Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Välkommen Diza

Vi låg inne 4 dagar när vår tjej fick PEG. Men två av dagarna var innan själva operationen vilket var helt onödigt, en dag innan hade räckt för oss. Vår tjej piggnade i jättesnabbt och de börjar att ge lite mat i PEG:en ganska snart efter operationen. Var inga större bekymmer alls vad jag minns, det gick smidigt.

Har förstått att det är lite olika hur man utför operationen. För oss så lade de ett snitt lodrätt ovanför naveln, satte in PEG:en och sydde fast hennes magsäck vid bukväggen. På så vis behövde de inte söva henne vid bytet till knapp, för då vet de ju att magsäcken sitter fast i bukväggen och att knappen därmed hamnar rätt.

Molly:

Men vilken kille du har Molly! Vad duktig han är. Här försöker vi förgäves få E att förstå vad mamma, pappa, lampa osv betyder. Har inte fått henne att fatta riktigt, hon bara skrattar och tittar på den som pratar. *haha* Det kommer ju med tiden och vi tar det lugnt, storasyster däremot börjar tröttna och undrar varför i hela friden vi hela tiden frågar vart lampan är när den helt uppenbarligen hänger ovanför bordet!

Diza:

Förstår oron, lite så har det varit här också inför operationerna. Det kommer att gå bra ska du se. Information om hur det kommer att gå till får ni på sjukhuset när ni kommer dit och då kan ni ju även fråga det ni funderar över.
Vad skönt att ni är syrgasfria nu!

Grüth, skönt att Neo börjar repa sig!

Helgen har spenderats mest hemma ensam med barnen. Men idag passade jag och storasyster på att åka och gympa lite på Friskis! Här har det också kommit ännu mer snö, 1 dm idag. Nu har vi minst 40 cm. Har inte varit ute så mycket, det är lite krångligt ibland med båda barnen och inte är det så välplogat heller. Sen fungerar ju pumpen så dåligt när det är kallt.

Storasyster har börjat hosta idag, hoppas bara att det inte är en ny snuva som kommer.

Hoppas alla andra har haft en bra helg!

Molly:

Har ni blommor??? Vad orättvist! Här sitter jag inne och längtar efter våren och ute är det typ en halvmeter snö.

Diza:

Vår tjej kräks inte så mycket slem, har aldrig gjort det. Däremot så kräktes hon ju mat så det stod härliga till. Oavsett så är knappen bättre än nässonden på alla vis!

Klara:

E har också små granulom, eller i alla fall början till. Vi fick någon antibiotikasalva så det har blivit lite bättre, men inte helt bra. Tyvärr så verkar det vara förkylning på gång här med, storasyster är jättesnorig och har haft feber, så då får vi se om det börjar gegga och krångla igen. Är hittills uppe i 16 magsaft-kräkningar... Fy vad trist det är med förkylningar!

Snuffe:

Tack för tipset! Att man inte ska borsta visste jag men inte att det var bra med mineralvatten. Ska höra med sambon om han kan fixa hem svabbar, han jobbar nämligen där.

Fast nu när jag kollar så ser jag att de är ganska stora... Tror inte vår tjej skulle få in dem i munnen. Hon är inte direkt känd för att gapa när man vill stoppa in något i munnen på henne och så är hon fortfarande lite överkänslig. Vi kanske kan få några prov-svabbar och se om det funkar eller inte.

Snuffe:

Jo, jag vet att de går att trycka ihop men risken är att hon kräks igen om de blir stora i munnen (hon vill helst inte ha någonting i munnen som hon inte får hålla själv). Såg att de har även tops, och det skulle nog passa bättre. Sambon skulle kolla vad de hade.

Jaha, då har ännu en helg avklarats. Fick möjlighet att gå och se sambon spela lite teater, storasyster var hos min bästa kompis och lilltjejen fick följa med mig. Halva första akten var hon nere i logerna med pappa och resten av pjäsen var hon med mig. Det gick ganska bra, fick stå upp och gunga med henne en del (hon var så trött). Kom iväg på något i alla fall!

