• 060810

    Epilepsitråden 9

    Epilepsitrådens skyddsängel Vilmer vakar över våra barn. Saknar er ellie2. Tack för allt stöd.

    Välkommen till Familjelivs epilepsi tråd där vi diskuterar allt om epilepsi, misstänkt epilepsi, leva med epilepsi eller om du bara vill beklaga dig eller har frågor/är nyfiken om epilepsi. Ni är alla välkommna.
    Tonen i tråden är trygg och varm och om någon uttrycker sig klumpigt försök att "missförstå rätt".
    Nedan följer en kort beskrivning av några av oss som tjattrar här mest.

    Schnappi i magen: Mino född mars 2008. Medicinerar med Trileptal. Vi bor i Knislinge i Skåne.

    AnnaSC: Axel född april 2007. Medicinerar med Lamictal, Ergenyl och Iktorivil. Hörby, Skåne

    Mopsan: Lusken född juli 2004, Lamictal, Falköping Skaraborg

    Triplet lady: Joar född juni 2008. Medicinerar med kortison och Sabrilex. Bor utomlands.

    Myran 2008: Myran född Augusti 2008. Medicinerar med Fenemal, Sabrilex + genomgår Synachten behandling. Bor i Göteborg.

    Smuliz: Amanda född Maj 2008. Medicinerar med Absenor och Iktorivil. Går på USÖ Örebro.

    lillis23: Elliot född juli 2008. Medicinerar just nu med Absenor och Iktorivil. Bor i Värmland.

    Happy2: Född 80 och medicineras med tegritol och Keppra, bor i Södertäje.

    MrsEkka: Alvin född juli 2008. Mediciner just nu: Fenemal, Iktorivil och Tegretol. Bor i Dalarna.

    Per Se: dotter maj 2007. Ergenyl, Iktorivil, Lamotrigin, Trileptal. Simrishamn, Skåne

    Eldo: D född 2003. Trileptal, Iktorivil, Lamotrigin. Bor i Skåne.

    Eela: M född 2005, medicineras med Tegretol, bor i Värmland

    Tjiho!: Eddie född 2007. Mediciner just nu: Keppra, Lamotrigin, Nitrazepam, Inovelon, Betapred o Melatonin. Vi bor i Uppsala.

    Kryztina: Wilmer född 2005. Mediciner just nu: Ergenyl och Trileptal. Bor i Halmstad.

    Morrisey: Emil född 2008. Mediciner just nu: Sabrilex och Topimax. Bor i Malmö.

    Busfrömamman: Dotter född nov 2005. Mediciner just nu: Trileptal och Keppra. Bor i Skåne

    olle04: Son född april 2007 medicinerar just nu Topimax och Orfiril.

    Little fisch: Ida född 2004 medicinerar just nu Lamictal. Bor i Karlskoga.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-08-11 15:41
    Länk till vår sida med info och länkar bla.
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m46201548.html

    Länk till vår träff-tråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m45001916.html

  • Svar på tråden Epilepsitråden 9
  • happy2
    2små2stora skrev 2009-10-27 08:31:10 följande:
    Det finns ett apné-larm som man tejpar fast sensor på barnets mage. Så även om armar/ben rör sig så känner den av om barnet slutar andas. Man kan sova tillsammans med barnet om man har ett sånt larm.
    De apne´larmet du pratar om tror jag heter MR10 En knapp som man sätter på nedredelen av magen,, Ett sådnt larm hade vi TIll mina 2 yngsta fram tills De började slita av sig de själva,, då var de ingen ide att ha de kvar,, Angel care larm platta hade vi oxå, Funkade bra i sängen fram till 4-6mån ålder,,

    Jag visste inte att de fanns EP larm ens ju,,,

    Myran där har du en Nisch att starta på,, Håller me om att hjälpmedel är jätte dyra om man inte får de genom hjälpmedescentralen så att säga..
    Sebastian, Kevin och Alexander
  • Mira 70

    Oj tusen tack för alla svar. Hade ingen aning om allt det där. Jespers hab läkare har i stort sett inte givit någon information alls mer än diskuterat medicin. O eftersom han hade varit krampfri i nästan 4 år innan det började i augusti igen så trodde jag att han vuxit ifrån det.
    Ska på besök hos läkaren på fredag och tänker då diskutera detta med larm. Som ensamstående och utan avlastning så blir det jobbigt i längden att inte få sova ordentligt.
    Hur vanligt är det att man kan få assistenttimmar på natten?

