Sana:
Ser du oss så har jag en Bingo vagn (hjälpmedelsvagn, stor och klumpig, blå och grön är den med en gråaktig sufflet, med ett väldigt gulligt barn i :D)
Sen har jag storasyster gåendes (förhoppningsvis i a f) brevid vagnen.
Hojta till om du ser oss! :) Jag har glasögon och uppsatt brunt hår.

Att vi skojar i tråden om Väla och Mino är för att han fick ett anfall där i somras tror jag det var och ingen hjälpte mig då eller kom fram och frågade hur det var. Sen dess är han trådens lilla Drama Queen! :) *så du hänger med i våra knassnack här*

Huar finns förklarat i en tråd som ligger i ts: www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

Det är ett Mopsan ord för ett av Luskens anfall.
Nä nu ska jag nog sova så jag är pigg imorn! :) Bussen går kl 08.00! Vi är framme kl 11 på Väla och sen blir det Ikea först för vår del med lunch, men vi är nog inne på Väla vid kl 12-12.30 någonting och stannar till kl 14 ca. Sen måste vi hem igen för min käre mor ska ha busskortet. Men en liten utflykt med sammanlagt 6 timmars buss och tågresa blir det i a f. :p Kul för barnen i a f och jag får shoppa liiite i a f.

Vad skönt, hoppas ep håller sig långt borta:)

Myran, lilla gumman..önskar jag kunde göra mer än tänka på er och hoppas hoppas att det lugnar sig snarast. Får hoppas att det var vaccinet, så att det är ett tillfälligt bakslag, men man blir ju rätt nervös för att ta den där jäkla sprutan på E...

Mopsan, ångestframkallande det kan jag förstå. Min tanke är att du borde se till att få lite massage och sånt själv åxå:) Även kämpande mammor behöver det och inte minst du!!!

Tack alla för de fina orden och jag håller med så mkt fokus på ep så möjligt. Massa folk har ringt, sms och har varit ute en del idag så många har kommit fram, både kända och okända. Kul med positv respons, det har gett jättemkt energi och idag ringde de från plus och undrade hur jag tyckte det var osv och ville gärna hålla kontakt, jättegulliga människor:)

Annars har E fortfarande feber och är minst sagt på dåligt humör och haft massa småkramper hela dagen...nu har han äntligen somnat, förhoppningsvis för natten. Mopsan du undrade över motorik osv hans arm har ingen känsel i och kan inte styra alls, vet inte att den finns typ. Vi tränar mest beröring och jobbar med att han ska se den sidan och när han blir större blir det mer att få honom försöka själv. Han har ju äntligen nu lärt sig sitta ganska bra och går i gåstolen, som ni såg på tv. Han kommer lära sig gå, men hur bra och när vet vi inte. Har jättedålig balans så det kommer nog ta väldigt länge som det ser ut. När det gäller talet har han börjat säga mamma, pappa och "kör bil" med munnen, så vi hoppas att inte talet är stört på nåt sätt. Tiden får utvisa hur mycket svårigheter det blir och inte minst hur ep uppför sig..

Har varit och fått kortison för mina onda inflammaerade armar idag, fick tabletter och nu ska sambon vara hemma en vecka?! å ta hand om E så jag får vila och ska inte lyfta/bära. Känns helt overkligt skönt. Vi behöver verkligen det allihopa och nästa helg ska jag på SPA!!!sova över på Selma Lagerlöf i Sunne!!!Så jag har att se fram emot:)

stor kram till alla kämpar här inne

Mopsan, så nyfiken på hur det går för Lusk utan droger...skriv en rad till oss.

Myran höll sig lugn i går kväll. Hon har sovit jättedåligt i natt och är lurig idag. Jag ser mycket aktivitet på henne som nästan slår igenom till anfall. Får se hur morgondagen blir. Idag har vi ju inte gett henne ngt kortison så effekten från gårdagen klingar väl av nu. Vet ju inte om det är så att vaccinet gjort henne tillfälligt sämre för en dag bara eller om det har startat igång en sämre period...

Vi har precis vart och badat här. Hans humör har skiftat och blivit aggressivare för tillfället (laddar?) hursomhelst inga GM än *peppar peppar* och han snittar ca 10 st huar per dag. Det mest otroliga dock är att även om han plötsligt skiftar humör och blir aggressiv och sur så är han emellan varven verkligen sig själv och urgo.
Han tillbringade en stor del av gårdagen med att skriva! visst det är mest det han kan utantill men man märker en sån enorm förbättring i psyket.
Nu så får han stora doser med eye q (omega 3 & 6), ca 1timmes helkroppsmassage med lavendelolja och lavendel aroma terapi, lugnande regn ljud och tända ljus per dag. Och en kopp med kamomill, mynta och hummle te innan han går och lägger sig får vi se vart detta slutar.

Hoppas det håller sig lugnt mer myran det är ju skamm att det aldrig ska få vara lugn ett längre tag.