Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Emmy K:
Nej, det finns inget stopp på insidan i tarmen. Vet inte riktigt varför man inte kan ha det. Är kanske för att tarmen är så tunn eller att tarmen rör sig lite hela tiden. Slangen som vi har nu är en väldigt tunn silikonslang (6 Fr). Den sitter nu med ett stygn, sen får vi tejpa fast den på magen.

Ni har ingen vattenfylld ballong (kuff) på er PEG eller? Tvivlar nämligen på att min tjej skulle fått ut sin slang för ballongen blir ju ganska stor på insidan (samma gäller hennes knapp nu).

Klara 80:
Om slangen åker ut så måste vi stoppa in den igen så fort som möjligt och sedan åka in till sjukhus. Har med extra slang i skötväskan. Fick även med en ledare eftersom slangen är så mjuk. Finns en vikt i änden på slangen som är hård så jag antar att bara vi får in den så är det hyffsat lugnt, men sen måste man åka och kolla att den hamnar rätt mha röntgen.

Hon har fått en blandning av Pregestimil och Nutrini Peptisorb, men nu har vi precis gått över till bara Nutrini Peptisorb. Det som är speciellt med maten nu är att den måste vara spjälkad eftersom den inte passerar magsäcken utan går direkt in i tarmen. Vi kör 35 ml/h i 22h, så det blir 770 ml tot. Eftersom hon inte kräks någon mat alls just nu så innebär det ju att hon får i sig dubbelt så mycket som tidigare. Ska gå och väga henne varje vecka för att se hur hon reagerar viktmässigt på all mat, kanske kan vi minska lite på maten alt. höja hastigheten så småningom så att vi kan få fler matfria timmar på dygnet. Det som är jättebra med Nutrini är ju att det är i 500 ml containrar som kan vara i rumstemperatur i 24h (eftersom det blir ett slutet system, man trycker ju bara in aggregatet) vilket innebär att vi bara behöver byta mat en gång om dygnet! Gud vad skönt att slippa upp på nätterna!!!

Trim:
Det är jättemärkligt utan kräkningar. Vi har tagit en tur ute med vagnen idag och det utan att vara supernervös och stressade över att kräk kan komma när som helst! Det blir ju en frihet på att helt annat sätt för som vi haft det så har vi ju dragit oss för att lämna hemmet.
Hoppas på att det ska gå lite lättare att träna med mat nu när det lugnat ner sig med kräkandet. Tycker att hon på sista tiden blivit mer och mer intresserad av att plocka och stoppa i munnen (även om inget sväljs ner), så det bådar ju gott. Vet ju att det inte kommer att vara något som sker över en natt utan att det kommer att ta lång tid, men det är så roligt att se en vilja att i alla fall känna sig för med munnen.

Hälsning från storasyster :
bjhhtvhjjjjkööööefbhkiuiivccic ibiityyh yyy6tt5rr43eqa

Klara 80 skrev 2009-01-21 13:24:14 följande:

Samma här, vår lilla tjej har också börjat hasa sig sakta på rumpan. Bävar för den dagen som hon kommer på hur man gör och får upp farten. Vi kommer ju få springa efter henne med droppställningen... Just nu går det inte fort, men när jag lämnade henne i 5 minuter så hade hon hunnit flytta sig så pass att slangen var helt spänd. Tänkte ta upp det nästa gång vi är till lasarettet. Måste ju vara fler som har gått igenom samma sak, undrar hur de löst det smidigast.

Klara 80:

Det går bra faktiskt! Hon kräks numera ingen mat alls! Däremot så kräks hon lite magsaft, men det är bara runt 6 gånger om dagen. Inget kräk på nätterna!

Lilltjejen har nu gått upp 400g (!!!) på bara 6 dagar, och har nu äntligen efter drygt 15 månader passerat 7 kg. Vi märker stor skillnad på henne, inte minst på mängden kiss. Hon har gått på sparlåga länge stackarn.

Jag ska prata med personalen här hos oss hur vi ska lösa allt när hon börjar hasa omkring mer. Delar helt klart med mig om vi får något bra tips!