  • Smuliz
    Puff 2008 skrev 2009-10-27 14:25:11 följande:
    Vi kanske skulle starta företag och ta fram bättre hjälpmedel. Och så kunde vi göra snygga hjälpmedel typ stolar och liknande för annat till oss som behöver det.Jag vill ha bra hjälpmedel till Myran men det skulle ju inte skada om de dessutom smälte in lite bättre i hemmiljön....Pandan är hemsk. Kanske något tillbehör som man kan använda på vanliga barnstolar men som ger mycket bättre stöd.För att inte tala om bilstol som fungerar bättre, snygga barnvagnar som är lite bättre anpassade.. Billiga och bra flaskor om man har spalt (de är svindyra). Varför inte bodys i lite större storlekar...är ingen barnlek att få en tröja sitta bra på någon som inte kan hålla uppe sin egen kropp.
    Vilken bra ide! Hade samma tanke häromdan när jag lessnade på HAB som typ bara ville jag skulle acceptera att Amanda inte passar till någon gå-stol...

    Alla hjälpmedel är så himla klumpiga och fula och överdrivna. Det behöver inte vara så himla komplicerat.

    Ska vi satsa på det ? Vi skulle bli rika
  • Smuliz
    Puff 2008 skrev 2009-10-27 09:56:38 följande:
    Nej vi har ingen avlastning på nätterna. Har avläsning 30timmar i månaden men det rör sig framförallt om eftermiddagar och kvällar.
    Ok jag trodde inte ni hade nån avlastning alls. Är det från FK eller kommunen?

    Hur ser avlastningen ut? Är den i ert hem eller borta?
  • Mopsan

    med tanke på hur exempel vis axels nya vrålåk ser ut och kostar så måste det ju finnas utrymme för prispressning osv. Nu har ju inte vi en massa hab prylar osv till Lusk men man har ju spanat in lite runt omkring. det jag reagerat på är som ni säger så STORT och fult ofta och det bara skriker jag är "handikappad" och personlighetsbefriad. hoppas ni fattar va jag menar. för det jag vill få fram är att det finns ju fan så mkt utrymme att göra det mer personligt och estetiskt tilltalande och med attityd. catchy slogans osv och exempelvis som för ep spännande (ursäkta ordvalet ) smycken inte bara någon lam pinn att sätta på tröjan.
    tycker allt att det är dags att vädra bort den unkna lukten av medlidande och den nedvärderande synen på individer med diagnoser. fan ta lite stolthet i det istället som exempelvis ica reklamen. ep land nästa! epilepsi ett mer avancerat sätt att sova! handikappad? jag kan iallafall använda hela min hjärna (syftar på generaliserade anfall)
    dumma exempel ursäktar mig med extrem trötthet
    jo en sak till jag och gubben håller på och har mani på sjukhus grejer och letar jämt på nätet efter sånt (funderat på att köpa en beg ambulans bara för att) men i kina har de massor med elektronik prylar billigt och d bla sjukhus prylar. Vi har ju en saturationsmätare bla men alla som önskar borde kunna köpa en sån och djävla skit kostar en 8000:- i familjen har vi några vänner som importerar och åker till kina hela tiden kanske kunde vara nått?
    Sen känner jag en kvinna som haft klädmärke i thailand hon kanske kunde kika lite och om inte det så är hela min gubbes släkt och vänner utspridda på heeela östblocket billigt billigt.