Nu börjar snuvan ge sig här hemma. E kräks inte så våldsamt mycket längre vilket är jätteskönt, och i stort sett hela nätterna är kräkfria! Vi satte nytt kräkrekord under den här snuvan, 32 gånger på ett dygn! Drar ett streck i blocket varje gång för att hålla koll på hur mycket hon kräks om dagarna. Som tur är så är det fortfarande bara magsaft, ingen mat, så det är ju jättebra.

Hoppas alla här har haft en bra helg och att ni slipper eländiga snuvor!

Molly i Skåne skrev 2009-03-02 17:39:10 följande:

Sno på, allt som kan hjälpa är bara att ta till sig! Jag tycker att det är bra att ha blocket så att jag kan hålla lite koll. Jätteskönt med lite kräkfritt för omväxling skull!

Har ni testat att ge C typ laktulos så att han inte är så hård i magen? Det fick vi till E innan operationen för hon var lite hård och bajsade inte riktigt varje dag. En teori var då att kräkningarna till viss del berodde på att det inte var tillräcklig skjuts i tarmen, men jag vet inte om det hjälpte så mycket för oss direkt. Men om ni inte testat kan det kanske vara värt ett försök!

Grüth:
Hoppas att det går hyffsat fort att komma tillbaka där ni var i matträningen. När de är sjuka så brukar ju barn i allmänhet inte vara så sugna på att äta så det är ingen idé att sitta och truga.

E har faktiskt testat majskrokar nu. Var jätteskoj de första två-tre gångerna, men nu vill hon inte ens hålla i dem... Jaja.

Vad kul att se alla framsteg!
Här kämpar vi på med små smakbitar då och då men inte med någon större framgång. Smakar gör hon oftast (lite i alla fall) men det är inte så ofta något slinker ner.

Idag vägde vi henne och hon väger hela 8,6 kg!!! Hon ser ut som en liten kub! *haha* Nu när hon gått upp så bra så har vi råd att sänka lite på mängden mat per dygn och därmed få fler matfria timmar. Ska successivt höja maten från 35 ml/h till 38 ml/h och då kommer vi att kunna få 4 timmar per dygn utan mat, vilket ju är dubbelt så lång tid som nu. Så skönt!

Har varit ganska glad åt att E klarat alla förkylningar så bra och att hon aldrig behövt inhalera, men nu är det visst slut på det. Hon har haft hosta i två veckor och nu när vi var till vår läkare så pep det tydligen när hon andades så vi åkte därifrån med "inhaleringsutrustning". Har gått riktigt bra att ge henne med mask, men det kan snabbt ändras misstänker jag (nu ser hon mest chockad och förvånad ut). Ja ja, vad är en bal på slottet...

E har nu i veckan börjat ställa sig i krypställning och kan till och med hasa sig fram lite när hon står där. Nu är det nog inte långt kvar innan hon far runt här hemma!

Skumboll:

Japp, det är en sån vi har. Hon protesterar lite i början men sen andas hon på i den så jag hoppas att det ska fortsätta att gå bra!

Håller med om att det är spännande med Klara! Hoppas att vi får en bra rapportering när de kommit hem igen!

Vad kul att det går bra Klara! Jag har också ställt in mig på längre tid än två år innan vår E kommer att äta via munnen, men då kanske det finns hopp även för oss!

Nu har vår lilla tjej börjat fara omkring på golvet här hemma. Vet fortfarande inte hur vi ska lösa det här praktiskt. Vi fick tipset att hänga ryggsäcken med mat på droppställningen för då kan man dra med sig den när man kryper, men det fungerar inte just nu i alla fall för hon är inte tillräckligt stark för att få med den. Dessutom kräver ju det att det inte ligger leksaker i vägen för ställningen och alla med småbarn vet väl hur troligt det är att golven är leksaksfria. Dessutom är det lite otäckt med slangen när ryggsäcken hänger på droppställningen för då kommer slangen så högt upp så när E snor runt så har det hänt att slangen kommit runt hennes hals. Då känns det bättre att ha väskan på golvet där hon "bara" snor in benen i slangen. Hoppas att vi kan hitta en bättre lösning för jag vill verkligen inte springa efter henne med ryggsäcken hela tiden...