Småttingar med knapp-tråd 2 för föräldrar till barn med knapp-råd och tips & stöd!!!

Skumboll:

Kräks han alltid galla? Är det bara lite grönt eller illgrönt? Efter vår tjejs operation kräktes hon mycket galla och då fick vi veta att det inte var så bra i längden så om hon inte slutade skulle vi höra av oss. Nu slutade hon med det som tur är, men jag tänkte bara om det är mycket galla är det nog bra att ta upp det med någon (fast det har ni antagligen redan gjort).

Molly:

Fy vad jobbigt med kräkningarna, både för er och honom! Går han upp bra i vikt ändå trots kräket? Kändes hopplöst när vår tjej kräktes upp all mat hela tiden, hon gick ju upp jättedåligt i vikt också eftersom hon inte fick behålla mer än max hälften av det vi gav.

Här börjar snuvan ge med sig och det har bara varit 6 magsaftskräkningar idag, varav ingen i natt! Klart framsteg! Jisses vad tjock hon blivit nu när hon får behålla all mat. Hon är som en liten Buddha

Idag var vi till ögon och allt såg jättebra ut. Inga fler återbesök behövs så det känns skönt. Ett ställe mindre att infinna sig på!

Vår tjej stoppar också allt i munnen, men när det kommer till att svälja mat är det stopp. Hon kräks numera aldrig av leksaker och inte så ofta av mat heller. Det är när hon får mycket bitar i munnen eller om det kommer för långt bak i munnen som hon kräks, vilket är ett STORT framsteg. Hon sväljer pyttelite vatten, saft eller mjölk ibland när hon får det serverat i glas och vi tror ju att någon kexsmula och lite annat smått och gott slinker ner, även om det är i minimala mängder. Man får vara glad åt det lilla! Det som är kul nu när hon får behålla maten är att hon blivit mycket mer allert och nyfiken, nu vill hon plocka och undersöka det mesta inklusive mat. Det finns hopp, men snabbt kommer det ju inte att gå.

Då var dagen kommen då lilltjejen drog i jejunostomislangen. Som tur var hann hon inte få ut hela, 3-5 cm var kvar in i magen så jag kunde efter en hel del pysslande få in slangen helt igen. Men vi var ändå tvungna att åka in och röntga henne för att se att den verkligen låg i tunntarmen, så jag har spenderat 4 timmar med två barn uppe på lasarettet idag. Roligare kan man ha, men som tur var så såg allt bra ut. Nu hoppas jag att vi slipper det här på ett tag!

Emmy K skrev 2009-02-06 21:42:48 följande:

Vi får försöka att ha en hand för slangen hela tiden då vi gör rent och tejpar om och hoppas att det ska räcka, hon är ju så galet snabb så man tror inte det är sant. Hoppas att vi inte behöver röntga igen om det skulle hända fler gånger, ska fråga om det nästa gång vi träffar läkaren. Nu vet vi ju att den hamnade rätt när jag stoppade tillbaka den.

Idag blir hon 1 år korrigerat! Känns lite märkligt med tanke på att det var så länge sen vi hade 1-årskalas (mitten av oktober).

Molly:

Vilken kille! Bara att han faktiskt svalde pommes är ju en jättegrej! Känner för övrigt igen det där med pappersätandet, vår lilla älskar papper vi får sitta och plocka stora bitar ur munnen på henne.

Klara:

Hoppas att ni får någon annan mat som fungerar bättre för E. Vi vet ju allt för väl hur jobbigt det är när de kräks hela tiden.

Klara:

Hon får Nutrini Pepti (Nutrini Peptisorb) nu, men den är spjälkad eftersom den går in direkt i tarmen. Vet inte om man ger det i magsäcken... Vår mat fungerar ju jättebra men det är ju just för att hon får den i tarmen så hon inte kräks upp den. Hade vi gett i magsäcken så hade det ju varit samma visa som förut.