  • Puff 2008
    Ok jag trodde inte ni hade nån avlastning alls. Är det från FK eller kommunen?Hur ser avlastningen ut? Är den i ert hem eller borta?
    Den är i vårt hem. Vi har en tjej som kommer varje tisdag em-kväll och varannan lördag och "tar över". Fungerar jättebra hittills och är såå skönt. Beroende på hur Myran mår så blir det sjunger dom och gör gymnastik- eller stretchprogram eller taktil massage etc. Och så kan vi åka och handla, träna, gå på bio eller bara slappa..
    Det är kommunen, avlösarservice.
  • Puff 2008

    Mopsan, Smuliz,

    Fasen vi borde göra slag i saken. Hjälpmedel eller kläder eller vad det nu må vara. Det man får hjälp med från hab etc är ju förvisso "gratis" för oss, men fult som in i bänken ofta. Och det man ev vill köpa själv är definitivt åt helskotta för dyrt. Tänk er komikapp fast kunna kapa priserna rejält.
    Haha...ep land nästa! epilepsi ett mer avancerat sätt att sova!
    Tänk vad underbart det hade varit att kunna jobba med något mer meningsfullt på dagarna och få betalt för det... Och faktum är ju att vi allihop "jobbar" med detta 24/7 ändå utan att kunna leva på det dock.

  • anne h
    anne h skrev 2009-10-21 22:10:07 följande:
    mystiskt symptom i morse..Sonens kramper kommer ju när han somnar/vaknar, i morse strax efter han vaknat, helt normalt, gick han på toa, jag började hjälpa honom av pyjamas.. och han börjar sluddra medan vi samtalar och fortsätter med morgonbestyren. Kollar på ungen lite nogrannare och mungipan åker mer och mer ner, fast han bara pratar och sedan skriver på sin läxa.. Han orkar dock inte göra läxan klar (skrivläxa, sitter vid datorn några minuter och skriver) Han var medveten om att han sluddrade, försökte "torka bort" det från munnen..  HUR kan han få en förlamning i ansiktet utan att det krampat före? Har detta något alls med hans ep att göra?
    Ingen av er som varit med om detta...? Nu blir jag orolig, är det något annat som felar min unge.. Det kommer varje dag nu, ser att mungipan åker nedåt, han börjar sluddra, utan kramp före.. Måste kolla med läkaren som inte är det lättaste att få tag i, när jag inte ens vet vilken jag ska vända mig till (har träffat tre olika hittills, nu om 2 veckor blir det en fjärde, vore ju enklare om det var en och samma läkare..)

    i morgon blir det mr iaf.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut perfekta barn ♥
  • Jontesfru

    ja o snacka om hur dyr hemförsäkringen har blivit. Vi har nu fått gå in o höjja upp värdet på vår inventarier med 300.000kr (efter rek. från hjälpmedelscentrelen att det är det som hans hjälpmedel är uppe i efter att ha fått NF Walkern) snacka om att det kostar att ha en funkiskille på många sätt som man inte tänker på. när vi till våren får taklift får vi höjja ännu mer... jippi!


    Mamma till Anton snart 13år och Axel 2½ år
  • Jontesfru
    anne h skrev 2009-10-28 09:32:22 följande:
    Ingen av er som varit med om detta...? Nu blir jag orolig, är det något annat som felar min unge.. Det kommer varje dag nu, ser att mungipan åker nedåt, han börjar sluddra, utan kramp före.. Måste kolla med läkaren som inte är det lättaste att få tag i, när jag inte ens vet vilken jag ska vända mig till (har träffat tre olika hittills, nu om 2 veckor blir det en fjärde, vore ju enklare om det var en och samma läkare..)i morgon blir det mr iaf.
    nej det har jag inte varit med om. Men hoppas ni får kontakt med Dr. o samma för en gångs skull.
    Mamma till Anton snart 13år och Axel 2½ år
Svar på tråden Epilepsitråden 9