VÄLKOMMEN HIT!
hejsan min dotter är snart tre också med systemisk juvenil aterit. (systemic onset of juvenile idiophatic arthritis) hon blev sjuk i november, hade feber i tre veckor hemma, vägrade att gå. hade redan varit inne på sjukhuset och röntgat, blivit hem skickade med att hon hade nått virus som gav utslagen.... sen två och en halv vecka efter åkte vi åter till sjukhuset, var inlagda i en och en halv vecka (på på irland) hur många växer ur detta och får inga men efteråt.. hon har haft sin andra spruta av metroexat som vi ger själva, eller jag ger.. sen är det steroiderna och antiflammatoriska medeciner.. Ni med systemiska, fick era barn också värre besvär. hennes knän var endast angripna men nu har hon det i armbågar handleder fingrar och fot lederna.. Hur funkar skolan? Behövde dom mycket hjälp, olika skaer som skenor och sånt? ibland tänker jag men tack gode gud att det inte var nått allvarligt och sen läser jag om rullstolar, ben som är kortare än det andra, och så köart vad medecinerna gör...hur lång tid tog det för era barn att reagera på metroexet??
Hej!
Min dotter som är 15 månader har precis fått diagnosen barnreumatism och nu är jag så otroligt intresserad av att få veta så mycket det bara går om sjukdomen!
Hon har inflammerade knän , fotleder och handleder och fingrar...ibland märks det nästan inte och ibland kan hon inte ens stå...
I maj ska hon sövas och få kortisoninjektioner i lederna, är det någon som gjort detta och kan berätta lite??
Har sedan diagnosen gråtit flertalet gånger varje dag då det känns som jobbigast...man är ju så otroligt orolig för hur framtiden ser ut för henne...
Det hela startade med en infektion som fick hennes leder att svullna upp och värka, och det är först nu 7 veckor senare vi fått bra hjälp! De trodde först det var en reaktiv artrit reaktion...
Stor styrkekram till er alla!
om ett barn klagar på ont i fingrar och vrister och inga andra direkta symtom, kan det vara reumatism?
Såg tråden och tänkte.... vi väntar vårt första barn och jag oroar mig lite för att barnet skall få ärva min reumatiska sjukdom.
Är det så att ni har Reuma sedan tidigare eller era barn har fått det??
Hej
Har idag kommit hem från Barn rematologens mottagning i Lund med det tråkiga nyheten att det är dax igen med kortison injektion. Känns både bra och dåligt. Vad händer sen..? Nu vet man att det inte kommer att bli sista gången.. Man trode ju att allt skulle fixa sig med lite smärtstillande och tålamod. Varför är man så naiv att man inte ser att symtomen blivit fler och fler. Den utroterade höger foten har ju kommit in igen men ändå reagerar man inte på att hon gått och haltat. Man har ju stirrat sig blind på foten men inte tänkt på att knäet är dubbelt så stort som det vänstra. Inte nog med det så har det högra benet blivit längre än det vänstra pga den infamatoriska procesen.
Varför skall man inte få leka och springa när man är 4 år. Olivia fick sin diagnos våren -07 och har ätit Naproxen sen dess.
Va kul att det blir lite liv i tråden!! Vår dotter har ganska nyligen fått diagnosen systemisk juvenil artrit. Ena dagen mår hon verkligen skit, kan varken stå, gå, greppa mm och vissa dagar mår hon nästan som vanligt men haltar rejält! Skulle behöva en rullstol vissa dagar känns det som! Ska nog kolla upp det nästa gång vi ska till Lund.
Vi ska snart få börja med cellgifter och kortisoninjektioner, hoppas det kan hjälpa henne att må bättre! Får som det är nu är det olidigt!
Är det någon här som har erfarnhet av att söka vårdbidrag? Hur mycket har ni fått i bidrag? Vad har ni motiverat det med?
När kände ni föräldrar att ni började "landa" i vardagen? Just nu mår jag skit och är sjukskriven! Känns som om jag aldrig ska kunna återgå till jobbet igen! Är förskollärare och det känns inte kul att se alla friska barn som springer, hoppar mm när min lilla flicka knappt kan röra sig! Jag vet att man inte ska tänka så, men det är såjag känner!!