Hon börjar redan se riktigt rund ut! Hon får lite mindre mängd kalorier per dygn nu än tidigare, men nu behåller hon ju allt vi ger henne så det verkar bli en väldig skillnad! Skönt att slippa oroa sig för att hon ska hinna få i sig precis alla små millilitrar, känns inte som att 5 ml hit eller dit har lika stor betydelse nu.

Här har ett elakt virus slagit till. Jag och storasyster låg med över 39 grader feber förra veckan och nu är det lillasyster och pappas tur. Hon kräks hela tiden, bara magsaft men drygt ändå. Hoppas verkligen att det går över fort!

Att knappen skulle kunna vara borta vid 2 års ålder låter optimistiskt. Det är nog inget jag törs hoppas på hos oss i alla fall. Som trim sa så har de sagt innan skolåldern och det låter rimligare. Sedan kan man ju hoppas att man inte behöver ge så mycket i knappen längre fram utan att man bara får stödmata lite.

Klara 80:
Blir du någonsin less på slangen och att E större delen av tiden sitter fast i någonting? Hur många timmar om dygnet får hon mat nu? Jag håller på att bli galen på att vi i stort sett aldrig kan plocka upp vår tjej utan att behöva tänka på var slangen är och att man måste få med sig droppställning/ryggsäck. Dessutom blir det jätteknöligt med slangen om vi skulle ha henne mellan oss i sängen någon gång (nu när hon inte kräks mat till höger och vänster), jag ligger bara och oroar mig för att jag ska haka i den i sömnen. Ibland vill jag bara ha ett "mer normalt" barn som är löskopplat!

Imorgon är sista dagen på jobbet. Någon som har ett ledigt jobb till övers?

Klara 80:

Vad skönt att det inte bara är jag då som håller på att bli vansinnig! Vi ger henne mat 22h per dygn, hon får bara 35 ml/h. Vet inte om vi kanske kan öka på hastigheten lite så vi kan få någon till timme utan slang, ska fråga om det nästa gång vi är till lasarettet.

Ja, jag har jobbat halvtid i två månader så jag och sambon har delat på föräldraledigheten (jobbat 50% var). Tyvärr hann jag bara jobba så lite innan jag fick gå på grund av arbetsbrist. Jag har jobbat som operatör inom LCDisplayer nu, men jag är kemiingenjör egentligen.

Hur länge ska ni vara hemma med E? Jag tycker att vår tjej är lite för liten för dagis än, men efter sommaren hoppas jag att vi kan få in henne.

Klara 80:

Usch då, det är min skräck att någon slang eller knapp ska åka ut. Tur att det gick bra att sätta en ny!

Vi ska söka dagis till efter sommaren hade vi tänkt. Då blir hon 1½ år korrigerat. Jag har pratat lite med storasysters dagis och de är ju skyldiga att se till att det finns resurspersonal till lillasyster när hon väl börjar, så det löser sig nog på något vis. Lite tråkigt nu bara när jag blev arbetslös för barnens pappa skulle ha varit hemma på heltid från april och fram till september. Nu blir det väl inget av det...

Vår lilla tjej är fortfarande förkyld (precis som övriga familjen), nu undrar jag om det är vanligt att det "kladdar" runt knappen när de är snuviga? Tycker inte att det kladdade på det här viset innan snuvan.

V24 skrev 2009-01-31 21:19:13 följande:

Ok, då är det helt normalt med andra ord. Det var ju skönt.

Klara 80 skrev 2009-02-01 17:55:10 följande:

Sånt där måste de ju kunna fixa via hjälpmedelscentralen! Är ändå lite skeptisk till att hon ska ha något som hon drar med sig i slangen, men det är klart vi får väl tejpa slangen ordentligt i hennes kläder också (hennes jejunostomislang sitter ju inte fast med en kuff). Jag ska ta upp det nästa vecka när vi ska på läkarbesök.

v24: Har också konstaterat att bad är enda lösningen för att få bort allt.

En annan fråga till er erfarna knappföräldrar. Är det något speciellt vi ska tänka på nu när det kladdar jättemycket vid knappen när hon är förkyld, förutom den dagliga rengöringen? Sedan tycker jag att hon börjar verka lite öm på ena sidan av knappen och jag inbillad mig att det är något svällt också, är det någonting som vi bör låta någon kolla på?