Jo, vi har pratat om operation på övre magmunnen, men det är en ganska stor operation. De gjorde mycket sådana förut, men har blivit mer restriktiva på senare tid just för att de sett att det finns en del nackdelar speciellt för väldigt små barn. En av riskerna med operationen är att det kan bli för tajt vilket resulterar i att de inte ens kan rapa, vilket kan skapa en del obehag. Sen brukar tydligen små barn tycka att det är obehagligt att fysiskt inte kunna kräkas. Har tänkt på det själv om man blir magsjuk och inte kunde kräkas, det skulle för mig vara mycket värre än att kräkas i någon dag eller två. Dessutom är ju kräkningarna till viss del ett försvar hos små barn om de skulle få något i halsen tex. En till sak vår kirurg pratade om var att de sett att de här kräkningarna tenderar att växa bort när barnen blir större och det gör också att de gärna avvaktar med operation. I vårat fall skulle en magsäcksoperation bli aktuellt om inte den här jejunostomioperationen fungerade (dvs om hon hade fortsatt att kräkas upp mat), men nu fungerar ju det här så bra.
Men jag förstår att ni funderat på det för jag vet hur jobbigt det är, man går nästan i bitar ibland! En teori till varför de avvaktar för E kan ju vara det att de vet att det brukar växa bort, plus att hon ändå gått upp ok i vikt, men vad vet jag. För vår tjej så var det lite akut eftersom hon inte gick upp alls och bara hamnade mer och mer efter på viktkurvan.

Hoppas att ni kan få bättre stöd i Uppsala än ni har nu. Även om vår läkare och dietist här inte kunnat göra så jättemycket för kräksituationen vi hade tidigare så har de ändå förstått att det är skitjobbigt och försökt uppmuntra oss och stötta efter bästa förmåga, och just för vi har det som vi har det så har vi kontinuerliga besök bara för att stämma av hur det går och hur vi känner det. Om vi inte hade haft det stödet så skulle det ju varit tusen gånger värre!

Har tänkt lite på hur man anpassar sig till sin situation. Nu när vår tjej bara kräks magsaft mellan 3-10 gånger per dygn så tycker jag ändå att det är hur jobbigt som helst. Rimligtvis skulle jag väl tycka att det var lättare nu än det var innan operationen med matkräkningar 20 gånger per dygn (dessutom större volymer än kräkningarna nu)... Tror att det har fått mig att bli mer tolerant mot andra föräldrar som klagar på att deras barn kräks pyttelite ibland efter maten (typ 5-kronas storlek), jag skulle nog tycka att det var bra jobbigt det med!

Klara:

Håller tummarna för att det ska fungera bättre med Nutrini Pepti, för det är ju tröstlöst att ha det så som ni har nu. Dessutom är det jättebra med Nutrinin då den kommer i 500 ml förpackningar som kan hänga framme i 24h! Så med andra ord är det inte så ofta man behöver byta mat när man ger kontinuerligt! Då blir det ju några moment mindre i alla fall, när man slipper blanda mat stup i kvarten.

Har ni röntgat Esters magsäck? Vet att vi gjorde en röntgen för att se att allt såg ok ut och att maten försvann ner i tarmen som den skulle.

Håll hårt i logopeden om hon/han är bra, man behöver människor runt omkring som stöttar!

Du skulle se vår lilla E nu, hon är helt olik sig från tidigare för hon har blivit sååå rund och har fått världens kinder! Jätteskönt att det går åt rätt håll nu, men superdrygt med den där förbaskade slangen som ska med jämt!

Klara:

Inget om hur vi ska lösa det när hon börjar röra sig mer än. De har väl sagt att vi får avvakta till det blir aktuellt och då försöka få fram en bra lösning som passar oss. Hoppas att hon ganska snart efter att hon börjat krypa, eller i alla fall gå, ska klara av att ha egen ryggsäck. Vi får se.

Grüth:

Hoppas att Neo blir bättre snart, det är inte skoj med sjuka små barn! Förstår att du är orolig för hostan.

Molly:

Tackar som frågar! Helgen var rätt lugn. Mormor och morfar tog barnen en liten stund så halva huset hann bli städat i alla fall. Vill inte ens tänka på hur länge det var sedan sist det var en storstädning här...

E har legat stadigt kring 10 kräkningar per dag. Längtar till dagen då kräkningarna bara genom ett magiskt trollslag försvinner!

Klara:

Jo, hon kräks magsaft i varierad mängd. Har mätt upp en gång när hon kräktes ganska mycket och då var det drygt 45 ml. Vet inte varför hon kräks fortfarande men det har nog med hennes överkänslighet i mun/svalg att göra plus att hon alltid har kräkts så det är lite av en vana. Men vi har inte fått några direkta svar på vad det beror på, jag kan bara gissa.